Hjemmetræning af barn med DDX3X-syndrom

Hjemmetræning er en nødvendighed for børn og familier, der kæmper med komplekse udfordringer

Hjemmetræning kan føre til betydelige forbedringer inden for motorik, kommunikation, social interaktion og selvstændighed. Det øger familiernes trivsel i høj grad, og samtidig mindsker det behovet for støtte og pleje på sigt.

Hjernebarnet ikon
Træning af barn med cerebral parese
Hjemmetræning af barn med DDX3X-syndrom

Hjemmetræning kan gøre en markant forskel

For familier, der har børn med komplekse udfordringer, er hjemmetræning ikke bare en alternativ tilgang – det er en livsændrende løsning, der skaber resultater.

Hjemmetræning skaber væsentlige forbedringer i barnets udvikling og trivsel, hvilket giver barnet langt bedre odds for at klare sig som voksen. Mange vil også kræve mindre pleje og støtte i voksenlivet.
Mange af børnene er ikke egnet til det kommunale tilbud, og forældrene ville under alle omstændigheder have været nødsaget til at passe barnet hjemme. Ved at hjemmetræne barnet, får de stor indflydelse på barnets udvikling, og vi ser en markant fremgang hos hele familiens trivsel.

Vi skaber målbare resultater

For at kunne hjemmetræne skal forældrene dokumentere træningen og resultaterne.

Vi arbejder struktureret efter fastsatte mål, så vi også kan måle effekten efterfølgende.

Det fører til betydelige forbedringer inden for motorik, kommunikation, social interaktion og selvstændighed.

Omgørelsesprocenten på hjemmetræningsområdet er 93%

Omgørelsesprocenten på hjemmetræningsområdet er 93%

Det vil sige, at kommunerne kun får ret i 7 % af sagerne. Det giver lange sagsbehandlingstider med store menneskelige omkostninger til følge. Både børnene og familierne mister værdifuld tid, og udvikling tabes på gulvet.

Kommunerne har udfordringer med kendskab til hjemmetræningslovgivningen og tolker den ofte forkert.

Forkerte afgørelser betyder, at sårbare børn med omfattende behov har fået utilstrækkelig eller slet ingen hjælp i den tid, som sagen behandles. Familierne bruger urimeligt lang tid på at klage og vente på Ankestyrelsens svar. Disse familier er i forvejen udfordret med et barn, som kræver langt mere støtte, omsorg og pleje end andre børn.

Hjernebarnet ønsker mere retssikkerhed for hjemmetræningsfamilier.

*1. januar – 30. april 2023

Fraværet af retssikkerhed påvirker forældrene

De høje fejlprocenter viser, at kommunerne ofte udviser modvilje mod hjemmetræningsordningen. Der er mange eksempler på klare lovovertrædelser, og kommunerne undlader lovpligtige tilsyn i 42 % af sagerne. Dette fører til, at borgere mister tilliden til sagsbehandlere og systemet, når de oplever ulovlige eller forkerte afgørelser.

Borgere, der er afhængige af offentlig hjælp, befinder sig i et ulige magtforhold til deres sagsbehandlere. Manglende overholdelse af retssikkerhedsmæssige regler som partshøring, inddragelse og korrekt afgørelse undergraver forældrenes tillid. Det er problematisk, når kommunen ikke overholder reglerne eller ikke støtter hjemmetræningsordningen.

En skilsmisserate mod alle odds

Hjernebarnets familier har en skilsmisserate på kun 7%

Hvorfor er den så lav? Fordi børnenes trivsel øges gennem hjemmetræningen, hvilket smitter af på resten af familien. Gennem hjemmetræningen mindskes magtesløsheden over at have et barn, der kræver mere end normalt.

Danmark 40%
Hjernebarnet 7%

Hvad er der behov for?

Sagsbehandlingen som den foregår i dag, er så langstrakt og forbundet med så stor risiko for en forkert afgørelse, at det udgør en selvstændig trussel mod børnenes udvikling.

Derfor udgør den nuværende administration af hjemmetræningsordningen en selvstændig krænkelse af barnets ret til sundhed og udvikling, som den er beskyttet i FN’s Børnekonvention artikel 23, 24 og 26 samt i Servicelovens § 1 og 46. Dette gælder både for dem, der hjemmetræner på trods af systemets forfatning, og dem, der gerne ville have hjemmetrænet, men har opgivet.

Der er behov for, at kommunerne overholder gældende lovgivning i langt højere grad og behandler ansøgningerne hurtigere. Hjemmetræning er krævende arbejde, og forældrene vælger kun at ansøge, hvis de er villige til at investere en massiv indsats i deres barn.