Mille
DIAGNOSE
DDX3X-syndrom
En sjælden genfejl som har givet misdannelser i hjernen og hjertet og derfor har hun også hjertefejl, Cerebral parese, epilepsi, retarderet psykomotorisk udvikling, hypotoni og verbal dyspraksi.
Træningsmetoder
Family Hope Center og Sprogklar
“Der er ikke noget, I kan gøre” sagde lægen
Vi så hurtigt, at Mille ikke udviklede sig som andre børn, men lægerne forklarede det med hendes hjertefejl. Efter en stor hjerteoperation udviklede hun sig stadig ikke, og der blev igangsat en udredning. Da hun var 1,5 år, fik hun lavet en MR-scanning af hjernen, hvorefter lægen ringede og fortalte, at hun havde mange misdannelser og aldrig ville få et normalt liv. Jeg spurgte lægen: “Hvordan kan vi hjælpe hende?” og han svarede: “Der er ikke noget at gøre.”
Han tog heldigvis fejl.
Senere fik hun diagnosen DDX3X-syndrom – en omfattende genfejl med store påvirkninger. Vi vidste ikke, om hun ville komme til at gå, tale eller forstå.
I lang tid trænede vi med hjælp fra fysio- og ergoterapeuter, men udviklingen gik ekstremt langsomt. Vi følte os magtesløse. Der var så mange ting, hun ikke kunne, og jeg havde ikke værktøjerne til at hjælpe hende.
Familien
Mor, 38 år: Jeg driver virksomheden What to do, hvor jeg arbejder med markedsføring på deltid. Derudover hjemmetræner jeg Mille på deltid.
Far, 42 år, arbejder på kontor. Storesøster Sia er 8 år gammel.
Træningsmetode
Vi træner med Family Hope Center. Træningen er målrettet udviklingen af hjernen. Selvom Mille har motoriske udfordringer, er det tydeligt, at den neurologiske træning har størst effekt.
Mille er ikke længere nonverbal
Da Mille var 2,5 år, fik jeg kontakt til Family Hope Center. På det tidspunkt havde vi gangtrænet i 10 måneder uden effekt. Family Hope Center sagde, at Mille ikke kunne gå, fordi hun havde svært ved at se dybde. Vi skulle glemme alt om gangtræning og i stedet fokusere på kravletræning for at styrke krydsforbindelserne i hjernen og dermed forbedre synet. Det gjorde vi, og 10 dage efter kunne hun gå.
Lige siden vi startede hjemmetræning, har vi set en enorm udvikling. Jeg havde aldrig troet, vi ville være nået så langt. I dag kan Mille gå, løbe og hoppe.
Børn med hendes diagnose har især store udfordringer med at tale – mange er nonverbale hele livet. Da vi startede hjemmetræning, havde Mille en meget lav ordforståelse. Hun anede ikke, hvad det betød, hvis jeg sagde: “Kom, vi skal køre bil.”
Efter 1,5 års træning har hun et så stort ordforråd, at hun ikke længere er nonverbal
Hun taler konstant og er begyndt at bruge små sætninger. Det er fantastisk.
Ifølge de danske læger burde Mille have kramper på grund af epilepsi, men det har hun ikke. Jeg tror, det skyldes vores arbejde med hjernen samt et kostprogram fra Family Hope Center.
Efter hjemmetræning har vi set store forbedringer med spisning, syn, hørelse, taktilsansen, motorisk, verbalt og meget mere. Hun er en super glad pige i stor trivsel.
Hjemmetræning har betydet, at jeg har fået kontrollen tilbage. Vi arbejder målrettet og systematisk, og vi ser en kæmpe effekt af træningen. Jeg er så stolt af Mille og den udvikling, hun har gennemgået. Det har givet mig håb og tro på, at vi når langt.
Hjemmetræning har betydet, at jeg har fået kontrollen tilbage. Vi arbejder målrettet og systematisk, og vi ser en kæmpe effekt af træningen. Jeg er så stolt af Mille og den udvikling, hun har gennemgået. Det har givet mig håb og tro på, at vi når langt.
Følg Mille på Instagram: @m_guldahl
Hjemmetræningen har ændret alt
Family Hope Center har givet os en indsigt og vejledning, som er helt unik. De har givet os alle de svar, som lægerne ikke kunne, og vi forstår i dag vores datter langt bedre. Det har givet mig langt mere overskud, at vi nu bliver vejledt af de bedste. Vi følger blot deres program, hvilket har givet kæmpe resultater helt fra starten. De ser Milles potentiale og ved præcist, hvordan vi skal arbejde med hende for at skabe udvikling.
Jeg ville ønske, at vi var startet med hjemmetræning, da hun var helt lille. Desværre kendte jeg ikke til hjemmetræning dengang, men jeg er sikker på, at vi ville være nået endnu længere, hvis vi havde startet tidligere.
En typisk hjemmetræningsdag
Mille går i specialbørnehave og er typisk afsted fire dage om ugen fra kl. 9-14. Vi når derfor at træne en times tid om morgenen, hele eftermiddagen og frem til sengetid.
Vi træner mange reflekser og kravler mange meter for at udvikle hjernen. Vi arbejder med dufte, da det aktiverer forskellige områder i hjernen. Vi bruger ordkort, som har haft stor betydning for hendes ordforståelse og kommunikation. Vi arbejder også med vejrtrækning, sanserne, mundmotorik og en hel masse andet. Vores træningsprogram er stort og omfattende, men det bliver en rutine, og man får et unikt samarbejde med barnet.
