Charlie
DIAGNOSE
Charlie er hjerneskadet pga. cmv virus, som jeg har haft i graviditeten. Han har mikrocefali, mundmotoriske udfordringer, er nonverbal, har cerebral parese og udtalt allergi/eksem.
Træningsmetoder
En scanning viste skader på hjernen
Jeg havde en fin graviditet og fødsel med Charlie. Maven var lille, og det viste sig, at det var Charlie også. Han vejede små 2800 gram, næsten et helt kilo mindre end sin storesøster.
Charlie var stram i sin lille krop; han kastede hovedet så meget tilbage, at vi ikke kunne bøvse ham af. Hans øjenkontakt var utrolig dårlig, og da vi måtte opgive amningen, slog hans hud voldsomt ud med eksem af modermælkserstatningen. Da han var 4 måneder, kom vi på børneafdelingen, og da han var 7 måneder, blev han MR-scannet. Han kunne ingenting dengang, og scanningen viste flere skader på hjernen.
Vi tog et “parent training course”, og et halvt år senere var vi i Svendborg for at møde Family Hope Center. Vi drog hjem i januar 2024 med vores første træningsprogram. Det var hårdt og krævende. Charlies måltider, hud og søvn – alt skulle der justeres på, for at vi kunne finde et sted med Charlie, hvor han havde overskud til at træne og udvikle sig. Derfor gik meget af den første træningsperiode med blot at få styr på hans kost og hudproblemer.
I august 2024 ser vi FHC for anden gang, og vi vender hjem med et nyt træningsprogram.
Familien
Jeg, Maj, 35 år, har hjemmetrænet lillebror Charlie siden december 2023. Familien består desuden af far Jesper, 31, og storesøster Hannah, 4,5 år.
Jeg er på tabt arbejdsfortjeneste og har derfor pause fra mit kontorjob. Jesper er kørende sælger og arbejder både ude, hjemme og på landevejen.
I hverdagen kommer Mette, vores søde hjælpetræner, og træner sammen med Charlie og mig 6 timer om ugen.
Træningsmetode
Vi træner med The Family Hope Center, fordi deres metode giver os stort håb for Charlie og hans fremtid. FHC er knivskarpe til at udvikle hjernen, og for et barn som Charlie, der har flere skader i hjernen, har vi i vores træningsprogram stort fokus på at skabe nye veje i hjernen, så Charlie kan opnå så høj en funktionsevne som muligt.
Vi træner alt fra hukommelse, mundstimuli, fasciamassage, reflekser, billeder og ord og meget mere.
Nu skal Charlie fremad
Vi har trænet siden december 2023, hvor vi blev godkendt til dette af kommunen. Vi tog dog de første spadestik, da vi fandt ud af, at Charlie var hjerneskadet som 7 måneder gammel, hvor vi tog FHC’s forældrekursus.
Charlie er blevet mere bevidst; jeg troede aldrig, han skulle få hovedkontrol. Men nu sidder han og vinker, smiler og griner til os fra sin specialstol. Han ruller og skubber sig selv fremad på ryggen. Nu skal vi have ham om på maven og FREMAD :-)
Det er hårdt, og det har taget tid at lande i. Men vi har allerede en masse succeser at fejre, og det giver blod på tanden. Jeg lærer virkelig at stoppe op og NYDE Charlies og min hverdag sammen herhjemme.
Det er hårdt, og det har taget tid at lande i. Men vi har allerede en masse succeser at fejre, og det giver blod på tanden. Jeg lærer virkelig at stoppe op og NYDE Charlies og min hverdag sammen herhjemme.
Følg Maj på Instagram: @maj.7500
Charlie er nu et sted, hvor han rykker, og vi skal så småt i gang med at krybetræne med ham i håbet om at få ham op på benene en dag.
En typisk hjemmetræningsdag
Charlie starter dagen med 20-30 minutters fasciamassage. Hans hjælpetræner kommer kl. 09.30, og mellem kl. 08 og 09 får Charlie Acunova-behandling, dufte og bliver børstet med forskellige tekstiler.
Mellem kl. 09.30 og 11.00 træner Mette og jeg kryb med Charlie. Den ene hjælper skiftevis med højre/venstre arm, mens den anden gør det samme med benene for at indprente krydsmønsteret. Vi laver også en balanceøvelse sammen med Charlie og udnytter så meget som muligt den sparsomme tid, vi har ekstra hænder i form af Mette.
Charlie sover en lur midt på dagen, hvorefter vi typisk når en times træning med Acunova, reflekser, billeder, dufte og børstning, inden vi henter Charlies søster i børnehaven.
Hvis der er stemning for at krybe ind og følge med i søsters leg eller hen til et stykke brød eller et glas saftevand, benytter vi motivationen til at træne kryb med Charlie – og det gælder i alle hans vågne timer.
