Xander har fået smilet, glæden og glimt i øjnene tilbage

Xander

DIAGNOSE

Xander har hjerneforandringer, er mentalt og psykomotorisk retarderet, har CVI (hjernebetinget synsnedsættelse), epilepsi, er nonverbal, hypermobil m.m.

Xander er et barn, som ingen læger endnu har kunnet stille en konkret diagnose på eller forklare årsagen til hans handicap. Derfor er han på 3. år stadig under udredning.

Træningsmetoder

Vi var i vildrede om, hvad der skulle ske med Xander

Da Xander var 1,5 år, var vi ikke i tvivl om, at noget ikke var som det skulle være. Vi var desperate efter at hjælpe vores barn og prøvede mange forskellige metoder og behandlinger. Vi tog ham ud af dagplejen, da jeg (mor) alligevel gik hjemme på barsel med Philip, og jeg begyndte selv at hjemmetræne Xander med mine erfaringer som pædagog. Det var en hård periode, hvor vi også søgte svar på, hvad vores barn ‘fejlede’, men ingen kunne sige noget – og sådan er det stadig den dag i dag. Vi var i vildrede om, hvad der skulle ske med Xander, når min barsel sluttede. Vi fandt selv ud af til sidst, at man kunne hjemmetræne sit barn med særlige behov og handicap, og det passede godt til vores familie. Vi endte med at søge om hjemmetræning på fuld tid hos kommunen.

Familien

Vores familie består af: Helena, mor, 30 år og hjemmetræner; Frederik, far, 30 år, mekaniker/systemtekniker; Xander, 5 år, som bliver hjemmetrænet; Philip, 3 år; og lillesøster, som kommer til verden i oktober 2024.

Træningsmetode

Vi træner med BørneSpecialisterne, som bruger hverdagsrehabilitering som metode. Det betyder, at meget af det, vi træner, er almindelige hverdagsting, hvor træningen automatisk bliver en integreret del af dagligdagen.

Han har fået smilet, glæden og glimt i øjnene tilbage

Vi fik hjemmetræning bevilliget i august 2022, og det er det bedste, der er sket for Xander. Han er i positiv udvikling. Selvom hans udvikling går langsomt på grund af hans handicap, har han nu de helt rigtige og trygge rammer, som skaber gode forudsætninger for hans fremgang. Han har fået smilet, glæden og glimt i øjnene tilbage.

Vi er vokset med opgaven omkring at have et barn med handicap og har accepteret vores livsvilkår. Med hjemmetræning føler vi os mere og mere som en leverpostejsfamilie, hvilket er det, man ønsker sig mest.

Vi er vokset med opgaven omkring at have et barn med handicap og har accepteret vores livsvilkår. Med hjemmetræning føler vi os mere og mere som en leverpostejsfamilie, hvilket er det, man ønsker sig mest.

Følg Helena på Instagram: @helenahaslund

Når vores barn trives, trives vi

At Xander fik bevilliget hjemmetræning, har betydet, at hele familien er kommet i trivsel. Når vores barn trives, trives vi. Vi har fået ro i hverdagen og er kommet i de helt rette hænder med vores hjemmetræningsudbyder. Det har også givet os som forældre mulighed for at bearbejde en masse sorg, bekymringer og tanker fra en tid før hjemmetræningen, som ikke var god for os.

Hjemmetræning har gjort en kæmpe forskel for Xanders trivsel. Han bliver nu mødt af fagpersoner, der forstår og anerkender hans behov, hvilket har haft stor betydning for hans trivsel.

En typisk hjemmetræningsdag

Vores hjemmetræningsdag starter, når Xander står op, og slutter, når han går i seng. Vi arbejder på Xanders selvhjulpenhed, så snart han vågner, med alt fra at tage tøj på til at spise sin mad. Når Xanders lillebror er hjemme, bliver han inkluderet i morgentræningen, indtil han skal i børnehave, og det samme gælder, når han kommer hjem fra børnehave. I de tidsrum laver vi for eksempel sansemotorisk træning og leg, hvilket styrker søskenderelationen.

Når Philip er afleveret i børnehave, træner Xander og jeg alt det, der særligt kræver 1:1 opmærksomhed. Vi arbejder med leg, kommunikation og sprog samt små finmotoriske aktiviteter. Derefter kan vi gå udenfor for at lave grovmotorisk træning, hvor vi ofte bruger skov og legepladser. Vi har fokus på vores målsætning i løbet af dagen, som vi har lavet sammen med vores træningsudbyder, samt de tiltag, der skal hjælpe os med at nå vores mål. Vi når som regel igennem alle fem mål i vores målsætning hver dag. Målene kan være alt fra at kunne sætte sin egen tallerken på bordet til at kunne cykle på en cykel.

Hjernebarnet ikon hvid

Hjernebarnet er en fantastisk forening. Vi er blevet en del af et fællesskab, hvor vi kan sparre og møde andre familier, der har valgt at gå hjemmetræningsvejen ligesom os. Det har betydet meget, og særligt jeg (mor) har fået mange kolleger, bekendtskaber og venskaber. Hjernebarnets forældrerådgivning er uvurderlig og uundgåelig, og den består af nogle meget kompetente og dygtige kvinder, der har hjulpet os meget i mødet med systemet.

Bliv medlem af Hjernebarnet

Bliv medlem af Hjernebarnet

Overvejer du at hjemmetræne? Så bliv medlem og få adgang til alle fordelene

  • Adgang til Hjernebarnets Forældrerådgivning, som kan støtte dig i juridiske spørgsmål samt hjælpe med at navigere i den komplekse lovgivning om hjemmetræning

  • Adgang til vores lukkede Chatforum på Facebook, hvor vi udveksler erfaringer med træning, samarbejde med kommunerne, ansøgninger, tilsyn og meget andet

  • Gratis e-bog om hjemmetræning

  • Aktiviteter for medlemmer

Hjernebarnet ikon
Gratis e-bog: Hjemmetræning af børn med hjerneskader