Mathildes historie

Født den 30. august 2001 på Skejby Sygehus.
Væsentligste symptomer: spasticitet og manglende sprog.
The Home Study Program den 2. januar 2004.
The Intensive program den 1. november 2004.
FØDSELS- OG BARSELSTIDEN
Mathilde blev født på Skejby Sygehus den 30. august 2004 efter en normal graviditet og en uge over tiden. Fødslen blev sat i gang på min opfordring da jeg som neonatalsyge-
plejerske havde oplevet mange ubehagelige tilfælde med børn som blev født 2-3 uger efter termin.
Mathilde havde i forvejen en søster, der var 20 måneder gammel på det tidspunkt.
Fødslen gik forrygende, efter 3 timer var Mathilde født og vi tog hjem 4 timer senere. Allerede samme dag havde jeg en forfærdelig fornemmelse i kroppen af, at der var noget galt med Mathilde, den kvindelige intuition, måske, men jeg slog den hen, for det var nok mig der var lidt arbejdsskadet.
De første 3 uger var Mathilde et meget roligt barn, i forhold til hendes storesøster Nicoline, der havde kolik fra dag 1 og 3 måneder frem. Men skæbnen blev at Mathilde også fik kolik med skrige ture fra kl. 15.00 til 20.00. Luksuskolik som nogle kaldte det, da Nicoline jo skreg fra 12.00 til midnat.
Da Mathilde var en måned gammel flyttede vi fra Århus til Bramming, for at komme tættere på bedsteforældre, der i ny og næ kunne være barnepiger for vores små piger. Vi faldt hurtig til i vores nye hus og Nicoline i dagplejen.
På Nicolines 2 års fødselsdag, den 12. december 2001 blev Mathilde indlagt med trivselsproblemer. Hun havde ikke spist i en uge og det hun fik ned kastede hun simpelthen op og tabte 500 g på en uge. Hun havde altid gylpet meget efter amning men aldrig så meget som nu.
FEJL I KOMMANDOCENTRALEN
På Esbjerg sygehus børneafdeling blev hun efter 1 døgn undersøgt af en børnelæge der udtalte koldt og kynisk at "hun jo nok havde en fejl i kommandocentralen". En udtalelse som vil sidde kilet fast i vores hukommelser for altid og ikke mindst den måde det blev serveret på. – Vi troede jo bare hun havde trivselsproblemer!?
Godt nok havde vi undret os over, at hun var så stiv i hendes arme og ben når hun skreg under sin kolik, men vi tolkede det som om, at hun jo måtte have ondt.
Hun var heller ikke så glad for høje lyde og blev meget ked af det hvis hun blev lagt under et aktivitetsstativ. Det var som om hun troede, at hun fik det i hovedet. Så måske var der noget om det, men på det tidspunkt troede vi ikke på lægens udtalelser eller også ville vi ikke tro på dem.
Det var det værste jeg nogensinde havde fået at vide i hele mit liv, at mit barn ikke var som det skulle være.
Drømmen om at mine to små piger skulle løbe ude i haven og lege sammen, brast fuldstændig og jeg var så ked af det. Det var uretfærdigt at det lige skulle ske for hende og jeg synes at det var synd for Nicoline, at hun nok havde fået en søster hun aldrig ville komme til at lege med.
SYGEHUSETS TILBUD
Mathilde blev tilbudt 1 times fysioterapi om ugen den første måned og derefter 1 time om måneden.
Mathilde var ked af at komme ind på sygehuset til fysioterapi og jeg følte, at jeg fik en hammer i hovedet hver gang vi kom derind. De fokuserede mere på hvad hun ikke kunne end hvad hun kunne.
Gymnastikøvelserne var de sædvanlige udstrækningsøvelser af arme og ben, så jeg følte overhovedet ikke at vi kom nogen vegne.
MATHILDE BEGYNDER AT GÅ

I maj 2002, da Mathilde var 8 måneder gammel, startede en fysioterapeut fra PPR med at komme i hjemmet. Det var så meget bedre end at skulle ud at køre hver gang Mathilde skulle til fysioterapi.
Vores fysioterapeut var en dejlig fyr, han var så positiv og jeg var så glad og optimistisk, når han havde været der.
På det tidspunkt kunne Mathilde kun rulle om på maven, men ikke tilbage igen. Så jeg blev sat til at lave nogle hurtig ruller med Mathilde på gulvet frem og tilbage to gange om dagen. Allerede efter 3 dage kunne hun rulle om på ryggen og jeg var så lykkelig, endelig skete der lidt fremgang.
Ydermere gik hun fra at sove næsten i fosterstilling til at ligge udstrakt og sove i stedet for.
Han havde mange gode ideer som at skifte hende på siden så hun kom ud over sin egen midterakse og derfor kunne begynde at rulle selv.
Da Mathilde var 10 ½ måned gammel kunne hun sidde og da hun var 15 måneder begyndte hun at kravle. D.v.s at hun faktisk ikke kravlede rigtigt men lavede bunny hops. På det tidspunkt var jeg lidt ked af, at hun ikke kravlede i krydsmønster, men min fysioterapeut overbeviste mig om, at det ikke havde nogen betydning for hendes udvikling og jeg orkede heller ikke at lære hende det, hvilket jeg har fortrudt mange gange siden.
Da Mathilde var 20 måneder, tog hun sit første skridt og da hun var 21 måneder gik hun helt selv. Hun havde en meget stiv gang og lignede en der var lige ved at falde hele tiden.
Mathilde begyndte også at blive mere fjern for sin omverden. Kunne flere gange om dagen kigge op i loftet og sige u-u-u , uden at vi kunne komme i kontakt med hende.
På det tidspunkt var vi blevet lullet lidt i søvn af PPR, som påstod at hun bare var lidt bagud og at hun jo udviklede sig.
Mathilde gik på daværende tidspunkt i dagpleje og talte for to børn. Hendes dagplejemor lavede gymnastikøvelser med hende hver dag og gik meget op i Mathildes træning. Jeg følte også at jeg måtte træne hende når jeg kom hjem fra arbejde for jeg var så bange for, at hun skulle komme endnu længere bagud end sine jævnaldrende end hun var i forvejen.
Jan og mit forhold var ved at krakelere, da vi følte at vi gik lidt i ingenmandsland og der var ingen der kunne fortælle os hvad Mathilde fejlede. Til sidst fik vi endelig gennemtruffet en MR-scanning af hovedet.
ET LYS FORUDE
MR-scanningen viste at hun havde en midthjerneskade, mere skadet i højre ventrikel end i venstre.
Endelig havde vi fået en ordentlig diagnose. Vi var så lettede over at vi nu vidste hvorfor Mathilde var som hun var.
Jeg kunne huske et program med en pige, Josephine, som trænede efter Domanmetoden og jeg begyndte straks at lede inde på nettet efter flere oplysninger. Jeg fandt heldigvis frem til foreningen hjerneaktiv og læste alt om denne spændende metode, inklusiv historierne om de nye børn.
Jeg var parat til at flyve til USA med det samme, men jeg skulle lige overbevise min mand først.
Det tog os tre aftener og et par flasker rødvin at nå frem til, at det var den bedste mulighed for Mathilde.
Vi havde et mål for Mathilde som var langt større end det PPR kunne tilbyde og hvis hun skulle nærme sig sine jævnaldrende skulle der mere intensiv træning til.
Siden dengang, er vi blevet meget mere knyttet som familie. Vi har et fælles mål nu og ved hvad vi stræber efter. Vi må bare sande, at samfundet ikke har de samme mål for Mathilde som vi har. Vi satser stort, og går efter guldet. Vores mål er at få Mathilde i en normal skole.
BRIKKERNE FALDER PÅ PLADS
I december 2003 tog vi til Philadelphia på, what to do with your braininjured child course. Alle brikker faldt langsomt på plads og vi kunne nu meget bedre forstå Mathildes verden. Hvorfor alt hendes mad altid lå rundt om tallerkenen, når hun spiste, hvorfor hun gik så langsomt når hun skulle ned af trapper. Det var jo ikke så sært, når hun så alting dobbelt. Vi fik dårlig samvittighed over, at vi mange gange havde skældt hende ud, fordi hun var sådanne en gris når hun spiste. Da vi kom hjem fik hun et kæmpe knus!
Jeg havde forinden sagt mit arbejde som sygeplejerske op pr 1. januar 2004 og fået tildelt tabt arbejdsfortjeneste af kommunen så jeg var tændt på at komme hjem og starte træningen op sammen med Mathilde. Vi satsede alt, både menneskeligt og økonomisk. Kommunen var ikke til meget hjælp, de ville ikke med i forsøgsordningen. Så længe det hed Doman , ville de ikke have noget med os at gøre, men hvis vi valgte at træne anderledes kunne vi få lov til at vælge fra hylde et. Grotesk, tænkte vi, og demokratiet længe leve!
THE HOME STUDY PROGRAM 2. JANUAR 2004
Da vi startede programmet var Mathilde 28 måneder og svarede til et 12 måneders barn i udvikling, nogen steder helt ned til 7 måneder. Ifølge instituttes målinger svarede hun til 42 % af et normalt barn og var svært hjerneskadet. Det var et chok at få at vide, men på den anden side, så vidste vi jo hvad vi skulle arbejde ud fra.
Vi havde længe lægget på en sovepude, da PPR var så dygtige til at pakke alting ind i vat. Jeg ved ikke om de var bange for at gøre os forældre kede af det eller om det var fordi de ikke havde nok ressourcer til at hjælpe Mathilde yderligere. I hvert fald gjorde de os en bjørnetjeneste.
Hun gik dårligt og havde en dårlig balance. Synsmæssigt, havde hun convergence-problemer(problemer med samsyn), hypersentiv følesans, sprogmæssigt kunne hun sige et ord. Hun forstod næsten alt hvad vi sagde til hende og finmotorisk kunne hun gribe, men ingen pincetgreb. Som vores fysioterapeut sagde, i dag findes der jo computere, så der var jo ingen grund til at lære at skrive!?
FRIVILLIG HJÆLP

I december 2003 havde vi annoncerede efter frivillige hjælpere gennem Røde Kors og vi var så heldige at få en del henvendelser.
Jeg syede en "kravlepude" til hende så hun var tvunget til at kravle i krydsmønster og i løbet af den første måned kunne hun smide puden igen. Nu kravlede hun i krydsmønster, også helt af sig selv og det var en fornøjelse at se hvor stor en effekt dette kravlen havde på hende. I løbet af 2 måneder begyndte Mathilde at kunne se flere detaljer. Hun kunne se fugle på himlen, blade der fløj forbi hende, snevejret udenfor, hun standsede op når hun så en forhindring, i stedet for at falde over den og hun begyndte at interessere sig for billedbøger. Det var et stort mirakel og en hel ny verden der åbnede sig for hende. Det var så stort at se, at hun begyndte at udfylde de huller hun manglede på udviklingsstigen. Vores datter kom ind i vores verden og var ved at forlade sin egen lille verden.
Vi kunne tydelig se en forskel på vores to døtre. Mathilde begyndte at interessere sig for sin storesøster og omvendt. Nicoline begyndte at henvende sig til Mathilde, fordi nu kom der jo respons fra hende. Vi har mange gange siden, hørt hvor glad Nicoline er for sin lillesøster og hun går meget op i de fremskridt hun gør.
Det var også en hård periode, da både Mathilde og jeg skulle vænne os til nye rutiner. Men jeg må sige, at jeg tager hatten af for Mathilde, for hun vænnede sig hurtig til de forskellige programmer og de nye mennesker som nu begyndte at komme i vores hus.
Jeg har heller ikke fortrudt et sekund, at vi startede med Doman. Jeg savner overhovedet ikke mit arbejde. Førhen havde jeg dårlig samvittighed over at jeg kun var halvt tilstede på mit arbejde. Jeg følte, at det ikke var der jeg skulle være lige nu. Jeg havde noget der var meget vigtigere i mit liv og det var at samle Mathilde op så hun kunne følge med resten af familien.
Den 27. april 2004 havde vi fået en tid på instituttet til Mathildes første evaluering og vi glædede os helt vildt, for vi kunne tydeligt se, at hun allerede på næsten 4 måneder havde rykket sig meget udviklingsmæssigt.
Vi var ikke et sekund i tvivl om at det var det rigtige valg vi havde taget, for at hjælpe Mathilde til en lysere fremtid.
THE ASPIRANT PROGRAM 27. APRIL 2004
Neurologisk: 17,88
Kronologisk: 32,0
Mathildes evaluering gik over al forventning. Hun havde rykket sig næsten 6 måneder på lige under 4 måneder. D.v.s. en vokserate på 147 % eller 3 ½ gang så meget som før programmet. Mathilde svarede nu til at være 55,5 % af normalen og havde rykket sig fra at være svært hjerneskadet til at være moderat hjerneskadet. Alene på hendes syn havde hun rykket sig 2 år, hvilket var så meget, at de på instituttet var så imponeret over hende.
Vi fik sammensat et nyt program. Kravle- læse- gå- balance- patterning og maskeprogram. Kravleprogrammet var ikke meningen at hun skulle have haft, men vi syntes at det gav hende så meget at vi fik lov at fortsætte med det til næste gang. Hvilket jeg overhovedet ikke har fortrudt, da hun efter at have kravlet 1,6 km. om dagen i et par måneder, lige pludselig kunne afstands-bedømme.
Mathilde gjorde store fremskridt i denne periode, og begyndte også at sige nogle enkelte ord, hvilket glædede os meget. Sproget er stadig et af hendes problemområder, da hun godt kan sige et ord f. eks støvsuger eller saftevand(som hun i øvrigt aldrig får)for så at glemme ordet igen. Jeg håber, at hun lagre ordet i sin hukommelse, for så at tage det frem, når tid er.
Det nye program bød på mange nye udfordringer og masser af fremgang hos Mathilde. Vi glædede os meget til næste tur på instituttet.
PROFESSIONEL HJÆLP
I foråret dukkede en stor økonomisk hjælp op i form af fodboldspilleren Martin Jørgensen. Han satte en EM-trøje på auktion med landsholdets autografer på som gik for 35.000 kr. Ydermere har han planer om at lade sin pølsevogn kører i Italien og dele pølser ud til fordel for Mathilde. En kæmpe hjælp, som vi skylder ham stor tak for. Ikke mindst fordi, at medierne har skrevet og vist så meget om Mathilde, at vi har fået hjælp fra nær og fjern. Vi kan nu se frem til nogle flere ture til instituttet, hvilket glæder os utroligt meget.
THE INTENSIVE VISIT TREATMENT I
Neurologisk: 30,20
Kronologisk: 37,9
Vi havde en fantastisk uge på instituttet og har stadig armen op over hovedet efter Mathildes pragtfulde evalueringer. Hun er nu 79,6 % af normalen svarende til en mild hjerneskade. Hun havde på de sidste 6 måneder haft en vokserate på 210 % og udviklet sig i alt 496,9 % i forhold til før programmet. Hun fik 3 sejre. En forståelsessejr, læsesejr og en sprogsejr.
Mathilde var hos en øjenlæge for at få vurderet hendes syn. Han var så god til børn og så pædagogisk som jeg aldrig har set noget lignende. Noget som danske læger godt kunne lære noget af!
Vi fik at vide at Mathilde ingen convergenceproblemer havde længere og havde et normalt syn for et treårigt barn. Dog lidt langsynet på det venstre øje. Vi var overvældet af lykke over den besked og det tog os nogle dage at komme sig over. Mathilde skal nu bare lære at bruge sit syn noget bedre, i stedet for at føle sig frem, f.eks når hun går ned af trapper.
Mathilde viste at hun kunne læse og overbeviste også sin mor og far om, at hun kunne læse. Vores kæber lå nede på jorden efter den præstation. Hun var en stjerne af format.
Mathildes problem er stadig hendes sprog og vi fik et nyt program med hjem som hedder respiratory patterning. Den skal fortælle hende hvordan det føles at trække vejret dybt ned i maven. Mathilde trækker vejret meget overfladisk og har derfor problemer med at have nok luft til at udtale ordene. Et program som vi ser meget frem til og har store forventninger til.
På nuværende tidspunkt, hvor hun får vesten manuelt kan vi allerede se fremgang som, mindre savlen, færre vejrtrækninger pr. min, hurtigere tempo på gåturene og en masse russisk tale. Vores advokat Teruki mener dog at hun taler dansk, bare med Brammingaccent.
NICOLINE HAR FÅET EN SØSTER
Vi har nu været i gang med træningen i et år. Jeg må sige, at det er blevet en livsstil. Det sidste år har vi haft så mange glæder og bare at se det at Mathilde er begyndt at leve er nok i sig selv. Det varmer utroligt meget at se vores piger lege sammen og end da også skændes ligesom rigtig søskende. Nicoline er på ingen måde blevet til side sat og træningen med Mathilde er også kommet Nicoline til gavn, da hun bruger mange af de redskaber vi har, bl.a. brachiateren. I børnehaven fik Nicoline en super god evaluering på alle områder og det beviser overfor mig at Nicoline absolut ikke har lidt nogen nød, nej tværtimod. Nicoline har fået en søster og Mathilde har set sin søster.
Næste tur til instituttet er i april måned, hvilket vi endnu engang ser frem til.
THE INTENSIVE VISIT TREATMENT II

Mathilde har siden sidste besøg på instituttet opnået alle sine mål igen. Det er på trods af hun sidst i januar måned var så uheldig at falde og brække sin højre arm. Det endte med skruer i armen og alt i alt havde hun gips på i 6 uger. Det resulterede i, at vi ikke kunne lave gymnastik og patterning. I stedet brugte vi tiden på at lege med dukker og lave mad i hendes legekøkken.

Vi vidste godt at hun denne gang ikke havde rykket sig på profilen, men at hun i denne periode havde rykket sig helt vildt socialt var så dejligt og livsbekræftende at se. Hun er ikke længere bange for andre børn, hun tager selv initiativ til at lege med sine dukker, - er en rigtig lille dukkemor, vil gerne hjælpe til med at lave mad, henvender sig til os for at kommunikerer. Så selvom vi ikke har kunnet fuldføre programmet helt, har de 6 uger ikke været spildt, for hun har lært så meget andet, for at blive et helt menneske.
Mathildes store problem er stadig hendes sprog. Denne gang er der meget fokus på hendes vejrtrækning, så hun er opstartet med co2o2 inhalationer samtidig med at hun også har respirationsvesten om natten og 50 masker om dagen. Så vi håber virkelige på at der sker store fremskridt.
Faktisk synes vi at vi allerede kan se en lille forandring i udtale og det at sige nye ord. Hvis vi spørger hende, hvad hun hedder svarer hun " Thilde" . Det er lige så jeg får tårer i øjnene hver gang hun bliver spurgt, for hvor er det STORT!!
Mathilde har også fået et løbeprogram. Hun var lige ved at få en løbesejr, men Teruki er en hård negl, for det var ikke helt perfekt. Men 3 dage efter vi var kommet hjem, løb Mathilde 20 m. Hurra!!
Hun fik endnu en sejr da vi kom hjem. Vores egen lille cykelsejr. Hun cykler nu helt selv på sin 3 hjulet cykel og er blevet rigtig dygtig til at både styrer og cykle selv. Jeg bliver helt forpustet af at følge med hende.
Mathilde er en ener og hende og hendes søster får så meget ud af hinanden nu, så det er en helt fornøjelse. Vi ser meget frem til hvad dette halve år indtil oktober kan bringe hende.
THE INTENSIVE VISIT TREATMENT III
Neurologisk 33.07
Kronologisk 49.10
Endnu engang har vi haft en vidunderlig uge på Instituttet.
Mathilde charmede sig ind ved alle og i allerhøjeste grad hos Teruki som både fik kys og klem.
Jeg tror, at Teruki var lidt rørt. – Og endnu mere rørt, da hun sagde hans navn og sagde "Hi, how are you"
Mathilde fik sin løbesejr denne gang. Hun slog alle sine rekorder og løb 100m på 45 sekunder.
Vi har derfor fået et løbeprogram med hjem som vi glæder os meget til at fuldføre.
Mathilde har nu 4 sejr ud af 7 sejr. Hun er en sej tøs!
Denne gang fik hun også perfekt i sin kravlen og perfekt i 3. kolonne under følesans i profilen, da hun nu ingen problemer har med at blive kildet, nusset, kysset og krammet. Hun står heller ikke tilbage for selv at dele nogle ud.
Det har i øvrigt også resulteret i købet af en hund, som hedder Mollie. Mathilde er fuldstændig vild med den og vil gerne ae og nusse den. Hvilket aldrig ville have været på tale, hvis vi ikke var startet med Domanbehandlingen. Så stor tak til Instituttet, som har gjort dette muligt for vores børn.
Mathilde har siden sidst fået flere nye ord og har et ordforråd på ca. 35 ord. Hendes udtale er stadig dårlig og hun snakker stadig en masse "russisk" som ingen af os forstår(eller også er det os der er dumme). Men den måde hun henvender sig til os på, og fortæller os en rigtig lang historie, gør jo at man synes, at hun er en stjerne.
Hun er blevet bedre til at huske nogle flere ord og hun bruger jævnligt ord som, bom, hov, blop(kommer fra toilettræning. Når "den" rammer vandet, siger det blop), hop, op, ned, mere, tisse, tak, tæller til tre.
Jeg er blevet oplært i at give laser-akupunktur forskellige punkter på kroppen. Mathilde har fået akupunktur i ca. 2½ måned nu. Behandlingen har givet hende et større ordforråd og en bedre sprog- forståelse. Ydermere er hun blevet bedre til at huske de ord hun siger, så hun kan bruge dem igen.
Mathilde er også blevet optaget i normal børnehave. 12 timer om ugen med støttepædagog. D.v.s. at hun går 3 timer i børnehave fra mandag til torsdag. Hvilket hun er utroligt glad for. Resten at tiden træner vi herhjemme.
Jeg har lige fået forlænget min tabte arbejdsfortjeneste, hvilket gør at vi heldigvis har arbejdsro hjemme indtil 1. juli 2006
Vi må erkende at vi desværre ikke har penge til at besøge Instituttet næste gang i marts måned.
Men vi kan forhåbentlig bruge al den viden vi har tillært på Instituttet, til at fortsætte Mathildes træning lidt endnu.
Vi synes, at vi er nået langt og nærmer os målstregen mere og mere. Så selvfølgelig skal bolden også i mål!
FEBRUAR 2006
Vi er i december 2005 startet på et nyt program. ABA hvor vi intensivt går ind og træner Mathildes tale. Vi laver mundmotoriske øvelser og flere forskellige ordlyde. I de 3 måneder programmet har kørt har hun fået mange flere lyde og flere ord. Vi kombinerer det med de fysiske programmer fra IAHP, som hun stadigt har megen gavn af!
I januar måned i år er hun blevet renlig. Det tog 3 uger at smide bleen, og jeg var bare så lykkelig over at Mathilde var blevet så dygtig, at jeg bad min mand om at åbne en flaske god rødvin, for det måtte fejres! HURRAAAAA!
Mathilde har kæmpet bravt de sidste 2 år. Som belønning har hun fået et rigtigt prinsesseværelse, med himmelseng, klæd ud hjørne med mikrofon og sminkebord. Hun elsker at klæde sig ud og synge i sin mikrofon. Så hvem ved…måske ender hun en dag på top 10 listen.
Kontakt familien på e-mail adressen: janwillumsen(at)stofanet.dk

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>