Jens historie

Dette er beretning om, hvordan en 4 måneder gammel dreng udvikler epilepsi, hvor årsagen vurderes til at være ukendt. I gennem 5 1/2 år har det været en ørkenvandring omkring forsøg på at finde et medicinpræparat, der kunne dæmpe hans mange krampeanfald. I bedste fald ville man således kun kunne behandle symptomet – ikke årsagen. Det er endvidere historien om, hvordan forældre selv skal finde såvel årsag samt behandling af et hjerneskadet epileptisk barn og det offentlige sundhedssystem optræder i rollen som Kejserens nye klæder, hvor den lille dreng siger: »Han har jo slet ikke noget på.«
Jens fødes ved kejsersnit den 25. maj 1995. Graviditeten er indtil da forløbet planmæssigt. På grund af stærke mavesmerter hos moderen vælges kejsersnittet ca. 1 uge før fødslen var sat til.
I GENNEM DE NÆSTE 2 1/2 MÅNED UDVIKLER JENS SIG »LIGE EFTER BOGEN«.

Den 8. august 1995 får han sin anden kighostevaccination, og i perioden efter da, er han noget pylret, mister appetitten, og han har i øvrigt også sin første forkølelse. (Men det har børn jo, så det tillægger vi ikke den store betydning).
40 dage efter vaccinationen begynder han at opføre sig underligt. Han sætter pludselig i et skrig, og er det næste lange stykke tid utrøstelig. De følgende dage trækker han sig flere gange sammen, og har bevist-hedstab. Vi er overbeviste om, at han har ondt i maven, så vi giver ham Laktolose. Naive og uvidende som vi er, mener vi, at det hjælper lidt.
Efter et par dage konstaterer vi, at det ikke er en holdbar situation. Vi kontakter vores læge, der dog er på ferie, hvorfor vi taler med en anden fra lægehuset. Denne læge ser på Jens og siger, at Jens er sund og rask. (Tilfældigvis har Jens ikke på konsultationstidspunktet en af sine daglige ca. 20-30 "sammentrækninger"). Da disse "sammentrækninger" de følgende dage fortsætter, henvender vi os igen til lægen, der ikke kan bidrage med yderligere, men blot henvise Jens til en børnelæge (for at dæmpe en »hysterisk« moder, er vores oplevelse).
Heldigvis kan vi samme dag den 27. september 1995 få en tid hos børnelægen. Efter grundige undersøgelser bliver Jens henvist til en EEG-undersøgelse. Under dette EEG har Jens igen "sammentrækninger" og ved en efterfølgende konsultation hos børnelægen bliver det beslut-tet straks at indlægge ham på OUH (Odense Universitetshospital).
ET MEDICINSK MARATONLØB STARTER
Herefter starter flere ugers mareridt/frustration/uvished med mere. Jens' antal af »sammentrækninger«, som vi nu har lært hedder kramper vokser og vokser samtidig med, at han bliver sat på medicin og bliver mere og mere påvirket deraf. Til tider ligger han hen som en vissen grøntsag. De næste mange uger tilbringer Jens på sygehuset. Overlægen forsøger mere eller mindre forgæves at finde frem til et epilepsi-præparat, der kan hjælpe. I oktober måned 1995 forsøges med 4 forskellige epilepsi-præparater. I slutningen af oktober og en uge ind i november er Jens helt uden anfald - noget han i gennem de forgange 6 uger ikke har været i nærheden af.
Jens er nu ved at være et halvt år, og derfor "klar" til den 1. Di-Te-Pol samt Hib-vaccination. Vi spørger på sygehuset om Jens skal følge det ordinære vaccinationsprogram. Det kan overlægen ikke se noget til hinder for og midt i samtalen siger overlægen pludseligt (uden samtalen i øvrigt drejede sig om emnet vaccinationsskader), at Lone Hertz' søns sygdom ikke har noget med vaccinationsskade at gøre.
Efterfølgende spørger vi da os selv om, hvorfor lægen pludseligt drager dette emne ind i samtalen. Har overlægen allerede på dette tidspunkt vaccinationsskade i tankerne; dog uden at nævne dette overfor os forældre?
HIB-VACCINERET
Den 8. november 1995 bliver Jens Hib-vaccineret først på formiddagen, og der går nu blot 13 timer så begynder Jens igen at få krampeanfald. Krampeanfaldene tager de næste dage til i antal, for til sidst at ende ud i 30 stk. pr. dag.
På sygehusets erkender man nu, at det nok er en god ide, indtil videre, at stille de øvrige vaccinationer i bero. En viden de på daværende tidspunkt burde ligge inde med, da det allerede er kendt i foråret 1995, at Hib-vaccinationen kan forårsage flere kramper og lignende (Epi-nyt 15/16, 1995).
Jens er svær at styre anfaldsmæssigt, så derfor bliver han i knap 2 år passet i hjemmet. I foråret 1997 kommer Jens i dagpleje, og har efter indstilling fra Specialrådgivningen i Fyns Amt fået tildelt dobbeltplads. Siden hen kommer han i kommunal børnehave, og har støttepædagog varierende fra 18 til 30 timer ugentligt, hvilket vi efter gældende normer fra andre kommuner anser for at være tilfredsstillende.
Jens går i børnehaven det næste 1 1/2 år, hvor han er anfaldsfri.
I mens han er i børnehaven synes vi, at det går "ganske godt", men når vi i dag ser tilbage – var det bare ikke godt nok. Han mangler at udvikle masser af færdigheder, som bliver mere og mere tydelige som tiden går.
VESTFYNSK EPILEPSIGRUPPE

I sommeren 1998 kommer vi i kontakt med andre forældre til epileptiske børn her på Vestfyn. I efteråret samme år falder talen tilfældigvis på årsagen til, at vores børn har udviklet epilepsi inden for deres første leveår. Én kommer til at nævne ordet vaccination, og straks må vi alle hjem og se nærmere på vore børns vaccinationskort. Ingen af os i alt 4 forældrepar har tidligere tænkt tanken, at vaccinationerne kan medføre epilepsi, og vi er ej heller ledt på rette vej af de læger, der har behandlet vore børn igennem deres tilsammen mere end 40-50 hospitals-indlæggelser. Pudsigt nok falder alle 4 børns anfaldsdebut sammen med et tidspunkt for vaccination. Vi finder det derfor naturligt at udarbejde et debatoplæg om en mulig sammenhæng mellem vaccination og epilepsi.
Debatoplægget bliver i februar 1999 sendt til diverse relevante sundhedsfaglige personer lige fra vores egne praktiserende læger over Epilepsihospitalet i Dianalund til Sundhedsministeren. Reaktionerne er spredte - fra fuldstændig ligegyldighed til et – undskyld udtrykket – krampagtigt forsøg på at fortælle os, at der absolut ingen sammenhæng er mellem vaccination og epilepsi. Debatoplægget kan læses ved at klikke på ikonet "Debatoplæg".
DET GÅR KRAFTIGT TILBAGE

I maj måned 2000 får Jens atter et kraftigt tilbagefald med op mod 24 anfald i døgnet. På et tidspunkt bliver Jens indlagt på epilepsihospitalet i Dianalund. Igen kan der kun tilbydes medicinsk behandling – og med det gruefulde resultat, at Jens bliver delvis lam i venstre side og i august måned blot kan sidde i en kørestol og blive kørt rundt. Han kan ikke længere stå eller gå selv.
På Epilepsihospitalet drister vi os til forsigtigt at spørge om de kender til genoptræning efter Doman-metoden. Til dette er svaret ja – og det løber den behandlende overlæge koldt ned ad ryggen. Da vi spørger hvorfor, får vi at vide, at metoderne er meget forskellige i forhold til, hvad hun i sin tid har lært!
Jens’ tilstand bliver kun dårligere – fra kommunal side bliver der tilbudt tabt arbejdsfortjeneste til en af os forældre samt ergoterapeutisk konsulentbistand ca. 1 time hver 14. dag.
Den tilbudte konsulentbistand er selvfølgelig utilstrækkelig og det ender med, at ergoterapeuten mener, at hun ikke kan bidrage med mere. Jens er på dette tidspunkt 90% lam i venstre arm og i øvrigt dårlig motorisk, såvel fin som grov.

Medicin, medicin og atter medicin.
I hele sygdomsforløbet har der indtil nu kun været medicinsk behand-ling.
Behandlingsformen er langt fra nogen succes. Jens har prøvet 14 medicinpræparater samt ca. 170 kombinationer heraf.
I bedste fald har præparaterne ingen effekt haft, og i værste fald har været mange bivirkninger. I løbet af de første 5,5 år har Jens haft ca. 4.500 epileptiske krampeanfald á ca. 30 sek. varighed, hvor han har mistet bevidstheden. Til trods for kraftig medicinering er der ikke muligt at opnå 100% anfaldskontrol, og som 6 årig betaler Jens prisen for denne "behandlingsform" i form af:
Dårlig motorik, fin som grov.
Ikke alderssvarende m.h.t. intelligens.
Dårlige sprogforståelse/anvendelse.
Generel dårlig fysik
Delvis lam arm
DOMAN-METODEN TIL GENOPTRÆNING AF HJERNESKADEDE BØRN

 

I efteråret 2000 hører vi om i alt 5 børn, der er på et genoptrænings-program fra USA – kaldet Doman-metoden. Disse 5 børn har gjort enorme fremskridt. På daværende tidspunkt kan vi så vælge at overhøre disse 5 beretninger, og fortsætte den medicinske ørkenvandring, eller vi kan starte på genoptræningsprogrammet.
Vi vælger at satse alt og starter på genoptræningsprogrammet.
Det første halve år er det sværeste. Vores familieliv og levevis bliver sat på prøve. Der skal skabes disciplin, respekt og forståelse for vores valg af/satsning på denne genoptræningsform både hos os selv, familie samt vennekreds.
Det der afgør, at vi vil fortsætte træningen efter det første halve år, er den glæde, der er at spore i Jens’ øjne, hver gang han oplever succes i form af læsning, gennemført krybe/kravle-distance, og ikke mindst 7 anfaldsfrie døgn, hvilket han ikke har været i nærheden af det sidste halve år, inden han starter på programmet.
Jens har nu været på genoptræningsprogrammet i 2,5 år – heraf knap 2 år på det intensive program.
Resultaterne af genoptræningen er langt fra kommet i en lind strøm. Der har ca. hvert halve år været tilbagefald, hvor Jens p.g.a. ophobede anfald atter har mistet genoptrænede færdigheder. Hver gang har det dog vist sig, at hvis vi i et par uger intensiverer træningen yderligere, så får genoptræningen "overtaget", og Jens udvikler sig atter.
For første gang i knap 3 år ser det nu ud til, at Jens ikke får sit halvårlige tilbagefald og samtidig hermed er han total anfaldsfri på 6. måned. Denne anfaldsfrihed betyder, at Jens nu langt om længe udvikler sig mere end et almindeligt barn gør på samme tid – Jens indhenter således det tabte og i øjeblikket går det meget stærkt.
F.eks. er Jens begyndt at løbe og han har nu fået så meget balance, at han uden støtte kan stå på et ben.
Der er reelt ikke tale om at skamrose os selv, når vi siger at alle vores sejl – såvel økonomiske som sociale – er sat ind for at få Jens rask – og her menes rask = normalfungerende.
Vi har et veldokumenteret håb, der gør at vi tør tro på, at det kan lade sig gøre.
SIDSTE NYT OM JENS

Opdatering af Jens’ historie pr. februar 2005
Indrømmet – i august måned 2004 havde vi som mål pr. februar 2005, at Jens ville rykke fra "kategorien" svært hjerneskadet til moderat hjerneskadet – d.v.s fra at have en hjernefunktion svarende til mellem 21% og 60% af normalfunktionen til mellem 61% og 85% af normalfunktionen.
Dette skete ikke helt.
Jens blev på dette kursus vurderet til at have udviklet sig fra at være neurologisk 61,6 mdr. i august 2004 (var på daværende tidspunkt 110 måneder) til 69,4 mdr. i februar 2005 (er på nuværende tidspunkt 116,5 mdr.). Jens har således udover at følge den "normale udvikling" i løbet af de sidste 6 måneder indhentet yderligere 1,8 måneder. Jens ligger nu i toppen af svært hjerneskadet i og med han nu har 59,5% af normal hjernefunktion.
Blot til erindring kan det lige oplyses, at da vi startede op på optræningen af Jens – januar 2001 var vurderet til at have en hjernefunktion svarende til 22,3% af normalfunktion (han var da 66 mdr).
Optræningens nuværende resultat taler således for sig selv – sikke en udvikling – ikke mindst i be- tragtning af, at Jens har haft 6-7 kraftige tilbagefald med mange anfald, hvor mange tidligere ind- lærte funktioner gik tabt.
Vi er godt tilfredse med de sidste 6 måneders udvikling ikke mindst i betragtning af, at Jens i november 2004, atter havde 14 dage hvor han havde omkring 450 anfald, heraf 6 timer med anfald hvert 5. minut. Steseolid virkede ikke og vi blev i samråd med læge på OUH enige om at trappe Jens ud af et steseolid-lign. præparat, og i stedet give ham Deprakine. Lægen foreslog 800 mg., men vi mente, at vi skulle prøve med 400 mg – og bingo, niveauet er nok til, at Jens har været total anfalds-fri siden 18. november 2004. Anfaldsfriheden og så lidt medicinpåvirkning som overhovedet muligt spiller en meget stor rolle for Jens’ indlæringsevne. Denne frihed har udmundet i, at Jens nu er ved at kunne skrive ord, hvor vi blot skal stave ordet for ham, hans grovmotorik udvikles stadig og hvis han fortsætter sin positive udvikling, så har han lært at hoppe på 1 ben i løbet af de næste 6 måneder. Netop det at hoppe på et ben er en vigtig del i hjernes udvikling, så derfor satser vi en del på, at få denne del på plads nu.
Programmet for de kommende 6 måneder er i overskrifter:


Optimering af vitaminer samt fortsat struktureret kostprogram
Dagligt 3x550 m kravl på en slags agility bane, 4 km gåtur i meget kuperet terræn, 2x15 min hop på gulv med p.t. 75% af egen vægt (mål 90% egen vægt)
Fortsat udvikling af sociale færdigheder (opførsel, huslige pligter m.m.) samt uafhængighed/Selvstændighed
Fortsat undervisning – læsning, skrivning, regning, derudover POI og Bits
Fortsat optimering af høre, føle og lugtesans
Jens’ vejrtrækning skal fortsat stimuleres/vedligeholdes ved 10x CO202 og 15 maskinger
Facilitated communication – Jens skal prøve at lære at give udtryk for flere af sine tanker gennem anvendelse af et bogstav-keyboard. Ad den vej menes det, at hans verbale sprog vil kunne styrkes yderligere
Neuro Feedback – en slags træning af hjernens koncentrationsevne via computerspil m.m. som skal ske 2-3 gange om ugen.
HBOT – trykkammer med øget ilttilførsel til kroppen gennem øget atmosfærisk tryk. Dette sker 2-3 gange om ugen, når vi har trykkammeret. Dette har vi købt sammen med 2 andre familier.


Derudover er det blevet foreslået, at Jens får bindevævsmassage (Myo-fasia release). Massagen skulle være med til at løsne op for musklerne på den øverste del af ryggen og dermed give Jens en mere rank holdning.
Jens laver optræning 5 dage om ugen – weekenden holdes fri.
Vi vurderer, at træningen fortsat strækker sig over ca. 10 timer dagligt incl. diverse pauser.
OPDATERING AF JENS’ HISTORIE PR. AUGUST 2005

 

Efter at have været på IAHP’s programmer i godt 2,5 år valgte vi for hele familiens skyld at skifte til FHC.
Ved første besøg hos FHC (sept. 2003) blev Jens neurologisk vurderet til at være 45,8 måneder (alder 100 mdr.).
Vi var ved første revisit i februar 2004 spændte på, hvor meget Jens havde udviklet sig for da havde han været på FHC-programmet i godt 5 måneder. Han blev her neurologisk vurderet til at være 53,2 mdr. (alder 105). Han havde således udviklet sig 7,4 måneder, hvilket vi var ganske tilfredse med.
Nyt program blev lagt for perioden februar til og med juli 2004. Vi må erkende, at i denne periode blev programmet ikke gennemført så intensivt som tidligere, bl.a. var vi på ferie på Malta og Jens var uheldig at brække sin arm, så der var en del af programmet der glippede.
Samtidig begyndte Jens atter at have natlige anfald, hvilket erfaringsmæssigt sagde os, at han kunne få det rigtig skidt og atter miste optrænede færdigheder.
Heldigvis har Jens været forskånet for, at de natlige anfald har påvirket hans færdigheder.
Vurderingen hos FHC i august 2004 blev, at Jens neurologisk nu er 61,6 mdr. (alder 110). Han har således udviklet sig 8,4 måneder i de seneste 5 måneder – hvilket vi er meget tilfredse med.
Jens har således udover at følge den "normale udvikling"i løbet af de sidste 10 måneder ind-hentet yderligere 5,8 måneder.
Jens ligger fortsat i gruppen af "svært" hjerneskadet (en udvikling mellem 21 og 60% i forhold til alder), men er nu tæt på at komme i gruppen "moderat" hjerneskadet.
Programmet for de kommende 6 måneder er i overskrifter:


Tungmetaludrensning i mave-/tarmsystemet samt optimering af kostprogram
Dagligt 1600 m kravl, 4 km gåtur i meget kuperet terræn, 30 min. hop i trampolin med 75% af egen vægt
Fortsat udvikling af sociale færdigheder samt uafhængighed/selvstændighed
Fortsat undervisning – læsning, skrivning, regning, engelsk, derudover BITS og POI
Fortsat optimere føle-, høre- og lugtesans – Jens mærker fortsat ikke smerte godt nok, han har også problemer med at skelne udtale-lyde fra hinanden, lige som han skal reagere hurtigere på dårlige lugte
Jens’ vejrtrækning er stort set på plads og skal derfor blot "vedligeholdes" ved 10 CO2O2 og 10 maskinger dagligt


Ud over ovennævnte daglige program, skal Jens 2-3 gange om ugen i HBOT’en (trykkammer med øget ilt-tilførsel).
Når vi atter er oppe i fulde omdrejninger, er det vores vurdering, at programmet vil strække sig over op til 10 timer dagligt – incl. diverse pauser. Vi laver programmet mandag til fredag og holder weekenden fri.
OPDATERING AF JENS’ HISTORIE PR. FEBRUAR 2006
Så lykkedes det endeligt.
Jens er rykket fra kategorien "svært hjerneskadet" til "moderat hjerneskadet"Jens har nu opnået 63,6% af normalfunktionen. Da han startede på programmet for 5 år siden, blev han vurderet til at have 22,3% af normalfunktionen.
Jens blev på dette kursus (februar 2006) vurderet til at have udviklet sig fra at være neurologisk 71,7 mdr. i juli 2005 (var på daværende tidspunkt 122 måneder) til 81,75 mdr. i februar 2006 (er på nuværende tidspunkt 128,5 mdr.). Jens har således udover at følge den "normale udvikling" i løbet af de sidste 6,5 måneder indhentet yderligere 3,5 måneder.
Vi er godt tilfredse med de sidste 6 måneders udvikling ikke mindst i betragtning af, at Jens endnu en gang har haft et tilbagefald med flere anfald. Bemærkelsesværdigt nok har dette tilbagefald dog været det "bedste" tilbagefald i hele hans liv i og med det ikke har påvirket ham så meget som tidligere tilbagefald ellers har gjort. Han har fortsat kunne stå, gå og i store træk fungere som han plejer. Jens er p.t. ikke anfaldsfri og det påvirker desværre hans indlæringsevne. Han kæmper dog hver eneste dag for at forbedre sine læse-, skrive- og stavefærdigheder.
Jens har i de seneste 6 måneder lært at hoppe på 1 ben – 5 meter rundt i stuen. Det har været et meget stort mål for Jens at nå – og han har vist sin nyerhvervede færdighed til alle, der er kommet i huset.

 

Programmet for de kommende 6 måneder er i overskrifter:


Optimering af vitaminer samt fortsat struktureret kostprogram
Hver 2. dag løbe/gå 3 km – målet er at kunne løbe 3 km
Hver 2. dag cykle 5 km med støttehjul – målet er at cykle uden støttehjul
Hver 2. dag sprinte 100 m 15 gange
Hver 2. dag gå 3,2 km i meget kuperet terræn på max. 45 min.
Dagligt hoppe i trampolin i 20 min.
Fortsat udvikling af sociale færdigheder (opførsel, huslige pligter m.m.) samt uafhængighed/Selvstændighed
Fortsat undervisning – læsning, skrivning, regning, derudover POI og Bits
Fortsat optimering af høre, føle og lugtesans
Neuro Feedback – en slags træning af hjernens koncentrationsevne via computerspil m.m. som skal ske 2-3 gange om ugen.
HBOT – trykkammer med øget ilttilførsel til kroppen gennem øget atmosfærisk tryk. Dette sker 5-6 gange om ugen, når vi har trykkammeret. Dette har vi købt sammen med 2 andre familier.


Der er fortsat afsat tid til at Jens kan gå i musikalsk værksted sammen med børn fra den lokale folkeskole (bhvkl. – 2. kl.)
Jens laver optræning 5 dage om ugen – weekenden holdes fri.
Vi vurderer, at træningen fortsat strækker sig over ca. 10 timer dagligt incl. diverse pauser.
Februar 2006.
Familien kan kontaktes på email adressen: cogh(at)olesen.tdcadsl.dk 

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>