Alberte gik i en almindelig vuggestue og skulle starte i specialbørnehave, da hun fyldte 3 år i september 2019. Men på grund af pladsmangel blev hun i vuggestuen resten af året med fuld støtte (23 timer om ugen). På det tidspunkt besluttede vi at ansøge om hjemmetræning på fuld tid, da vi kunne se, hvordan hun trak sig mere og mere ind i sig selv i vuggestuen og slet ikke havde overskuddet til at være blandt mange fremmede mennesker.

Hun var i stor mistrivsel, så selvom vi ikke havde den endelige godkendelse (kun den børnefaglige undersøgelse var godkendt), besluttede vi, at hun ikke skulle starte i ny børnehave 1. januar 2020. Vi tog hende hjem og startede stille og roligt træningen på egen hånd. I starten af februar fik vi den endelige godkendelse. Det gik lynhurtigt med, at hun igen kom i trivsel, og allerede efter få måneder var vi helt overbeviste om, at vi havde truffet den rigtige beslutning.

Vi har set en stor udvikling. Før havde vi et barn, der ikke kunne rumme mange mennesker, hun var konstant ked af det, kunne ikke holde øjenkontakt og havde lukket sig helt inde i sig selv. Efter få måneder med hjemmetræning begyndte hun at vise interesse for menneskene omkring hende. Hun blev glad igen og kom i trivsel.

I april 2020 (to måneder efter opstart) var vi til det årlige kontrolbesøg på sygehuset. Lægen bakkede os 100% op i hjemmetræningen og kunne se, at der allerede var sket noget positivt, men han pointerede, at vi nok ikke skulle forvente, at hun ville komme til at gå, da børn med Rett-syndrom sjældent kan gå. Året efter kunne hun gå med støtte, og han ændrede sine ord til, at måske ville hun komme til at gå, og året efter igen kunne vi vise lægen, at hun nu havde lært at gå.

Vi har lang vej endnu, og ingen ved, hvor langt vi når, men hvert eneste lille fremskridt er et skridt i den rigtige retning, og vi glæder os over alt det, hun lærer.

Som nævnt ovenfor, har træningen påvirket hende enormt positivt. Den giver hende en ro og dermed overskud i dagligdagen. For et år siden skulle hun starte i skole 8 timer om ugen, men selvom det var få timer, drænede det hende så meget, at det igen gik ud over hendes trivsel. Hun kunne pludselig ikke længere håndtere at være social.

Efter et halvt år besluttede vi derfor at hjemmeundervise hende i stedet, så hun igen er hjemme på fuld tid. Vores ønske er selvfølgelig, at hun på sigt bliver mere robust, så hun kan klare nogle timer i skolen. Vi håber, at hjemmetræningen også kan udvikle hende her.

Vi træner mere eller mindre hele dagen. Vi forsøger at starte med de fysiske øvelser, som kræver mest af Alberte, om morgenen og formiddagen, og så træner vi det sensoriske og kognitive om eftermiddagen. Til måltiderne øver vi, at hun spiser selv.

Der er selvfølgelig indlagt pauser i løbet af dagen, og vi har en nogenlunde fast rutine for at skabe genkendelighed for Alberte. Men hvis hun en dag ikke har så meget overskud fra morgenstunden, justerer vi programmet og tilpasser dagen efter hendes energiniveau.