Karl-August Historie

92f9dcf61fKarl-August blev født d. 21. august 2000 på Odense Universitetshospital, 8 dage over terminen. En meget stor dreng på ca. 4900 g. og 57 cm. Han blev født på naturlig vis, efter en næsten normal graviditet, men desværre var han helt livløs og grå- blå, da han kom ud. Der var hjertelyd under hele fødselen, men han trak ikke vejret selv. Sygehuspersonalet arbejdede intenst med at få ham til at trække vejret selv og en vaks læge fik ham puttet ind under sin kittel og bragt til Neonatal- afdelingen, hvor han lå i kuvøse en uges tid og kæmpede for sit liv under ledelse af afdelingens læger og sygeplejersker.

Vi fik senere at vide, at Karl-August havde gispet efter vejret 20 min. efter fødselen, hvilket gjorde, at man fortsatte arbejdet med at få ham til at trække vejret selv. Vi fik endvidere at vide, at de normalt opgiver børnene efter ca. 30 min., hvis ikke de trækker vejret selv, så det var kun fordi han havde gispet efter 20 min., at de fortsatte deres arbejde indtil der var gået 40 min., hvorefter hans lunger begyndte at tage over selv.

Graviditeten havde forløbet normalt frem til terminsdato d. 13. august 2000. Dagen efter, altså d. 14. august, var min mand og jeg til Jordemoderkontrol, og vi talte med hende om, hvad vi nu kunne forvente, når der tilsyneladende ikke var tegn til at fødselen skulle gå i gang af sig selv. Min første graviditet med vores datter Klara, der er ca. 2 år ældre end Karl-August, var forløbet så normalt, som det overhovedet kunne. Klara blev født på terminsdatoen med et forløb, der nærmest var lige efter bogen. Jordemoderen skelnede meget til, at min første fødsel havde været helt perfekt, så der var ingen alarmklokker, der ringede. Hun vurderede barnet i min mave til at være et barn på ca. 3600-3800 g., dvs. normal størrelse. Vi spurgte jordemoderen, om der var noget man kunne gøre for at sætte fødselen i gang, hvilket hun sagde, at der var, nemlig at briste en hinde, hvilket hun gjorde, naturligvis med vores samtykke. Så skulle vi bare gå hjem og vente.
3 dage efter blev jeg syg med feber. Pga. at jeg var gravid, kom jeg på hospitalet, hvor man tog en urinprøve. Jeg havde muligvis fået en urinvejs- infektion eller noget lignende, men, man var ikke helt sikre. Jeg fik noget penicillin og blev sendt hjem med beskeden om, at man godt kunne føde med feber, og derfor skulle jeg bare tage det helt roligt. D. 20. august om aftenen fik jeg veer og senere samme aften kørte min mand og jeg på hospitalet, hvor jeg skulle føde. I modsætning til min første fødsel, oplevede min mand og jeg at være meget alene i fødestuen, idet, der var vagtskifte blandt jordemødrene. Både min mand og jeg havde den oplevelse, at der var noget, der ikke var rigtigt ved fødselen. Jeg klagede over, at jeg ikke følte, at jeg havde luft nok til at føde. Min mand, der vidste, at jeg normalt ikke er pylret, forsøgte at sige til sygehuspersonalet, at noget var galt. Men jordemoderen insisterede på, at hun kunne høre hjertelyd og mindede os om, at min første fødsel var forløbet helt normalt, så der var intet at frygte… men, desværre fik hun ikke ret i dette. Jeg kunne mærke, at jeg bare skulle have barnet ud, og det kunne kun gå for langsomt, så jeg pressede med alle kræfter og fødte en kæmpestor og næsten livløs dreng. Min mand var ude af sig selv af bekymring for barnet, der var i livsfare, men jeg havde en fornemmelse af, at drengen ville overleve. Selv, blev jeg utroligt syg efter fødselen med meget høj feber. Jeg blev udskrevet ca. 14 dage efter fødselen, uden at man havde fundet ud af, hvad jeg præcist havde fejlet, trods adskillige scanninger og prøver. Der skulle gå ca. 2 måneder, førend vi fik Karl-August hjem.
I den første tid, blev der fortaget en del CT-scanninger, der ikke kunne påvise en hjerneskade på Karl-August, men da han var knap 2 år, fik vi foretaget en MR-scanning, der viste, at Karl-August havde fået en hjerneskade pga. ilt- mangel under fødselen. Hans diagnose var Cerebral Parese i svær grad. Lægens dom var klar: Karl-August ville blive svært mentalt og fysisk handicappet, og vi skulle forvente, at han altid ville få brug for fuld støtte/hjælp resten af sit liv.
De første 2 år gik jeg hjemme med Karl-August og tog til fysio- og ergoterapi på OUH et par gange om ugen. På det tidspunkt havde min mand eget gartneri og havde derfor en del at se til. Da Karl-August var 2 år, kom han i specialbørnehave i Odense, hvor han var på halv tid. Dette skyldes, at han ikke kunne magte at være af sted en hel dag, idet han var meget over- sensibel. Det vil sige at han ligesom sansede for meget. Endvidere reagerede han meget voldsomt på urolige og stressede miljøer og mennesker. Der skulle ikke ret meget til førend han blev syg med forskellige infektioner. De første tre år af Karl-Augusts liv var ”ren overlevelse” det meste af tiden. Jeg var heller ikke selv på toppen fysisk og psykisk og måtte kæmpe længe førend jeg var mig selv igen. Ligesom Karl-August, var jeg også ofte syg, hvilket jeg ellers normalt ikke havde været før fødselen af Karl-August. Det var ufatteligt hårdt for os alle fire. Karl-August kunne kun indtage flydende modermælkserstatning i sit første leveår. Det var kun mig, der kunne give ham mad med en meget blød sutteflaske. Da han blev 1 år, fik han indopereret en PEG mavesonde, idet han ikke kunne tage fast føde til sig, dvs. spise med ske og gaffel. Han havde sonden et års tid, hvor vi ret hurtigt fandt ud af at han ikke kunne tåle sondemaden, som han konstant kastede op og var ved at blive kvalt i flere gange. Så vi forsøgte med hjælp fra en kinesiolog at lave noget sondemad selv af kød og grøntsager. Dette mad kunne han tåle og ligeså stille og roligt kom han til kræfter igen. Efter et års tid med denne diæt, var han blevet så stærk, at han kunne begynde at indtage føde gennem munden. Ligeledes mindskedes hans sygeperioder, hvilket var et resultat af, at vi gav ham sund kost, som han kunne tåle, samt det faktum, at vi skærmede ham en del. Dette ”at skærme ham” har været yderst nødvendigt for at han kunne begynde at udvikle sig.
I specialbørnehaven fik han også fysio- og ergoterapi et par gange om ugen af ca. ½ times varighed. Personalet i børnehaven var utroligt søde og forstående, og forsikrede os om, at det bedste vi kunne gøre for Karl-August var, at være forældre for ham, og så skulle vi overlade terapeut- arbejdet til dem. Og det gjorde vi og forsøgte at få en hverdag til at fungere med gartneri og 2 børn hvoraf det ene var svært handicappet.
Vi blev imidlertid klar over efter et stykke tid, at det på sigt ikke kunne gå, både at have gartneri og have Karl-August boende hjemme. Derfor tog vi en beslutning om, at stoppe med at have eget gartneri. Min mand fik job, som afdelingsleder på et gartneri i Sabro i Østjylland, ca. 20 km. vest for Århus. Jeg søgte ind på Teologi- studiet på Universitet i Århus, hvor jeg startede 1. september 2005. Klara startede på Korsholm Skole i 1. klasse og Karl-August kom i H-institution i Thorshavnsgade i Århus. I Sommeren 2005, flyttede vi altså egn og den tidligere hverdag som selvstændige erhvervsdrivende, blev skiftet ud, med et nyt liv i det jyske, som gik fint et par år. Men, da Karl-August nærmede sig sin 7 års fødselsdag, og han skulle til at gå i Specialskole, kunne vi godt se, at han var stagneret i sin udvikling. Karl-August var meget lille og undervægtig, hans mentale og kognitive udvikling, der trods lægedommen, var tæt på normal, var begyndt at stagnere, og han blev mere og mere passiv. I børnehaven var han blevet en passiv tilskuer til de andre børns leg. Hans motorik var meget dårlig, og han havde ingen funktioner. Han kunne til nøds rulle fra side til side, når han lå på ryggen. Han havde ingen talesprog og skulle have hjælp til alle dagligdags funktioner, inklusiv spisning og personlig hygiejne og på- og afklædning.
Vi var nået til et punkt, hvor vi følte os parate til at gøre noget aktivt selv for at forbedre Karl-Augusts livskvalitet. Da vi boede i Odense, havde vi hørt om Doman- metoden, og jeg havde da også været på et 1- dags kursus i Roskilde i 2003, arrangeret af den daværende ”Foreningen Hjerneaktiv”. Det var inspirerende at høre og se hvad andre forældre med hjerneskadede børn gjorde for at forsøge at forbedre deres børns livskvalitet og funktionsniveau, men på daværende tidspunkt, fik vi afslag af Odense Kommune til at få støtte til at hjemmetræne Karl-August. Dengang var der kun en forsøgsgruppe i Odense Kommune med tre –fire familier. Dette var altså længe førend den landsdækkende forsøgsordning, samt lovgivningen om hjemmetræning jf. Servicelovens § 32. Vi var dengang ikke parate til at kaste os ud i et omfattende og krævende hjemmetræningsprogram, når der ikke var kommunal støtte dertil. Men sagsbehandleren i daværende Hammel Kommune 2006-2007, som vi nu tilhørte, anbefalede os, at hjemmetræne efter Family Hope Metoden. Sagsbehandleren fremhævede FHC- metoden frem for Doman- metoden, fordi FHC lagde vægt på, at træningen skulle foregå 5 dage om ugen fremfor Doman- metoden, der anbefalede at træne 7 dage om ugen. FHC lagde vægt på, at der var vigtig at holde nogenlunde fri i weekenderne, således man ikke glemte søskende og almindelige familieaktiviteter. Dette synspunkt kunne vi kun sympatisere med, så derfor tog vi på forældre kursus i Philadelphia i USA i oktober/november 2007. Vi havde allerede påbegyndt træningen i juli 2007 efter et program, som Larz Thieleman havde lavet til Karl-August. Larz Thieleman var én af de første forældre i Danmark til at hjemmetræne sin datter, sammen med sin ekskone, efter Doman- metoden.
I skrivende stund, har vi hjemmetrænet Karl-August efter Family Hope Center- metoden i ca. 6 år. Tiden er gået forrygende stærkt og Karl-Augusts livskvalitet er steget markant. Min mand står for den fysiske træning med 37 timers fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Jeg er ansat som støtteperson til hjemmetræningen 35 timer om ugen. Udover at være støtteperson til hjemmetræningen, hjemmeunderviser jeg Karl-August. Ved siden af hjemmetræningen, læser jeg stadigvæk teologi på Århus Universitet, på meget nedsat tid. Vores familie er blevet forøget med endnu et familiemedlem, Karl-Emil, der blev født med kejsersnit i februar 2008.
Generelt er hele vores families livskvalitet forbedret markant efter vi påbegyndte hjemmetræningen. Vi har fået fokus på sundhed og livsstil, hvilket har betydet meget for os alle, men i særdeleshed også for Karl-Augusts søskende. De profiterer i særlig høj grad af vores sundere livsstil, samt det nærvær, der skabes, når far og mor arbejder hjemme og kan tage imod dem, når de kommer fra skole og børnehave. Denne nærhed, som vi kan have med alle vores tre børn, kompenserer for de vanskeligheder, der opstår i kølvandet af at have en handicappet bror. Hvor glade vi end er for den danske velfærdsmodel, der, sammenlignet med mange andre lande, tager hensyn til de svageste og giver staten og kommunerne mulighed for at hjælpe dem økonomisk, er der desværre stadigvæk megen stigmatisering af handicappede i vores land, hvilket også går ud over søskende til handicappede. Vi oplever stadigvæk fordomme og berøringsangst, som ofte gør, at folk ”trækker sig”. Når det så er sagt, må vi også erkende, at vi har en krævende opgave, både at passe og pleje, samt træne og undervise et multihandicappet barn. Opgaven er så krævende, at der ikke er plads til at pleje en stor omgangskreds ved siden af, hvis vi virkelig gerne vil opnå resultater og livskvalitet for Karl-August med hjemmetræningen.
Karl-August har fået et langt sundere og mere indholdsrigt liv med hjemmetræningen. Han er kommet efter de mindst to års stagnation i højde og drøjde. Da vi begyndte at hjemmetræne, var Karl-August 7 år, vejede 15 Kg. og var 105 cm. (Dette svarede til hvad Karl-Augusts lillebror vejede og målte som 4 årig). Således er han nu lige så stor som en dreng på snart 13 år med almindelig udvikling. I dag kan han krybe, kravle og gå i Overheadladder (et slags gang- stativ) og sin Meywalker (et kommunalt anvist gang- hjælpemiddel). Han går i svømmehallens varmtvandsbassin 5 dage om ugen hvor han kan gå selvstændigt i den dybe ende, samt flyde og svømme selvstændigt på ryggen. Han har fået flere lyde og af og til kommer der flere rigtigt udtalte ord frem. Hans fordøjelse fungerer godt, hvilket hænger sammen med diæten, samt den fysiske træning. Før hjemmetræningen startede, fungerede Karl-Augusts fordøjelse ikke særligt godt med forstoppelse til følge. Dårlig fordøjelse i sig selv skaber et ubehag, der forringer livskvaliteten. Det er en forudsætning for udvikling, at man ikke har problemer med fordøjelsen og smerter som følge der af. Endvidere går han til en idrætsgren for handicappede, der hedder Racerunning. Det er løb på en Petra løbecykel på en Atletikbane. Da, Karl-August startede til Racerunning for tre år siden, kunne han knap nok få fremdrift på cyklen, hvori mod i dag, hvor han løber om kap med de bedste og deltager ved nationale stævner.
I det hele taget er Karl-August blevet en aktiv og initiativrig dreng, også socialt. Han søger gerne jævnaldrende og har oprettet en Facebook- profil hvor han kommunikerer med sine Facebook- venner, som andre jævnaldrene. Han har glimt i øjnene og er alderssvarende kognitivt med interesser, som jævnaldrene med almindelig udvikling. Før hjemmetræningen var han desværre blevet meget passiv og ville helst ligge og se ligegyldigt TV. I dag, vil han ikke se TV med mindre det er noget, der virkelig interesserer ham.
Indtil videre, har Karl-August været forskånet for operationer, medicin og Botox, som er dagligdag for mange børn og voksne med samme diagnose. Vi håber, at vi fortsat kan forhindre operationer og medicin, der relaterer sig til spasticitet og lign. med hjemmetræningen.
Mht. undervisning/skole, laver han matematik på 6. – 7. klasses niveau med støtte fra mor. Endvidere læser han danske tekster og bøger på 5. – 6. klasses niveau også med støtte. Han forstår det meste engelsk, som han hører og læser. Han har en god forståelse for sin omverden og interesserer sig meget for geografi, historie, meteorologi, biologi osv. Han skriver med støtte, små essays, e-mails og Facebook- beskeder.
Karl-Augusts over-sensibilitet er blevet stærkt reduceret, hvilket betyder, at vi kan komme mere ud som familie. Således kan vi tage på ferier til Syd- Europa og tage på ture herhjemme i Danmark til forskellige dyreparker og Legoland m.v. Det betyder meget for familien, at vi kan tage på ferieture og Karl-August kan være med. Havde vi ikke hjemmetrænet, ville Karl-August have været for svag til at tage med på ferier sammen med resten af familien. Det er en fantastisk gevinst at kunne tage på en ferie, der faktisk kan opfylde hele familiens behov.
Vi har erfaret, at hjemmetræningen giver os en helt ny livsstil. Vi har lært at være vedholdende og tålmodige, da det er små skridt frem, stille og roligt. Vi oplever hjemmetræningen som omfattende og det kræver stor indlevelse at fastholde motivationen. Det er hele familien, der lærer af hjemmetræningen og set over et langt perspektiv, kræver det et langt sejt træk at opnå resultater. Vi oplever det som utroligt givende og lærerigt, når vi giver os hen til det. Det handler i høj grad om for os at fokusere på de relativt få ting vi kan i forhold til almindelige familier, i stedet for at fokusere på de 10 ting vi ikke kan pga. Karl-Augusts handicap. Ligeledes kræver det mod, når barnet har været igennem en sygeperiode, hvor han mister erhvervede funktioner, der skal bygges op igen.
Skrevet af Karin Jensen, mor til Karl-August Jensen

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>