Hjemmetræning er det mest givende arbejde nogensinde

Da Signe var 9 måneder, havde jeg flere gange kontaktet kommunen angående hjælp og vejledning, fordi vi stod overfor at skulle starte i almindelig institution med en lille pige, som var udviklingsmæssigt på stadiet med en nyfødt. Først da hun var knap et år, fik vi et møde med en sagsbehandler, som skulle fortælle om vores muligheder. Vi blev vejledt om tabt arbejdsfortjeneste og specialtilbud på kommunens specialinstitution, og det sagde vi egentligt ja til.

Indtil jeg via sociale medier og Googlesøgninger læste om hjemmetræning. Jeg var slet ikke i tvivl om, at det var det rigtige for os og for Signe. Men kommunen havde aldrig bevilget hjemmetræning tidligere. Derfor vidste hverken vi eller de, hvad ansøgning og bevilling ville kræve, eller hvordan det burde forløbe.

Den børnefaglige undersøgelse blev lavet indenfor fristen på fire måneder efter ansøgningen. Men så stod ansøgningen og behandlingen af denne stille.

Over et år efter ansøgningstidspunktet, og efter at vi i mange måneder havde krævet, at de skulle overholde fristerne og lovgivningen, fik vi afslag. De mente, at vi i stedet skulle træne med Signe gennem et kommunalt fysioterapeutisk tilbud i 30 minutter om ugen hos en fysioterapeut, som aldrig havde haft et barn som Signe i hænderne, og som omtalte hende som sin “prøvekanin”.

Alternativet ifølge kommunen var, at vi meldte hende i institution på fuld tid.

Her kontaktede jeg Hjernebarnet, som ændrede alt. De havde styr på al lovgivning på området og satte kommunen på plads. Samtidig hev jeg fat i lokalavisen og sendte en mail til borgmesteren. To dage efter, at Hjernebarnets rådgivere havde talt med lederen fra det kommunale børneteam, blev hjemmetræningen bevilget. Endelig kunne vi give vores datter det, hun fortjente.

Vi står ikke længere i usikkerhed omkring, om vi gør det rigtige. Det gør vi.

Og hun udvikler sig. Hun er gået fra at ligge på ryggen og stort set ikke kunne bruge sine hænder til nu at kunne trille, sætte sig op, bruge sin ene hånd helt kontrolleret, spise fast mad, drikke af kop, gå med støtte og kommunikere med os med enkelte tegn.

Hun trives, vi trives, og det er bare fantastisk.

Jeg er gået fra ikke at tro på, at hun nogensinde skulle udvikle sig, til nu at drømme om fremtiden og sætte mål for udviklingen.

Det er fantastisk at kunne møde hende, hvor hun er. Også at holde hende hjemme har været vigtigt. Signe er enormt modtagelig over for infektioner og bliver meget nemt syg. Derfor er miljøet herhjemme bedst for hendes trivsel og helbred.

Signe er helt tryg ved terapeuterne fra BørneSpecialisterne, og for hende er hver dag en leg.

Træningen integreres i hverdagsaktiviteter og leg, fremfor at skulle møde op hos den kommunale fysioterapeut, hvor hun var utryg og nervøs, og skulle trænes intenst i en halv time om ugen.

I løbet af en uge har Signe mange aftaler – sygehus, ridefys, undersøgelser osv. Hjemmetræningen tillader også fleksibilitet, så vi kan tilpasse os.

Vi træner/leger, når Signe kan og vil. Herhjemme skal det altid være sjovt at træne. Det skal være af lyst – ikke af pligt.

På en normal dag herhjemme sender vi storesøster og far afsted om morgenen. Så spiser vi morgenmad i ro og fred, hvor Signe træner under måltidet.

Bagefter træner vi de øvelser, som terapeuterne har vist os. Vores fokus er altid på det, der motiverer Signe. Jeg ønsker ikke at tvinge hende til noget, så det skal være på hendes præmisser.

Sidst på formiddagen sover hun lur, og her får jeg koblet fra og slappet af. Disse timer bruger jeg også ofte på praktiske opgaver som ansøgninger, klager, telefoniske konsultationer osv.

Når Signe vågner, spiser vi frokost sammen, hvor hun igen træner under måltidet. Herefter træner vi videre med fokus på de opstillede mål. Igen er alt dette forklædt i leg.

Fordi jeg hjemmetræner, har jeg mulighed for at hente storesøster lidt tidligere, så det gør Signe og jeg sammen.

Og så slutter hjemmetræningen officielt. Men i virkeligheden træner vi videre, indtil hun skal i seng, da vi har fået vejledningen og redskaberne til at integrere træningen i hverdagen.