Jasmines historie

Jasmine blev født den 23 juni 1999, fødslen var lang og besværlig og endte med et kejsersnit. Indtil Jasmine var fem år gammel, troede vi at det var pga den komplicerede fødsel at hun ikke udviklede sig normalt. En MR scanning viste imidlertid tre migrationsskader i frontallapperne og i højre tindingelap, skaderne er som følge af manglende udvikling af cortex kun tre måneder henne i fosterstadiet.
Da Jasmine var seks måneder gammel fik hun epilepsi, Infantil Spasmer. Det udviklede sig i løbet af det næste halvandet år til Lennox-Gastaut Syndrom.
Seks et halvt år gammel er Jasmines hverdag fyldt med voldsomme epileptiske anfald, som hverken medicin, kostændringer eller træning har kunnet tæmme. Hun har ikke noget umiddelbart sprog, men enkelte lyde tolker vi til ønsker om bla. vand og boldspil…
Jasmine går selvstændigt men er ikke i stand til at passe på sig selv og har ingen fornemmelse af faresituationer. Hun kan række ud efter mad på bordet, men hun er ikke i stand til at holde på ske eller gaffel. Som følge af hendes manglende evne til sætte erfaring i relief er vores hus indrettet ”sikkert”
Jasmine udviklede sig mere og mere autistisk, en diagnose der blev anerkendt i sommeren 2005.

Siden 2001 har vi trænet hjemme, sommeren 2002 blev Jasmines første program lagt af Family Hope Center. Der har været mange op og ned ture med træningen, det konstante flow af epileptiske anfald har fra starten modarbejdet en fast struktur i den daglige træning.
Som Jasmines autistiske træk er blevet mere og mere fremtrædende har vi stille og roligt ændret træningsmetode, i dag tilrettelægges dagen ud fra ABA metoden, på dansk kendt som adfærdsmodifikation. I den daglige træning bruges de øvelser fra FHC som Jasmine kan tolerere, disse øvelser udføres efter ABA principperne om instruktionskontrol.

Vi har aldrig tidligere set nogen umiddelbar fremgang hos Jasmine som følge af træning, men da hendes syndrom har negativ udvikling som prognose, må stilstand formodes at være positivt.
Men det sidste halve år, efter øget intensitet med ABA træning, er Jasmine tydeligvis blevet mere opmærksom, hun har lettere ved at fastholde øjenkontakt, hun har et mere nuanceret lydspektrum og hun opsøger leg som boldspil og at tømme legokassen!! Det daglige program er bygget op af øjenkontaktøvelser, sanglege og musik, arbejde med billeder og konkreter, gymnastik, lege med legetøj, gåture. Der er ritualer, omkring spisning, påklædning, wc-træning og bleskift, der skal følges.
Jasmines kost er sammensat af sunde, næringsrige råvarer, hun får en bred variation af fedtsyrer, hun har siden hun var to år været på mere eller mindre krævende diæter, heraf næsten tre år på ketogen diæt.
Den daglige træning gennemføres af to halvtids hjælpere samt mor og far. Kommunen har valgt at støtte med løn til hjælperne samt en tabt arbejdsfortjeneste, de giver intet tilskud til pædagogisk rådgivning.
Kontakt familien på e-mail: woodworker(at)c.dk

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>