Max' historie

Skrevet af Jette Petersen, mor til Max maj 2002.
Max kommer til verden den 17. september 1998 på Vejle sygehus. Han er et ønskebarn, som blot er så uheldig at møde den forkerte læge på et forkert tidspunkt. Resultat: en meget svært hjerneskadet dreng.
Jeg havde en utrolig god graviditet uden smerter og ubehag. Alt gik som det gerne skulle. I uge 32 viser det sig dog at Max ligger på tværs. Det er dog ikke noget problem at få ham vendt, og derefter vente på normal fødsel. Men Max lader vente på sig, og ved termin sendes vi til scanning for lige at sikre at alt er ok. Jeg bliver Scannet i alt 3 gange de følgende 15 dage og der bliver kørt lige så mange strimler. Alt er i orden, er svarene fra alle vi møder. På det sidste scannerbillede vi ser, ligger Max og sutter tommelfinger. Et billede der for altid vil stå i vores hukommelse, for aldrig siden har Max kunnet gøre det!!
15. september sættes fødslen i gang med stikpiller. Lægerne tør ikke vente længere, for det begynder at være småt med fostervand. Så er det bare at vente. Jeg skal blive på sygehuset.
VEERENE
Den 16. september er veerne i gang fra morgenstund og jeg bliver igen undersøgt, og følges nøje.
Hen mod aften øges veerne, men en ældre jordemoder gør opmærksom på at Max ikke ligger i bækkennet, men lige over. Det plejer ikke at være et problem bliver vi beroliget med, næsten alle børn kommer alligevel derned når først presseveerne starter.
Omkring 23.00 anlægges drop for at øge de begyndende presseveer. Max står fortsat lige over bækkenet.
Den 17. september kl. 01.30 anlægges hård cup for at hjælpe Max ned i bækkenet. Veerne er som de skal være, men hver gang jeg presser lægger Max sig ned til bækkenet, og når veen slutter ryger han tilbage og lægger sig lige over bækkenet. Cuppen skal hjælpe ham helt ned i bækkenet og dermed ud. Efter at have trukket i de 10. min man må går cuppen løs, og Max ligger fortsat ikke hvor han skal. Bagvagten tilkaldes, og jordemoderen foreslår kejsersnit. Bagvagten afviser. Der er plads nok, på med cuppen igen, så skal jeg nok få barnet ud. Så snart cuppen er på og bagvagten begynder at trække, siger jordemoderen: Nu går det galt, hjerterytmen går helt op, barnet stresser!
Bagvagten trykker nu nedad på min mave mens han fortsat trækker og kl. 02.30 kommer Max til verden, slap og næsten livløs. Hurtigt suges han og lægges over på genoplivningsbordet hvor han får ilt og anden behandling som vi ikke kan se. Vi kan dog høre de to læger snakke en del sammen, de virker meget uenige.
Efter en tid lægges Max i en kuvøse og vi får at vide at vi vil blive overført til Kolding hvis ikke Max retter sig og bliver stabil i løbet af en time.
Max retter sig og efter ca. en time bliver han taget ud af kuvøsen, vejet og målt(50cm og 3050g), og får noget pamol, bare for at sikre at han ikke har ondt i hovedet??( som er helt rødt og hævet i hele venstre side) Derefter overføres vi til barselsgangen. Her foreslår lægen og sygeplejerskerne at de ser efter Max et par timer så jeg kan få sovet lidt. Jeg er meget træt og accepterer. Kl. er nu ca. 4.00.
I MÅ IKKE FORVENTE NOGET AF HAM
Kl. 7 vækkes jeg af fødselslægen og en sygeplejerske med besked på at Max nu bliver overført til Kolding fordi han er begyndt at reagere på fødslen. Jeg skal gøre mig klar og få spist så jeg kan følge efter. Kl 9.30 ankommer jeg til Kolding, hvor jeg får en tom stue, der er ingen seng eller andet derinde. Jeg vises rundt og får anvist telefonen så jeg kan ringe til Bent og øvrig familie. Derefter går jeg bare rundt og venter.
Til middag kommer en sygeplejerske og følger mig op på P3-neonatal. Jeg har ingen idé om hvilket syn, der venter mig og måske var jeg også ligeglad. Jeg ville bare have min søn.
Det syn der mødte mig kan man ikke forberedes på. Max var monteret med utallige monitorer og ledninger og selvfølgelig cpap. Han lå totalt forvredet med sit lille hoved drejende så langt mod højre som det kunne komme, kroppen i flitsbuestilling, arme og ben cyklede afsted som trommestikker og han øjne – hele tiden vendte han det hvide ud af dem mens de også drejede opad mod højre.
Han havde fået meget medicin, bl.a. Fenemal, stesolid, pamol og morfin. Der blev taget blodprøver hver anden time for at se om han kunne tåle mere.
Sådan gik der 48 timer hvor vi ikke vidste meget andet end at det her ikke var godt.
Endelig faldt Max så i søvn og vi blev kaldt ind til en samtale hvor vi fik beskeden: Jeres dreng har haft iltmangel under fødslen og er svært hjerneskadet. Han er helt sikkert spastiker og retarderet – muligvis har han også epilepsi. Vi kan ikke sige noget om hans fremtid, men han bliver aldrig som andre børn. I må ikke forvente noget af ham. Diagnose: Dyston/dyskinetisk CP.
De næste 5 uger på Kolding sygehus gik med at stabilisere Max og få ham lært at spise. Han var så svag, at han ikke kunne sutte hos mig og forsøg med forskellige flasker blev afprøvet. Til sidst fandt man nogle bløde plastflasker så jeg kunne hjælpe ved at trykke når han suttede. Hans trivsel var dårlig og han tog ikke meget på.
Der blev forsøgt med medicinering, Leoresal, for at nedsætte spændingen, men Max slog ud med en voldsom allergisk reaktion og behandlingen blev stoppet. Derefter fik han Dantrium, som var helt uden virkning og til slut stesolid som skulle gives når han skulle have fysioterapi, da hun ellers ikke kunne arbejde med Max.
Vi bad også om et møde med de to fødselslæger og jordemoderen. Det var en, efter vores mening, meget arrogant overlæge der mødte os for at forsvare sine læger. Under samtalen kom førstelægen og jordemoderen ved et tilfælde med et andet barn og blev ført ind til os. Resultat: en grædende jordemoder og en læge der ikke fik lov til at udtale sig.
Derefter kom vi hjem med et barn der skreg når han ikke spiste, slugte enormt meget luft og havde store problemer med at bøvse, som vred sig som en orm og som ca. 5 timer i døgnet. Han ville kun være hos sin mor og skreg når han blev placeret hos andre. En dreng der ikke tog på som han skulle, og som ikke kunne finde ro. Sådan var det i 14 måneder.
Sådan gik tiden, og de valg vi var nødt til at foretage for at overleve som mennesker og par, har nok ikke været forståelige for alle.
SPECIALBØRNEHAVE
Knap et år gammel starter Max i specialbørnehaven Spiren i Horsens. Vi er kendt i huset hvor Max har fået fysioterapi siden vi kom hjem fra sygehuset. Jeg starter på fuldtidsarbejde. Ingen havde oplyst, at jeg kunne have søgt og fået nedsat tid med lønkompensation.
Det kom til at betyde at jeg nu brændte mit lys i begge ender, for Max sov fortsat dårligt og som lærer skulle jeg være frisk og veloplagt. Desperat søgte vi efter noget der kunne hjælpe. Max`s fysioterapeut havde talt med en ekspert i spasticitet på Skejby sygehus, og rådet var, at få Max på enten Nitrazepam, Rivotril eller Leoresal. Med disse navne tog vi til kontrol i Kolding, og tro mig, det var ikke rart at møde mig den dag. Selv Bent var stum efter den smøre jeg gav lægen, og Max fik Nitrazepam. Resultatet kom også med det samme. Max blev en afslappet dreng der sov meget, og blev lidt sløv. Men han blev også gladere og nu kunne alle tage sig af ham.
Fra børnehaven lød det, at nu kunne Max endelig komme til at udvikle sig optimalt.
Men, og der er et stort men, sådan gik det ikke.
Medicinen gjorde ham også lidt sløv. Præcis så sløv at han ikke kunne spise og ikke ville drikke. Det var et problem i børnehaven, for når der skulle bruges tid på at overtale Max til at spise og drikke var der ikke tid til aktiviteter der kunne give udvikling.
Han blev også syg igen og igen, og vi var indlagt mange, mange gange fra Max var 11mdr. til han var 2 år. En af gangene var han så sløv at han sov i mere end et døgn og lægernes diagnose var som altid: virus. En ældre sygeplejerske opdagede heldigvis at der var en helt anden årsag. Max var dehydreret og så snart han fik drop kom han sig.
Afslutningen på dette spise og drikke problem blev en mavesonde. Det var ikke med min gode vilje, men egentlig følte jeg ikke, at vi havde noget valg, og set i bakspejlet var det også godt nok at han fik den. Den har trods alt sparet Max for mange sygedage, og os for mange problemer.
EN TORN I ØJET PÅ LÆGERNE
Alligevel var det en torn i øjet på især lægerne, at jeg insisterede på, at Max fortsat skulle spise det han kunne, og derefter suppleres med sondemad og væske. Lægerne tilrådede at han udelukkende fik sondemad. Afgørelsen var dog min og jeg ville at han skulle spise.(Jeg ved, at mange har syntes jeg var dum og irriterende, men i dag kan jeg takke mig selv og høste anerkendelse for det valg og den kamp jeg kæmpede.)
I børnehaven roste man også sonden og nu skulle det være tid til udvikling, for nu var spiseproblemet også væk. (Ingen dårlig samvittighed, Max fik det nødvendige i sonden når han ikke spiste noget). Alligevel udeblev den udvikling vi gerne så, og mange af de aktiviteter han havde lavet siden han startede fortsatte uden ændringer. Reelt kan han intet, og er dybt afhængig af voksenhjælp.
DOMAN
Kort efter at Max har fået anlagt sonde opstarter Hedensted kommune, hvor vi bor, en handicapgruppe for forældre med handicappede børn. Her taler vi for første gang med Bettina og John som er forældre til Miklas. De havde netop været på ''What to do kursus'', og talte med stor overbevisning om deres valg. Jeg var imponeret, men også sårbar. Max er så sart efter at have fået sonde, at det er svært at tro at svaret er så enkelt.
Alligevel blev jeg ved med at søge og læse alt hvad jeg kan om denne Doman-metode. I mit hjerte er der ingen tvivl. Dette er det rigtige, hvordan kan det være andet? Svaret er så enkelt. Træning, gentagelser, struktur, genkendelse og fremfor alt tryghed og kærlighed.
Jeg vil i gang, og måske fordi jeg er så ivrig går det galt og lysten dræbes af manglende forståelse fra omgivelserne, for de krav jeg pludselig stiller. (Jeg beder f.eks. om at Max skal ligge 1/2 time på maven om dagen, mens han er i børnehaven).
Bent skal også lige bearbejdes lidt. Spørgsmålet er enkelt:
''Vil du kunne leve med dig selv, uden i det mindste at have givet det en chance, og så opdage om 10 år, at det var det vi skulle have gjort?''
STARTER LANGSOMT OP
Alligevel går der en rum tid før vi får søgt om støtte.
I den tid får vi lavet en sliske, som vi langsom vender Max til bruge.
Vi lægger ham på maven på gulvet. I starten ligger han fuldstændigt stille og kan ikke dreje sit hoved, men efter nogen tid begynder han at gøre forsøg på det. Den dag det lykkedes var vi glade. Det var en stor sejr for os og Max.
Vi børster ham også med alt muligt på hele kroppen.
Vi laver ikke Patterning, men gør alt for at bevæge ham og gøre ham aktiv.
Langsomt, meget langsomt sker forandringerne. Stille og roligt liver hans øjen op. De kommer mere i midter position i stedet for at sidde i højre øjenkrog hele tiden. (Tænk kun at kunne se verden fra én side). Han bliver mere bevidst om det der sker omkring ham. Han begynder at spise mere og vi kan langsomt tage sondemaden fra ham.
Børnehaven ser det også og spørger undrende til den forandring der sker. Fra pædagogerne møder vi kun forståelse, hvilket er dejligt. For dem er det positivt, at vi som forældre gør så meget for Max. Deres arbejde med at nå noget nyt forbedres jo også når Max har det godt. Samtidig er der ingen, der ikke kan forstå vores valg!
ANSØGNING OG ØKONOMI
August 2002 modtager Hedensted kommune vores ansøgning. Forud for dette har vi selvfølgelig sat vores sagsbehandler ind i sagen, hvilket var ganske let. Bettina og John, forældre til Miklas har gjort det store forarbejde for os. Derefter har vi fat i kommunalpolitikerne for at sætte dem ind i sagen, mest fordi socialchefen viser sig negativ. (Det ændrer sig, heldigvis). Vores ansøgning er meget grundig og personlig. Politikere og andre i systemet, der ikke selv har handicappede børn skal forstå hvordan det er. Efter vores mening fatter mange ikke hvad det vil sige at få et handicappet barn. Det er vores opgave at gøre det forståeligt.
Vi gør heller intet for at skjule, at sundhedstyrelsen er negative over for Doman, men forsøger at sætte det i relief til virkelighedens verden med spørgsmålet, hvorfor tilbydes handicappede børn mindre fysisk udfoldelse end raske børn?
Den mængde fysioterapi sundhedsstyrelsen accepterer til vore børn, er langt under hvad man anser for minimum af fysisk udfoldelse for normale børn.
Eller: Hvorfor må vi ikke give vores børn mulighed for af få nogle af de samme oplevelser som raske børn?
Og endelig: Hvorfor tør de ikke møde os og vore børn? Er de bange for, at de har taget fejl?
KOMMUNEN STØTTER OS
Vi gør også opmærksom på, at vi som forældre til et handicappet barn reelt ikke har nogen valgmuligheder, som tingene er i dagens Danmark. Vi får kun ét tilbud, nemlig specialbørnehaven og senere specielskolen!
Dermed er vi som forældre frataget de muligheder, som forældre til raske børn har.
Resultatet blev et ja til støtte, foreløbigt i 2 år – med mulighed for forlængelse. Vi skal følges af en pædagogisk konsulent og en fysioterapeut, som skal afgøre om Max trives og udvikler sig. Det er betingelserne for støtten og eventuel forlængelse. Vi er heldige at have en socialrådgiver, der har en fornuftig holdning til udvikling. Udvikling er udvikling, de to der følger os skal ikke afgøre om Max udvikler sig nok eller ej.
Jeg får tabt arbejdsfortjeneste, vi får vore kurser betalt og rejse udgifter dækket. Derudover får vi tilskud til en ung pige i huset. Dermed er vi ikke sat i den økonomiske klemme som så mange andre er.
FREMTIDEN
Vi var på ''What to do kursus'' i Norge i den 11-15. februar 2002. Siden vi kom hjem har vi trænet hver dag og vi ser at det hjælper.
Max kan i dag se til begge sider og ikke kun til højre.
Han kan løfte sit hoved fra gulvet når han ligger på maven.
Når motivationen er i top kan han flytte sig lidt fremad på gulvet.
Han kan forstå mere og mere.
Spiser al sin med selv.
Han er begyndt at drikke af kop og drikker nu knap 2/3 af den væske han behøver.
Senest er han begyndt at smile og små-grine spontant ved genkendelse af noget han finder sjovt.
TIDEN ER ET HJERNESKADET BARNS VÆRSTE FJENDE
Vi kæmper en daglig kamp mod tiden, men vi ser resultater, der kan give lyst til at fortsætte.
Som Piet Hein engang sagde: Ting tager tid.
NYT OM MAX
Efter at have trænet Max i næsten 2½ år efter Iahp/FHC `s principper skiftede vi i juni 2004 til ABR.
Det var der flere grunde til. Det væsentligste var, at vi ikke syntes Max fik nok ud af træningen rent fysisk. Faktisk virkede det som om han ikke længere udviklede sig fysisk, men kun psykisk. Det var ikke tilfredsstillende for os. At yde en så stor indsats og ikke rigtigt få noget igen på det område hvor der, efter vores mening, er størst behov gjorde, at vi var nødt til at se os om efter alternativer. Matthew sagde også til os, at med et barn som Max var vi nødt til at være åbne over for andre alternativer. Det var meget flot sagt synes vi.
Så I juni 2004 tog vi til Belgien og fik vores første evaluering og kursus.
At Max var meget dårlig fysisk vidste vi godt, men det var alligevel hårdt at få så præcis besked om hvor galt det egentligt var. Max lå langt under nulpunktet uanset hvor Leonid rørte ham. ( nulpunktet er som hos en nyfødt) Noget af det er er værst er hans brystkasse. Max`s brystben er vokset sammen og "forstenet". Det betyder at brystkassen bliver trykket ud i en spids. Normalt ser man hos spastikere et hul ind i brystet, men hos os er det modsat og det er derfor langt værre. "Forstenet" sådan at forstå, at når Max trækker vejret kan brystkassen ikke give sig som hos normale, og at vejrtrækningen derfor alene sker i maven. Max var en stor enhed, kunne ikke bevæge noget på kroppen uden at alt andet fulgte med. Selv når Max bevægede øjnene fulgte kroppen deres bevægelser. Hans hals var også alt, alt for kort. Bare 2 cm var der fra 1. til 7. halshvirvel og der burde være 8 cm. Dette forklarede bl.a. hvorfor Max altid har haft et meget stort tilbageslag med hovedet.
Så for os var det bare om at komme i gang. Jo mere jo bedre. For vejen til nulpunktet er lang.
Med hjem fra Belgien havde vi således 2 øvelser. En til Brystet og en til halsen. Jo mere vi kunne træne jo bedre. Vores held er at Max lynhurtigt accepterede den nye "træning". Og der gik heller ikke lang tid før vi kunne se og mærke at der begyndte at ske de ting Leonid havde nævnt : Han skulle savle mere, hovedet skulle begynde at hænge, han skulle blive slappere, og få mere dinglende arme. Disse ting skete også og mere til.
Vi har siden været på kursus i Danmark 2 gange, ( i København) hvor vi undervises af Krista og Greet. Vi er glade for de to Piger og synes de gør det rigtigt godt. De er efterhånden blevet fortrolige med os og er også blevet gode til at finde alternativer til hvordan øvelserne bedst laves med Max
For os har det kun været rigtigt og godt at skifte til ABR. Her får vi gjort noget ved Maxs fysiske problemer og han elsker at "træne" på denne måde. Vi er helt sikre på det skyldes at der ikke forlanges noget af ham som han ikke kan. Han har selv medindflydelse på hvad der skal ske imens vi træner. (se jeopardy er helt klart favoritten lige nu)
Vi oplever også at han er langt mere glad, har større overskud, har mod på mere nyt og gerne noget vildt. På det seneste er han begyndt at grine når vi lægger ham på maven. Det har han ALDRIG gjort før. Han kan også flytte sig (krybe) når han ligger på gulvtæppet i stuen, og endda selv skubbe lidt til sine biler.
For os som familie er det selvfølgelig dejligt at der endelig sker noget at det vi har drømt om skulle ske. Den meget anderledes måde at træne på har også virket befriende på den måde at vi ikke længere er afhængige af minuturet og den medfølgende stramme struktur. Vi træner ca. 30 timer om ugen, mest på hverdagene. Vi træner når det passer Max og der er også plads til fritidsinteresser. Max går både til ridning og svømning. Det har givet os en anden frihed at tingene ikke kører så stramt og at kravene er anderledes. Falder Max i søvn, ja så er det bare lettere at træne. Er han syg holder han fri, skal vi noget som familie holder vi alle fri med god samvittighed – så ja vi kommer også mere ud nu end da vi trænede Doman.
Samtidig synes vi det er en lettelse at vide at det Max får ved denne træning ikke forsvinder igen, eller skal holdes ved lige. Alt hvad vi kan forbedre vil være blivende til kroppen engang ældes og derved naturligt forfalder. At vejen fortsat er lang ved vi godt, men endelig føler vi at vi får bonus for vores insats.
Når vi bliver spurgt om ABR er et bedre valg end Doman, svarer vi altid at det kommer an på barnet, familien og det man ønsker at opnå. Men for os og Max, ja der er ABR bedre end Doman ud fra det faktum at vi ønsker at fjerne spasticitet og tilføre normalitet.
Til slut kan vi lige nævne at Hedensted kommune som vi bor i, fortsat giver os fuld støtte via §138. Det er vi selvfølgelig meget glade for, især fordi vi godt ved at ikke alle er så heldige.
Familien kan kontaktes på email adressen: bent-jette(at)lafnet.dk

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>