Emils historie

Emil blev, som mange tvillinger, skadet i fødselen. Der blev ikke foretaget det nødvendige kejsersnit, og Emil blev spastisk i hele kroppen med overvejdende problemer i underkroppen fra livet og ned.
Det første år var vi uvidende om spasticiteten. Hans langsomme motoriske udvikling blev bortforklaret af alle, der så ham. Da han stadig lå på ryggen og kun bevægede sig ved at rulle, mens hans ét-årige tvillingesøster så småt begyndte at løbe, fik vi ham undersøgt af en børneneurolog, der straks stillede diagnosen.
Vi vidste med det samme, at det ikke var noget, vi ville acceptere at leve med. Emil kom i behandling hos en fantastisk refleks-zoneterapeut (Søren Bonnesen), der løsnede hans muskler op og virkelig hjalp ham. Den ugentlige fysioterapi han fik i det etablerede system og de smertefulde passive udstrækninger vi blev instrueret i at udføre havde ingen positiv effekt og vi ledte videre efter muligheder for at få Emil gjort rask.
Han var da 18 måneder gammel og i stand til at krybe ved at trække sig hen over gulvet med et stift ben og et let bøjet ben.
Da vi havde købt og læst bogen "Sådan hjælper du dit hjerneskadede barn" gik vi straks i gang med patterning og kravletræning. Efter 14 dage kravlede Emil op til10 meter på en dag. Efter en måned kravlede han flot krydskravl 60 meter om dagen.
Vi tog på What-to-do kursus i april fulde af overbevisning om metodens effektivitet. Det var en fantastisk uge. Dejligt at se instituttet og møde Glenn Doman, som man i vores situation kun kan beundre og elske.

Emil og tvillinge søster
Efter endt kursus blev vi klar over, at én af os måtte hellige sig Emil’s træning på fuld tid. Pr. 1. juli holdt Emil’s mor op med at arbejde og tog for alvor fat på træningen. Da vi tog på aspirant visit i august 2004 kunne Emil kravle 700 meter på en dag og stod op og cruisede så meget han kunne komme til det.
Vores aspirant-visit blev et vendepunkt. Min tro på IAHP’s metoder i forhold til Emil’s problem vaklede, da jeg så mange svært skadede børn, der havde været på programmet i 8-9 år, og som stadig var alvorligt spastiske og ude af stand til at tale. Det var tydeligt for mig, at programmets svagheder var store i forhold til CP og spasticitet. Samtidig skuffede Instituttets rigide holdning til træningsintensiteten mig meget. Det var 100% eller ud! Det syntes vi passede meget dårligt til den person, Emil er. Han er kvik og nysgerrig og har brug for at se mere af verden end hans gymnastiksal.
Emil blev evalueret og der blev lagt et program for ham. Jeg udførte programmet 5-6 dage om ugen og vidste at jeg så måtte lyve i mine rapporter til IAHP om vores træningsintensitet.
På trods af min ulydighed, nåede vi meget hurtigt de mål, der var sat for Emil for en 4 måneders periode. Han havde lynhurtigt klaret 1000m kravl og 70 m Overheadladder. Han VILLE gå nu og syntes ikke om vores insisteren på at kravle.
Som vi havde fået besked på, kontaktede vi vores advocate for at få et nyt program. Til vores store skuffelse fik vi i stedet et "moving target": 1200 m!
2 uger efter kontaktede vi vores advocate igen. Emil havde kravlet 1200m! I stedet for at forstå, at Emil havde kravlet rigeligt, fik vi endnu et moving target… 1200 m 5 marathondage i træk. Det var dråben. Jeg syntes ikke IAHP’s strategi tog hensyn til, at Emil er mildt hjerneskadet, og jeg følte mig hensat til min egen skoletid, hvor jeg altid fik en masse dødsyge spild-af-tid opgaver, når jeg blev færdig med mine ting før alle andre.

Der kæmpes om gåvognen
Når jeg mailede til IAHP fik jeg ikke den støtte, jeg havde brug for. Det er mit indtryk, at det er meget forskelligt fra advocate til advocate. Andre familier er vilde med deres advocates og får den støtte, de har brug for. Måske bliver man heller ikke prioriteret så højt, når de problemer, man kommer med, er af mindre svær grad.
Fra mange andre danske familier og gennem "Hjernebarnet"s aktive chat havde jeg hørt meget godt om FHC. Jeg kontaktede dem, fik en god snak med Matthew Newell og besluttede at få plads på holdet i Svendborg i Februar 2005. For at Emil ikke skulle spilde alt for meget tid, begyndte jeg også at undersøge ABR, som mange forældre med CP og spastiske børn skifter til i øjeblikket.
Jeg gik ind på www.fondationnicolastrozzo.com og bestilte en gratis informationsvideo. Da vi havde set videoen med CP personer fra 15 måneder til 33 år og de resultater, der blev opnået ved tre timers daglig "massage" over to år, var det tydeligt, at det ikke kunne matches af IAHP og FHC resultater med denne gruppe af hjerneskadede.
Jeg tog kursus i Tåning (ved kontakt til ABR-belgien kan man tage kursus i Hvidovre) i januar og har nu givet Emil 100 timers ABR. Jeg kombinerer det med 3 timers daglig træning efter FHC’s anbefalinger, og forventer at purken snart begynder at gå uden at holde os i hænderne.
Siden starten for godt ét år siden har Emil gjort fantastiske fremskridt. Han kan gå med én hånd til støtte, han kan svinge sig i OHL, han kører på sin motorcykel, som om han deltog i racerløb, hans sprog er rigtig godt på vej. Han har nu ca. 100 let genkendelige ord og et hav af sætninger på 4-5 ord.
Emil er ung, og det vil være nemt at sige, at han ville være kommet hertil også uden træningen. Jeg tror også, at Emil ville have udviklet sig i et vist omfang, men jeg er overbevist om, at han er kommet længere end han ville være kommet uden vores indsats. Alene risikoen for, at Emil skulle få indlæringsvanskeligheder i skolen er vel værd at arbejde på at forebygge… og nu kan han jo læse.
Emil er 2 år og 4 måneder nu, og vores forventning er, at han bliver helt rask i løbet af 2-3 år. Det glæder vi os alle sammen til – ikke mindst Klara, hans tvillingesøster, som er en vidunderlig hjælpetræner for Emil. Når vi hører "kom Emil", så ved vi, at der er optræk til ballade og nye udfordringer, som for eksempel at klatre op på puslebordet eller at svinge i lampen, der hænger over spisebordet.
OPDATERING 12.04.2007
Emil går i almindelig børnehave 22 timer om ugen med støtte i 15-18 timer om ugen. Det var med bankende hjerte, at jeg sendte ham afsted 1 august 2006, men han har klaret det med bravour. I starten var han meget orienteret mod de voksne, som var svært charmeret af hans evne til at kommunikere med voksne på et ret højt niveau! I den sidste tid er det heldigvis også lykkedes at gøre ham interesseret i sine jævnaldrende, som han ellers ikke var særlig villig til at lege med før. I forbindelse med børnehavens emneuge fik han til opgave at være løvetæmmer. Han var fuldstændig vild med det. Det var lige ham at stå i midten med en sort kappe og en pisk og kommandere rundt med en flok udklædte børneløver.
Han går, løber, danser, taler (alderssvarende!), synger, slås, skyder med bue og pil og er bortset fra sine stadig skæve ben fuldstændig som de andre drenge.
Vi fortsætter selvfølgelig med ABR. Senest har vi for 2 måneder siden fået maskinen, som vi giver ham mens han sover - ca 50 timer om ugen... det tegner foreløbig godt!
Næste gang jeg opdaterer, håber jeg, at det er for at fortælle, at Emil har fået en raskmelding.
Kontakt familien på e-mail adressen: Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>