Pigen, der ikke skulle kunne gå

“Jeres datter har en stor hjerneskade; hun har polymikrogyri.” På få sekunder blev vores verden revet fra hinanden. Lægerne havde gransket scanningsbillederne af Lilys hjerne, og denne gang var der ingen tvivl. De kunne ikke forudsige Lilys fremtid, men fortalte, at hun var hårdt ramt, og vi skulle ikke forvente, at hun ville udvikle sig motorisk eller kognitivt som andre børn.

På det tidspunkt var Lily næsten halvandet år gammel. Vi stod med en pige, der var meget bagud på alle parametre. Hun kunne meget lidt, både fin- og grovmotorisk, lå mest på ryggen og kunne kun med hjælp komme om på maven. Hun havde spiseproblemer og synkebesvær. Lægerne mistænkte cerebral parese i hendes ben og ønskede at følge op om seks måneder. Vi blev tilbudt træning med kommunen én gang om ugen samt en række hjælpemidler, så Lily kunne få en “gang”-funktion, sidde ved bordet og blive badet.

Vi takkede nej til hjælpemidlerne og var ikke tilfredse med én ugentlig træning fra kommunen. Det stod klart, at der skulle mere til, hvis Lily skulle udvikle sig. Vi besluttede, at hun skulle trænes mere, men hvordan? Efter lang tids søgen på nettet fandt vi Hjernebarnet og brugte deres hjemmeside til at læse om hjemmetræning. Vi undersøgte de fleste udbydere, søgte på Google, fandt andre hjemmetræningsfamilier, og til sidst havde vi fundet en udbyder, vi mente kunne hjælpe: Family Hope Center (FHC) fra USA. Vi ringede til dem og forklarede vores situation, og de ville gerne se os. Der blev samlet penge ind til Lily, og to uger senere sad vi på et fly mod Philadelphia for at møde FHC og deltage i deres Parent Training-kursus (som nu også kan tages online).

Vi søgte om hjemmetræning, men indsamlingen til Lily gjorde, at vi kunne starte træningen med det samme – og det var afgørende, for hver dag med træning var utrolig vigtig for Lily.

Lilys første program blev lavet, og vi startede med at krybe 2-4 meter, hvor hendes arme og ben blev flyttet. Så blev det 10 meter, derefter 25 meter osv. Lily blev lydstimuleret, trænede reflekser, og blev udsat for forskellige dufte. Vi så resultater med det samme. Lily kunne pludselig lokalisere lyde præcist, selv de mindste lyde med hendes CI’er. Hun kunne mærke forskel på koldt og varmt, begyndte at koordinere sine hænder, bruge sin krop, blev stærkere, kunne trille begge veje og selv sætte sig op.

Da vi tog Lily til kontrol på hospitalet for mulig cerebral parese, kunne lægen ikke stille diagnosen, da der intet var at mærke i hendes ben. Vi var ikke længere i tvivl – vi var på rette vej med vores datter.

Godt 8 måneder efter hendes første krybetag begyndte Lily at kravle – og så kravlede vi mange, mange meter. 1,5 år inde i hjemmetræningen kunne Lily stå, og få måneder senere, i maj 2021, tog hun sine første skridt. Lily var næsten 4 år, da hun kom på benene og tog de første skridt. Det var VILDT! Pigen, der havde været slap indtil 1,5 års alderen, pigen, der mistænktes for cerebral parese og tvivledes på ville få gangfunktion, stod pludselig på egne ben og tog sit første skridt.

I dag kan Lily gå, hun kan hoppe, og hun løber i et flot krydsmønster. Hun danser, øver sig i at cykle, kører på løbehjul og går på opdagelse i verden.

Hjemmetræning har haft en stor betydning for os – ikke kun for Lily, men for hele familien. Det var en kæmpe omvæltning og en proces at blive en ”hjemmetræningsfamilie”. I dag træner vi i de fleste aktiviteter med Lily, som en familie, og vi vokser med opgaven. Vi lærer hele tiden mere om træningsmetoderne og inkorporerer dem i leg og dagligdagsaktiviteter. Men samtidig har vi fast træning hver dag; vi kryber, kravler, går en masse og er så småt begyndt at løbe. Træning er godt for Lily, og vi kan mærke en stor forskel, når hun ikke får sin daglige træning, for eksempel i sygdomsperioder – hun mister fokus, bliver slap i kroppen osv.

Hjemmetræning har givet os fokus og klare mål for Lily. Vi har fokus på målet, kvaliteten, og på at blive bedre til at træne Lily, lære hendes hjerne bedre at kende og kunne støtte hende bedst muligt. Hjemmetræningen har givet os magiske øjeblikke, som måske kun hjemmetræningsfamilier kender til. De øjeblikke har krævet meget af os og er resultatet af en stor indsats, men de er det hele værd.

Børn som Lily har brug for daglig træning, både for at vedligeholde de færdigheder, de allerede har, og for at udvikle sig yderligere. Vores udbydere sørger for, at vi som forældre er klædt på til at forstå Lily bedst muligt, så vi kan hjælpe hende. Med hvert program, som FHC og Birdhouse laver, kan vi se, at Lily udvikler sig.

Jeg elsker at blive bedre til at hjemmetræne Lily, at se hende udvikle sig og opnå nye færdigheder. Hver gang det sker, bliver verden lidt større for hende, og hendes nysgerrighed og livsglæde vokser. Og nogle gange, når man tror, at alt er muligt, kan det ske, at det umulige bliver muligt.