Der gik ikke en uge, uden at vi var forbi Børnemodtagelsen. Der gik ikke en måned, uden at Arthur var indlagt. Vi kørte i pendulfart mellem hjemmet og sygehuset og forsøgte at holde sammen på vores familie. Bedst som Arthur kom sig over endnu en luftvejsinfektion og blev udskrevet, havde vi planlagte ambulante kontroller på sygehuset. Vi så alle milepæle passere, mens Arthur lå i sin babylift – for syg og afkræftet til at udvikle sig.

Arthur var et år, da lægen sagde: “Arthur har cerebral parese, og det er svært for mig at forudsige, hvad han vil kunne. Vi må se, hvad tiden bringer.” Lægens ord var så gennemtrængende, og følelsen af sorg og afmagt ramte os hårdt. Ikke nok med, at Arthur efter fødslen skulle kæmpe for livet og efterfølgende overvinde alvorlige infektioner, så skulle vi pludselig også forholde os til, hvad diagnosen CP ville betyde for Arthur og vores familie.

Ingen professionelle havde fortalt os om muligheden for at hjemmetræne

Vi stiftede bekendtskab med de første hjemmetrænende familier via sociale medier. Det var helt tilfældigt, at deres profiler dukkede op, men fælles for dem var, at de inspirerede og gav os håb. Vi så familier og børn, der sammen trodsede lægernes ord og forudsigelser, og vi mærkede, hvordan deres livshistorier ramte os – et ganske særligt sted.

Hjemmetræning giver os som forældre muligheden for at skabe de bedste rammer og betingelser for Arthurs udvikling. Det er hårdt arbejde for både barn og forældre, men det er det hele værd. Arthur valgte livet til, og som hans forældre er det vores vigtigste opgave at give ham de bedste udviklingsbetingelser.

For seks måneder siden sad Arthur på sit legegulv, kun interesseret i det, der var inden for rækkevidde. Nu har vi en dreng, der på eget initiativ rejser sig ved sin rollator og løber rundt i huset. Vi minder dagligt hinanden om, at Arthur udvikler sig i et tempo, vi aldrig har turdet drømme om.

Vi arbejder dagligt med de motoriske målsætninger, som har til formål at fremme Arthurs grov- og finmotoriske udvikling samt hans selvstændige mobilitet. Vi træner maveliggende aktiviteter og arbejder med at styrke Arthur i bevægelsesovergange. Jeg laver forhindringsbaner og motiverende læringsmiljøer og træner bevægelse i forskellige højder og kropslige udgangsstillinger.

Vi træner aktivt, at Arthur opnår et så frit og naturligt gangmønster som muligt med sin rollator. Arthur er meget motiveret for gangtræning med sin rollator og kan sikkert og selvstændigt navigere den rundt, både indendørs og udendørs. Vi gangtræner for eksempel udendørs, hvor der er mulighed for træning på stigninger og skiftende underlag, og laver indendørs aktiviteter, hvor Arthur stående udstrækker sine achillessener på en kilepude.

For at understøtte Arthurs kommunikative udvikling laver vi dagligt aktiviteter og lege, der fremmer hans sprog, tegnbrug og sprogforståelse. Vi træner Arthurs kommunikative og sproglige kompetencer ved at italesætte og begrebssætte alt, vi gør sammen med ham, og vi supplerer sproget med tegnbrug. Vi synger sange, læser bøger og leger med sprogtræningsbamser og dyr, da det øger Arthurs visuelle og auditive forståelse.

Jeg tilrettelægger dagens aktiviteter med udgangspunkt i Arthurs motivation og de målsætninger, vi har udarbejdet i samarbejde med BørneSpecialisterne. Derudover har vi fokus på at træne og understøtte Arthurs spisefunktion.