Frederiks historie

Frederiks far Benny og jeg bor sammen på 26. år. Jeg er uddannet pædagog og har i 16 år arbejdet med børn og voksne med handicap, både som pædagog og som leder af institutioner.
Benny og jeg blev gift i 1987 og efter et par år ville vi gerne have børn. Men de børn kom bare ikke, så vi måtte i gang med "hele møllen" som ufrivilligt barnløse. Det tog otte år, før jeg blev gravid vha. IVF (reagensglasmetoden) i 1997.
Graviditeten forløb planmæssigt. Da jeg var i 30. uge, oplevede jeg, at over et døgn mærkede jeg ikke liv. Jeg blev indlagt og her konstaterede lægerne, at fosteret manglede ilt og næring. Lægen sagde derfor, "Det barn skal ud nu". Frederik blev født ved akut kejsersnit 10 uger før termin.
I seks uger vidste vi ikke, om vi fik et barn med hjem. Han var indlagt på Ålborg sygehus` intensiv-afdeling for, for tidligt fødte. Frederik blev fyldt med medicin, blev sondeernæret og lå i respirator. Hver dag og nat var èn af os ved hans kuvøse. Frederik havde mange dage, hvor vi troede at, nu sluttede det. Han havde bl.a. lungebetændelse fire gange.
Efter 5½ uge blev han en aften meget dårlig. Han fik ikke ilt nok og de kunne ikke ved at håndventilere ham få ilt nok ind. Lægen hev resolut den slange op som var lagt ned i Frederiks lunger. Den var tilstoppet med slim og derfor kunne han ikke få ilt nok. Men Frederik trak selv vejret.
Lægen sagde at, om et par timer ville Frederik blive så træt, at han glemte at trække vejret. Derfor sad jeg hele natten og puffede til ham hver gang han glemte at trække vejret. Nu trak han selv vejret og dermed var mange af de infektioner han havde haft af den årsag forbi. Nu turde lægerne tro på, at vi fik et barn med hjem.
En af de ting sygehuset kunne fortælle os var, at Frederik før fødslen havde haft en blødning i hjernen. Da blodet stadig var der kunne man ikke se om han var skadet. Den sidste uge i Ålborg blev Frederik scannet igen. Det blev han hver 2. dag, fordi han havde begyndende hydrocephallus – vand i hjernen. Ved denne scanning kunne de se, at hans hjerne havde taget skade. De forventede, at det ville gå ud over hans førelighed, specielt hans ben og måske betyde noget for indlæringen. Hvordan en hjerneskade påvirker, kan ikke siges med sikkerhed på så lille et barn. Det må tiden og udviklingen vise.
Efter 6 uger blev vi overflyttet til Herning sygehus igen. Frederik kunne ikke undvære ekstra ilt og fik forskellige infektioner. Desuden blev han ernæret med sonde, da han ikke kunne spise selv. Her var Frederik og jeg så indlagt frem til den 1/2. hvor han var 3½ måned gammel.
Da vi blev udskrevet blev han stadig sondeernæret. Det gjorde vi så hjemme og jeg lærte at lægge sonde selv. Han blev sondeernæret til han var to år gammel. Hver 3. time døgnet rundt. Mens vi havde vores 1/1 tids arbejde begge to og en gård med lidt husdyr at passe. Da han var 1 år påbegyndte vi en totalrenovering af vores gård og den var færdiggjort da Frederik var tre år.
I de tre år levede vi i et følelsesmæssigt kaos. Vi havde mistet den drøm vi havde om almindelige børn på vores dejlige ejendom. Til gengæld havde vi et stærkt handicappet barn. Hvordan ville hans fremtid være, ude af stand til at klare sig selv fysisk, men sprogligt, mentalt og intellektuelt velfungerende. Spørgsmålene og bekymringerne var mange, men vi havde en dejlig unge som vi var lykkelige over havde overlevet alle strabadserne.
Vi havde engang nogle venner, men efter noget tid havde vi kun et par tilbage. De var utrættelige og ydede en kæmpe indsats for at hjælpe os på alle måder. De ydede en masse uden at forvente at få noget igen. Selv vores egen familie havde af og til svært ved at forstå, at vi var kørt ned til sokkeholderne. Vi sov jo aldrig en hel nat, vi knoklede med et barn der ofte var syg og mange gange var vi indlagt med ham.
SÅ TOG VI EN BESLUTNING

Vi ville træne vores søn. Vi ville ikke finde os i, at man ingenting gjorde for at han kunne få bedre funktioner.
På det tidspunkt skulle han stoppe i dagplejen, han var 3½ år gammel og starte i børnehave. Han fik 2 x 45 minutters fys. om ugen (når der ikke var ferie, sygdom eller kurser).
I forhold til jævnaldrende var Frederik samlet på ca. 30% af normaludviklingen. For hvert år der gik, hvor han stod stille og andre børn udviklede sig, blev han længere og længere bagud i udviklingen.
Status før træningen:
Kunne ikke spise som andre, spiste meget lidt og kom nemt til at kaste op. Han var meget undervægtig.
Han var ofte syg, havde lungebetændelse og andre infektioner.
Havde oversensitiv hørelse, var bange for bilerne på gaden og kunne ikke opholde sig steder hvor der var støj.
Ikke sidde op selv.
Ikke flytte sig selv rundt, ikke krybe, kravle eller gå.
Hvis han sad op i en specialstol faldt han sammen i kroppen og kunne kun sidde kort tid.
Ikke bruge arme og hænder normalt.
Ikke holde hovedet
Var ikke renlig
Ikke synge eller råbe (havde ikke normal vejrtrækning)
Havde ikke normal følesans i kroppen.
Vi huskede der havde været en udsendelse i fjernsynet med en norsk pige der hed Malin. Det de havde gjort for Malin måtte vi kunne gøre også. Via Internettet fandt vi frem til en familie i København der arbejdede efter samme metode. Da vi i anden forbindelse skulle til København aftalte vi at besøge familien. Deres datter var mentalt retarderet, uden sprog og fysisk handicappet da de startede. Da vi mødte hende gik hun med støtte efter to års træning. Hun kunne læse og var intellektuelt meget velfungerende.
SÅ VIDSTE VI, AT DET HER MÅTTE VI GØRE, HER VAR DEN VEJ VI SKULLE GÅ

Frederik i Gravity free
Vi søgte derfor vores daværende kommune (Videbæk) om hjælp. Det, det ville have kostet, at Frederik gik i en specialinstitution + transporten dertil og hjem igen + sparet fys. + sparet handicapfritidsinteresse ville vi gerne have, så den ene af os kunne træne ham på fuld tid. Det ville betyde, at kommune ikke fik ekstra udgifter men på lang sigt kunne spare penge, hvis han fremover skulle have mindre hjælp.
Vi fik afslag og ankede men fik afslag igen. Begrundelsen for afslaget var at metoden ikke er videnskabeligt dokumenteret og at kurserne foregår i USA. Mange af de øvelser fys. laver er heller ikke videnskabeligt dokumenterede og de metoder man bruger på specialskoler for handicappede (Petø metoden) er heller ikke videnskabeligt dokumenterede. Ligeledes er meget af det medicin man giver til epilepsipatienter ikke videnskabeligt dokumenteret. Det betyder at lægeverdenen, fysser og pædagoger må gerne bruge udokumenterede metoder men vi må ikke.
Derfor valgte vi:
At sælge vores ejendom og dyr, og flytte til en større by. Dette havde betydning for vores økonomi og vi kunne spare den tid vi ellers skulle bruge på vedligehold af ejendommen og passe dyrene, og ikke mindst for at kunne få frivillige hjælpere (fra uddannelses- stederne i en større by).
At jeg opsagde mit job/tog det første år forældreorlov.
At sælge vores biler og motorcykel
At flytte ind i en lille billig lejlighed i Herning tæt på uddannelsessteder.
Træningen påbegyndte vi på fuld tid i september 2001. Vi var på kursus i USA 1. gang i april 2001 og trænede så på deltid de første 4 måneder og på fuld tid fra september. Vores hverdag var fremover træning fra 7.30 til 17 hver dag 365 dage om året. Vi manglede ca. 10.000,- i vores budget hver måned i forhold til tidligere, men havde nu minimeret alle vores udgifter.
Vi var på kursus i USA to gange om året. Hver kursus kostede os ca. 60.000,- alt incl. Vi fik økonomisk støtte af firmaer og private. Vi fik praktisk støtte af familie, frivillige hjælpere og venner. Hver dag skulle vi bruge to frivillige i tre timer til en bestemt øvelse.

Følelsesmæssigt var vores liv nu præget af optimisme og gå på mod, glæde over fremskridtene og glæde over al den hjælp vi fik. Desuden søgte vi også Herning kommune om støtte, men også her fik vi afslag. En gang hvert halve år søgte vi igen, med den begrundelse, at der nu var nye fremskridt og dermed en ny situation. Hver gang fik vi afslag.

I januar 2003 fik vi så endelig en 2 årig forsøgsordning igennem ved Herning kommune. Nu får jeg tabt arbejdsfortjeneste, har 1 eller flere hjælper ansat på samlet 37 t/u. og må købe træningsudstyr for max. 17.000,- pr. år.

I april 2004 var vi for første gang på ABR kursus i Norge. Siden har vi været på kursus i Belgien og i DK. Vi trænede 3 timers ABR dagligt fra april til december 2004.
FREDERIKS UDVIKLING 7 ÅR GAMMEL

Frederik i sin elskede bil
Spise som andre, spiser selv, kaster aldrig op.
Har delvis normal hørelse (bedre hørelse end andre), kan opholde sig alle steder.
Kan sidde op i w-stilling og sidde på en alm. stol. Kan sidde på knæene med løftet bagdel, kan f.eks. selv tænde lyskontakterne.
Flytter sig selv rundt, kan krybe, kravle eller gå med en rollator. Kan køre hans egen kørestol.
Bruger arme og hænder normalt.
Holder hovedet
Er renlig
Kan synge og råbe normalt.
Har normal følesans, siger til hvis han fryser.
Kan læse
Kan regne
Kan tallene på ti sprog bl.a. japansk
Er begyndt at spille klaver
Skriver og spiller på computer
Intellektuelt og sprogligt vurderes han langt over niveau
Socialt er han alderssvarende (har gået i børnehave i 1½ år to formiddage om ugen for at træne sociale færdigheder).
Startede i januar 2005 i alm. folkeskole (med en praktisk hjælper). Han begyndte midt i en 1. klasse, med mulighed for at blive flyttet op i 2. klasse, hvis det svarer bedre til hans niveau. Er i alm. fritidshjem, hvor hjælperen er med.
Har træningen været en succes?
Hvad har været den største hurdle?
Økonomien og det manglende samarbejdet med kommunen. At blive mistænkeliggjort hver gang man henvender sig til kommune eller sygehuset. Heldigvis har vi også fået meget opbakning af befolkningen og af vores egen læge. Ikke mindst har vi en helt utrolig god bank - Ringkøbing Bank i Videbæk,- som har bakket os op hele vejen igennem og lånt os ufatteligt mange penge på vores glatte ansigter.Ja, så ubetinget. Vi fik bevist, at han kan meget mere end læger og andre specialister forventede og at det nytter at gøre en indsats.Har det været pengene værd?Absolut.Opnåede I jeres mål?Vores mål var, at han skulle kunne gå selv og det har vi ikke nået. Men han har nået så mange andre færdigheder og vi tror stadig på, at han kommer til at gå selv. Ville I træne videre, hvis I havde muligheden?Helt sikkert, vi vil have ham op at gå, men der skal være en balance i tingene. Frederik har også behov for at være sammen med andre mennesker end os og behov for at lege og være et barn. Han stiller store krav til mentale udfordringer og socialt samvær med andre børn og er meget glad for skolen og fritidshjemmet. Desuden skal det ikke være nogen hemmelighed, at jeg som prof. mor og træner på 1/1 tid gennem knap 4 år også trænger til at "se lidt andet af verden". Vi håber, vi får mulighed for at træne videre i et eller andet omfang.
FREMTIDEN

Frederik er begyndt i folkeskole og i alm. fritidshjem. Han er en meget populær legekammerat i skole og institution og han har venner, som han leger med i fritiden.
Jeg er tilbage på arbejdsmarkedet, som pædagog på et bosted for voksne med psykiatriske diagnoser. Jeg arbejder 32 t/ugl.
Vi er flyttet i eget (læs kreditforeningens og bankens) hus igen og vi har købt motorcykel igen.
Vi har et rimeligt stort kendskab til lovgivningen vedr. bolig, bil, merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og andre ydelser (§28 og §29 i serviceloven). Alle er velkomne til at henvende sig vedr. disse ting og vedr. træningen naturligvis.
Familien kan kontaktes på:
ahle(at)lind.intercitynet.dk

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>