Familien søgte tidligt om hjemmetræning – men fik afslag
Vores start med at hjemmetræne er måske lidt atypisk, da vi kendte til Sarahs funktionsnedsættelse inden hendes fødsel, og derfor allerede under graviditeten begyndte at overveje, hvordan vi bedst kunne understøtte hendes udvikling både på kort og lang sigt. Vi fik hurtigt et godt netværk af andre forældre med børn med Downs syndrom, og her talte flere varmt om hjemmetræning og BørneSpecialisterne som metodeudbyder. Det var derfor en nem beslutning for os at søge om hjemmetræning til Sarah, og vi sendte ansøgningen afsted allerede, da hun var omkring seks måneder gammel.
Desværre fik vi afslag på vores ansøgning i første omgang, da kommunen mente, at hun udviklede sig alderssvarende og derfor ikke var i målgruppen. For børn med Downs syndrom er det almindeligt kendt, at de ofte udvikler sig stort set alderssvarende de første 6-12 måneder, hvorefter udviklingsforsinkelserne bliver mere tydelige. Det var også derfor, vi ønskede at komme i gang så tidligt som muligt, da fundamentet for den senere udvikling netop etableres i de første leveår.
På dette tidspunkt kendte vi endnu ikke til Hjernebarnet, men heldigvis lykkedes det os alligevel at få medhold i Ankestyrelsen ca. syv måneder senere. Herefter kunne vi endelig begynde på hjemmetræningen, og vi oplevede heldigvis en kommune, der efterfølgende bakkede op om vores hjemmetræning.
Familien
Vores familie består af to voksne og tre børn:
Far, Kris, 38 år, som oprindeligt er uddannet IT-supporter, men nu står for hjemmetræningen på fuld tid og modtager tabt arbejdsfortjeneste for dette.
Mor, Anne, 37 år, som i mange år har arbejdet i fagbevægelsen.
Sarah, 6 år, som vi hjemmetræner, Jakob, 4 år, med infantil autisme, og vores yngste, Saga, 2 år.
Træningsmetode
Hverdagsrehabilitering ved BørneSpecialisterne bygger på princippet om, at træningen i størst muligt omfang integreres i hverdagens almindelige aktiviteter og barnets leg, så træningen bliver “usynlig” for Sarah. Træningsindsatserne bliver dermed en velkendt del af Sarahs dagligdag, hvilket sikrer de nødvendige udfordringer og gentagelser, der er forudsætningen for hendes positive udvikling. Børn lærer naturligt gennem de oplevelser og erfaringer, de løbende gør sig, og med hjemmetræningen i form af hverdagsrehabilitering understøtter og styrker vi denne udvikling.
Vi har gennem årene arbejdet med at opbygge mange forskellige færdigheder inden for selvhjulpenhed, sprog og kommunikation samt motoriske og kognitive evner – altid med fokus på Sarahs nærmeste udviklingszone på det givne tidspunkt.
Sarah begyndte at gå lige inden sin toårs fødselsdag og blev blefri, da hun var tre år gammel
Vi har på nuværende tidspunkt hjemmetrænet Sarah i fem år og har i hele den periode oplevet en imponerende udvikling. Sarah begyndte at gå lige inden sin toårs fødselsdag og blev blefri, da hun var tre år gammel – begge dele tidligt for et barn med hendes syndrom. Hun bevæger sig trods sin medfødte hypotoni (nedsat muskelspænding) og svækkede koordineringsevne frit, aktivt og hurtigt omkring og er ikke bange for at udfordre sig selv, når hun møder ukendte forhindringer eller opgaver. Hun kaster og griber bolde med stor præcision og hopper højt og akrobatisk på trampolin. Hun er en kæmpe vandhund, som færdes sikkert og hjemmevant i svømmehaller og familiens badebassin, hvor hun blandt andet øver sig i at dykke og svømme.
De sidste par år af hjemmetræningen har vi haft et særligt fokus på de kommunikative færdigheder og det verbale sprog, hvor vi arbejder med at udvide hendes ordforråd og forbedre udtalen. Sarah startede sidste år i skole, og både vi og skolen oplever, at hun overraskende let kan gøre sig forståelig for både børn og voksne samt har nemt ved at danne relationer og indgå i socialt samspil med andre børn. Når vi sætter nye mål, for eksempel selvhjulpenhed, i samarbejde med vores metodeudbyders terapeuter, oplever vi ofte, at Sarah pludselig udvikler sig hastigt på områder, hvor hun ellers har stået relativt stille i noget tid.
Vi er derfor slet ikke i tvivl om, at hjemmetræningen har en stor betydning for Sarahs udvikling og trivsel. Det er også derfor, vi har søgt og heldigvis fået godkendt hjemmetræning til vores mellemste, Jakob, som har infantil autisme, og vi glæder os til at se, hvad hjemmetræning kan gøre for ham på længere sigt.
Det kræver vilje, lyst og dedikation at hjemmetræne – men man vågner altid med visheden om, at i dag tager mit barn og jeg i fællesskab endnu et skridt nærmere det næste mål. Jeg har svært ved at forestille mig noget, der kunne give større mening eller tilfredsstillelse.
Det kræver vilje, lyst og dedikation at hjemmetræne – men man vågner altid med visheden om, at i dag tager mit barn og jeg i fællesskab endnu et skridt nærmere det næste mål. Jeg har svært ved at forestille mig noget, der kunne give større mening eller tilfredsstillelse.
Følg Kris på Instagram: @revorge
Hjemmetræningen giver Sarah overskud og selvsikkerhed
Hjemmetræningen støtter og underbygger Sarahs selvhjulpenhed og trivsel ved, at hendes færdigheder udvikler sig så tæt på normen som muligt for et barn med hendes syndrom og udfordringer. Det medfører, at hun har stor tro på egne evner og oplever succes med at mestre sin egen hverdag og de situationer og udfordringer, hun møder. Det betyder, at hun har en velkendt og genkendelig hverdag, hvor hun lærer og udvikler sig i sit eget tempo, og hvor vi altid kan tilpasse udfordringerne og træningsaktiviteterne til hendes niveau og dagsform.
Hjemmetræningen giver hende også overskud og selvsikkerhed til at klare de udfordringer, der ligger uden for hjemmets trygge rammer – for eksempel når hun er i skole, hvor lærerne støtter op om hjemmetræningen og oplever, at den komplementerer deres arbejde. Sarah glæder sig altid til vejledningsbesøgene fra vores metodeudbyder, da hun ved, at de ofte har nye og spændende lege og aktiviteter med, baseret på træningsperiodens mål og fokuspunkter.
Der arbejdes for udvikling
Når vi hjemmetræner, sætter vi – i samarbejde med vores udbyder – selv målene og rammerne for Sarahs udvikling, og vi kender altid formålet med og status for den enkelte indsats. Vi har derfor en helt unik indsigt i hendes udvikling, udfordringer og fremskridt. Det er en ubeskrivelig glæde og fornøjelse at opleve hende mestre nye færdigheder og tage aktivt ansvar for at nå de opstillede mål og ønskede færdigheder.
At vide, at man har været med hele vejen og kender alt til, hvad det har krævet og indebåret at nå dertil, hvor Sarah er i dag, er en stor tilfredsstillelse.
En typisk hjemmetræningsdag
Dagen med hjemmetræning varierer lidt afhængigt af, om det er en skoledag eller ej. Vi står dog typisk op omkring kl. 6, så der uanset hvad er god tid til at starte dagen roligt og tage tingene i Sarahs tempo, så hun kan følge med og være forberedt på, hvad dagen indeholder. Når vi er kommet i tøjet og har fået morgenmad – hvilket for øvrigt begge dele kan involvere hjemmetræning, da vi træner selvhjulpenhed – kigger vi typisk først på kalenderen, hvor vi taler om, hvilken ugedag og årstid det er (tidsforståelse). Herefter tager vi et kig på ugeskemaet, hvor dagens væsentlige begivenheder er illustreret med piktogrammer, fx om det er en skoledag, om vi får besøg fra familie eller metodeudbyder osv. Dette forbereder Sarah og giver hende en forståelse for dagens gøremål og forløb.
Herefter begynder vi på dagens træningsindsatser, som er valgt fra vores indsatstavle. Indsatserne er jævnt fordelt over dagen. Hvis Sarah en enkelt dag ikke er motiveret for en bestemt aktivitet, bytter vi med en aktivitet, som var planlagt til senere på dagen eller en anden ugedag. Hvis dette gentager sig flere gange, taler vi med udbyderen om, hvordan indsatsen kan justeres og gøres mere interessant for Sarah.
Indsatser kan f.eks. være:
- Smøre rugbrød (finde brød, pålæg, tallerken og smørekniv, fordele smør/pålæg)
- Pakke skoletaske ved hjælp af visuel støtte
- Hælde juice, mælk eller vand op
- Lave og læse sider i en bog med “symbolskrivning”
- Bryde og tumle, som træner balance, styrke og ledstabilitet
- Lege med vandperler, som styrker finmotorik og koordinering
- Visuel og følelsesmæssig forberedelse på udfordrende aktiviteter (f.eks. bad)
Derudover har vi gennem hele dagen fokus på at opretholde et godt talemiljø med styrket fokus på klar og præcis kommunikation, tydelig udtale og øjenkontakt – samt i videst muligt omfang at benævne aktiviteter, genstande og oplevelser i løbet af dagen. Vi laver også postkort til Sarahs skoledage, som kan hjælpe hende med at fortælle om sine oplevelser uden for skolen. Med hverdagsrehabilitering er det nærmest blevet rutine for os at tænke træning og udvikling mest muligt ind i hverdagen på en måde, der tilgodeser Sarahs overskud og interesser.
Hjemmetræningen blev reddet af Hjernebarnet
Hjernebarnet har haft stor betydning for os som hjemmetrænende familie. Da vi fraflytter vores lejlighed og køber hus i nabokommunen, oplever vi desværre, at den nye kommune ikke har samme kendskab til og positive indstilling overfor hjemmetræningsordningen som vores gamle kommune. Selvom vi har yderst positive evalueringsrapporter fra vores metodeudbyder og tilsynsnotater fra fraflytningskommunen, som dokumenterer, at Sarah trives med hjemmetræningen og har udviklet sig imponerende godt, forsøger vores nye kommune alligevel ihærdigt at skære i indsatsen og fratage mig den tabte arbejdsfortjeneste.
Heldigvis er vi på dette tidspunkt blevet medlem af Hjernebarnet, hvis familierådgivere flere gange har ydet os fantastisk hjælp og støtte. Derudover støtter man som medlem foreningens politiske arbejde, hvor ordningen, på trods af blændende resultater, desværre fortsat er under konstant pres – særligt fra Kommunernes Landsforening, som mener, at kommunernes egne tilbud er tilstrækkelige.
