“Luna kommer ikke til at gå igen” sagde lægerne
Vores datter fik som 2-årig diagnosen uafklaret leukodystrofi (på grund af en ukendt genfejl). Diagnosen blev stillet, fordi Luna over få dage mistede sin gangfunktion, begyndte at gå meget spastisk og til sidst slet ikke kunne gå.
En MR-skanning viste skader på den hvide hjernesubstans, en cyste og en dårligere forbindelse end normalt mellem hjernehalvdelene.
Prognosen var, at Luna ikke ville komme til at gå igen, da det er en progressiv sygdom, hvor mere og mere funktionsniveau vil gå tabt.
Luna mistede sin gangfunktion, og vi søgte hjemmetræning, da vi ikke var klar til at give op. Vi forsøgte at træne selv, mens vi ventede på bevilling, men udviklingen tog for alvor fart, da Børnespecialisterne kom på banen med al deres viden og erfaring.
Familien
Henrik og jeg er forældre til Luna på 8 år. Det er mig, Lunas mor, der står for hjemmetræningen. Inden da var jeg SOSU-assistent, og Henrik er stadig SOSU-assistent.
Træningsmetode
Siden Luna blev 3 år, har vi trænet med Børnespecialisterne. Børnespecialisterne arbejder med hverdagsrehabilitering og sørger for, at træning er forklædt som leg og sjov. De lægger stor vægt på, at træningen altid foregår ud fra barnets nærmeste udviklingszone og er motiverende for barnet.
Det bedste ved Børnespecialisterne, synes vi, er deres anerkendende og omsorgsfulde tilgang til både vores datter og os. De opbyggede meget hurtigt en tæt relation til os alle.
Luna kan både gå, danse og hoppe
Vores datter er nu 8 år og trods en lille forværring i hjernen, er hun både gående, dansende og hoppende – og uden hjælpemidler til at gå. Hun har en kørestol, da hun hurtigt bliver træt i benene.
Alle er forbavsede over, at hun lærte at gå igen, og det kan vi takke hjemmetræningen for.
Alle er forbavsede over, at hun lærte at gå igen, og det kan vi takke hjemmetræningen for.
Følg Dorthe på Instagram: @dorthemichella
Hjemmetræningen giver den ro, vores datter har brug for, så hun kan bruge sin krop og restituere efterfølgende. Den har derfor givet både hende og os som familie stor trivsel. Det er meget værdifuldt for os selv at kunne kæmpe alt, hvad vi kan, for og med vores datter.
Jeg ved ikke, hvordan jeg skulle have klaret det, hvis jeg havde været tvunget til at aflevere et barn i en institution, der ikke magter det, og selv gå på arbejde.
Hjemmetræningen har givet os som familie mulighed for at passe så godt på vores datter, som hun har brug for, samtidig med at træne, udvikle og vedligeholde hendes funktionsniveau.
En typisk hjemmetræningsdag
Vores hjemmetræningsdage er en blanding af fysisk aktivitet (gå- eller cykeltur, dans, leg på madras), fysiske pauser (al slags kreativt arbejde, spil) og hjernepauser (massage, yoga, hængekøje).
