Kalle
DIAGNOSE
XQ28 duplikationssyndron
Deletion på kromosom 12 (12p13.33)
Forandringer i hjernen
Træningsmetoder
Kalles historie
Kalle bliver født i maj 2021. Graviditeten forløber normalt, og scanninger, blodprøver mv. er alle fine. De første 14 dage er gode, men derefter begynder Kalle at græde meget af tiden. Han tager ikke nok på og trives bare ikke. Vi kan ikke finde årsagen og bliver ikke rigtig mødt/hørt af diverse fagfolk.
Efter gentagne gange med forstoppelse lykkes det os at få en henvisning til Hjørring sygehus. Kalle er knap 1 år her. På børneambulatoriet bliver vi mødt af en lyttende og forstående læge. Hun mærker vores bekymring og deler den med os. Herefter bliver Kalle tilknyttet neuropædiatrisk team, og den reelle udredning begynder.
Kalle bliver visiteret til en skøn specialinstitution, og vi forsøger indkøring i 5 måneder. Selvom det er et dejligt sted med skønne, varme hænder, så trives Kalle bare ikke. Han bruger al sin energi på at være afsted i meget kort tid, og hans udvikling går stort set i stå i de måneder, vi forsøger indkøring. Desuden er Kalle meget ofte syg og må derfor blive hjemme.
Vi hører tilfældigt om hjemmetræning, og efter at have sat os ind i det, bliver vi som familie enige om, at det er den vej, vi skal. Det har vi aldrig fortrudt.
Vi søgte hjemmetræning i april 2023 og fik den endelige godkendelse i april 2024.
Familien
Mor Tinna, 41 år, uddannet pædagog. Far Andreas, 43 år, uddannet smed og arbejder som selvstændig vinduespudser. Søster Emma på 20 år holder sabbatår, og søster Alma på 16 år er på efterskole. Bror Vitus på 7 år og bror Marius på 5 år. Kalle på 3 år bliver hjemmetrænet af sin mor.
Træningsmetode
Vi træner med BørneSpecialisterne og har pt. fys og ergo koblet til Kalle. Det helt store mål er at gøre Kalle så selvstændig som muligt, så vores to store mål er, at Kalle kan lære at gå samt kommunikere. Der er dog en masse delmål, og det er dem, vi dagligt arbejder hen imod.
Vi oplever stor udvikling med Kalle
Det første 1 1/2 år af Kalles liv var en lang, sej kamp, der satte nogle dybe spor i familielivet. Nogle spor er væk, mens andre dukker op fra tid til anden.
Men efter opstart af hjemmetræning er der kommet meget mere ro på vores familie. Kalle trives, og det smitter af på os alle. Kalle bruger sin energi rigtigt nu, og vi kan tilrettelægge dagens træning, så den er tilpasset netop hans behov, og det giver virkelig pote. Vi oplever stor udvikling med Kalle efter opstarten af hjemmetræning. Blandt andet har han lige netop lært at kravle.
Kalle kan nu også rumme fx at komme med til fodboldtræning, når storebror spiller. Det kunne han ikke før. Men fordi vi kan tilrettelægge hans dag, kan vi tilpasse den, så der er overskud på kontoen til at se storebror spille fodbold fra tid til anden. Det har stor betydning, når det kan lykkes, da det betyder, at vi alle kan tage afsted som familie fremfor altid at skulle deles op.
Når barnet trives, trives mor også. Det gør sig i særlig grad gældende for os. Jeg kan se, at Kalle har det godt, og dermed har jeg det også godt.
Når barnet trives, trives mor også. Det gør sig i særlig grad gældende for os. Jeg kan se, at Kalle har det godt, og dermed har jeg det også godt.
Følg Tinna på Instagram: @tinnarosenvingemoess
Nu kan Kalle bedre indgå i familiens hverdag
Kalle er glad og tilpas. Han bliver ikke udtrættet på samme måde som inden hjemmetræningen, og han kan dermed bedre indgå i den øvrige familietid. Fx kan han nu rumme at sidde og spise aftensmad sammen med resten af familien, hvilket han sjældent kunne før.
At hjemmetræne kan selvfølgelig være ensomt, da ens kollega er en selv. Men foreningen Hjernebarnet gør, at jeg pludselig har rigtig mange kollegaer.
En typisk hjemmetræningsdag
Vores hjemmetræning starter ved morgenbordet. Et af Kalles mål er nemlig at blive selvstændig i spisning, og lige nu træner vi at spise havregrød med ske.
Efter resten af familien er taget i skole, børnehave og arbejde, fortsætter vores træning hjemme i det meste af huset og udenfor.
- Vi træner styrke i legerummet.
- Vi træner ben i ståstativ.
- Vi træner balance i sansegynge.
- Vi træner med gåvogn i multirummet.
- Vi træner lydstimuli på gåture udenfor, hvor biler og lastbiler larmer, når de kører forbi.
- Vi træner kravl på alle gulve.
- Vi træner benløft på “trapper”, hvor der er lavet en bane med forhindringer.
- Og meget, meget mere.
Vores hjemmetræning foregår stort set dagen lang i alle Kalles vågne timer.
Hjernebarnets juridiske rådgivning har hjulpet os meget med at få godkendt vores ansøgning. Vi er en af de familier, der har måttet kæmpe lidt ekstra for at få godkendelsen.
Chatforummet, hvor forældrene kan skrive sammen, er ligeledes fuld af værdi. Jeg har ofte følt mig alene, men den følelse har jeg ikke så meget længere. Der er altid mange ligestillede forældre, der er klar med en hjælpende hånd eller et hep.
