Williams historie

William Wessel Frederiksen blev født på Roskilde Sygehus den 1. november 2001 efter et fint og normalt fødselsforløb. Fødslen var sat i gang, da der var nogen tvivl om terminsdatoen. Den første terminsdato var sat til 11. oktober siden hen 24. oktober og da vi nærmede os november, var det tid til, at han kom ud.

Forinden var der dog nogle små indikatorer som gav anledning til bekymring.
I graviditetens sidste trimester begyndte jeg at få nogle forfærdelige mavesmerter, og var den ene gang efter den anden indlagt på afsnit for gravide. Jeg fik en henvisning til Rigshospitalet og blev scannet. Flowet i navlestrengen var normalt, alle organer var flot udviklet og hans mål om hovedet og mave var fine. Han vejede faktisk godt over gennemsnittet. Intet syntes at være galt.
Men William blev født med navlestrengen rundt om halsen og den ene arm. Hans fødder lå mærkeligt indad og han havde ingen fødsels gråd. Jordemoderen blev hektisk, og der kom en læge og tilså ham. Han blev suget og herefter blev vi kørt på barselsgangen.
På barselsgangen spurgte jeg ivrigt til fødselsforløbet, men ingen var informeret om et anderledes forløb, og vi blev til vores store glæde mødt med, at alt var gået som det skulle.
Jeg havde dog en udefinerbar fornemmelse af, at noget var galt. Jeg kunne bare ikke sætte fingeren på hvad.

William 9 mdr.
Den fornemmelse viste sig at være rigtig! Allerede da William var 3 måneder blev vi henvist til Børneklinikken på baggrund af, at
William kunne ikke administrere sin vejrtrækning og hans sutterefleks var decideret svagt. William begyndte ikke at smile ved 3 ugers alderen, selvom øjenkontakten var fin. Han var meget udtryksløs, fuldstændig tavs og viste ingen begyndende tegn til at bruge sin krop. Hovedkontrollen var fin, så længe han ikke lå på maven. På Børneklinikken fik vi henvist en fysioterapeut og gik derfra med beskeden om, at tage kontakt igen, hvis vi følte behov.
Månederne efter var meget svære, for på den ene side udviklede William sig, havde pincetgreb med begge hænder ved 5 måneders alderen og kunne sidde selv ved 6 måneders alderen. Men på den anden side var der ingen lyde, han rullede endnu ikke om på maven af sig selv og havde fortsat rigtig dårlig hovedkontrol på maven. Ved 10 måneders alderen var han op på alle fire og gjorde tegn til at kravle, men det blev ikke til mere end det. Han led af manglende muskeltonus og var hypermobil. Han havde manglende faldereflekser, og kunne pludseligt falde bagover fra siddende stilling. Mistanken faldt på epilepsi, men med normalt EEG virkede det usandsynligt. William var lyd - og lysfølsom.
Tiden var meget præget af, om der var noget galt, og i hvilket omfang eller var han mon blot "en dreng".
Jeg tilså alle tænkelig fagpersoner og mine øjne fraveg ikke deres læber. De kunne jo have svaret på, om der var noget galt med mit barn. Og vigtigst af alt, i tilfælde af at der var noget galt, hvornår ville det så gå væk!

Da William var omkring 1 år, stiftede jeg for første gang bekendtskab med Doman-metoden.
Direktøren i det firma jeg netop var startet hos, trænede sit svært handicappede barn. Jeg talte meget og længe med hende om det, og kort tid efter blev udsendelsen af Josefine vist for første gang.
Vi var på besøg hjemme hos direktøren og William prøvede slisken, at få krydsmønster og læsekortene. Jeg fik blod på tanden, og lærte ham at kravle og læse. Men jeg var ikke klar til at tage springet. Rådførte mig for meget med det etablerede, tænkte at hvis det blev rigtig grelt, så ville jeg gøre det. Hvilket jeg i dag fortryder bittert!
Williams udvikling skred meget langsomt, men dog sikkert frem. Han kravlede ved 14 måneders alderen og begyndte at gå som 2 ½ årig. William startede i en økologisk gårdbørnehave i 15 timer om ugen med støtte. Jeg ville under ingen omstændigheder have William i specialinstitution, da William lærer meget af, at observere leg og social adfærd, hvorefter han imiterer og bruger det sete i korrekt sammenhæng.
Vi konsulterede mange forskellige alternative behandlere som kranio sakral terapeuter, homøopater, irisanalytikere og clairvoianter. Alle kom med små gode bidrag, men jeg fik ikke de helt store gennembrud som kunne sætte gang i udviklingen. Ej heller kunne vi få svar på, hvad der var galt med William eller indfrielsen af min evige længsel, nemlig hvornår det ville gå væk.
Det lyder helt banalt i dag, men jeg gik faktisk hver dag og håbede at det var væk i morgen.

Samtidig testede Børneambulatoriet William for mange forskellige syndromer. Heri blandt kan nævnes: William’s Syndrom, Noonan, Anglemann, Fragilt X, generel kromosom undersøgelse, autosomal resseciv muskelsygdom, Eilers Dahnlers, MASSA Syndrom og Spielmeyer-Voigt. Mistanken faldt også på Tourette og der blev lavet to MR-scanninger og en lumbal punktur. Men intet var at spore hos William. De fleste tests blev lavet i samarbejde med Center for sjældne handicaps på Rigshospitalet.
Da William var 2 ½ fik en aften et kæmpe krampeanfald der varede i 45 minutter. William havde næsten 41 i feber, og alle formodede, at her var tale om feberkrampe. Alligevel fik vi foretaget et EEG, da Williams far Jesper led af epilepsi som barn. Der var som forventet intet at se på EEG’et. Men 3 måneder senere fik William endnu et anfald, dog uden feber! Kramperne kom ligesom i serier. Men stadig normalt EEG.
Ved 3. anfald 14 dage senere blev William sat i medicinsk behandling på trods af, at 3 EEG’er intet viste. Men desværre skulle William få de værste bivirkninger af Valproat præparatet Orfiril Long. Jeg kunne ikke kende min kønne lille dreng, han ændrede fuldstændig karakter. Fik kvalme, var konstant små klynkende, kunne ikke overskue verdenen omkring sig, blev hyperaktiv ved sengetid, mistede koncentrationsevnen, kunne virke psykotisk og fik lidt autistiske træk. Helt helt uacceptabelt! Anfaldenes hyppighed forblev på samme stadie, en gang om måneden. Derfor skiftede vi til et andet Valproat præparat Delepsine. De svære bivirkninger forsvandt, men om han er helt sig selv endnu, det tror jeg ikke.
Vi blev henvist til Epilepsihospitalet Filadelfia og vores forhåbninger var store. Filadelfia er trods alt landet "ressource" i forhold til epilepsi. Vi var indlagt i 3 ½ uge og kom hjem med samme medicin og samme dosis. Ren tid- og ressource spild!

Som konsekvens af epilepsien og dermed min evigt tilstedeværende angst for anfald og bivirkninger, manglende og usammenhængende nattesøvn som følge af overvågning, tanken om aldrig at få sit liv tilbage og følelsen af, at være fanget i et ubrugbart medicinsk helvede, hvilket jeg nægtede at udsætte mit barn får, træf jeg nærmest i et split sekund beslutningen om, at NU skulle William trænes.
Jeg rejste til Philadelphia august 2005 for at deltage i kurset ” How to help your child with special needs” hos Matthew og Carol på Family Hope Center. Her fik jeg en masse brugbar information, faktisk ændrede det hele mit liv. Ikke fordi jeg fik bekræftet at William var skadet, og at Matthew også mente at skaden var sket i graviditeten, men fordi jeg fik noget konkret at gøre ved det. Med hjem fik jeg et “lille” program som vi kunne starte op på til William skulle evalueres i Svendborg i februar ’06.
Resultaterne af det lille program er ikke udeblevet, det er især sprogligt William har taget et godt ryk. I august ’05 havde William 10 forståelige ord, en masse for os forståelige lyde men brugte primært tegn-til–tale. I dag har han mindst 125 for alle forståelige ord, 250 tilnærmelsesvis forståelige ord, taler primært i 2 til 3 ords sætninger, men kan bruge op til 5-ords sætninger og han bruger faktisk ikke tegn-til-tale mere.
Nu er vi netop hjem vendt fra evalueringen og har en masse at gå i gang med. Programmet er tilrettelagt. Vi håber på en masse gode resultater!!!!
Kontakt familien på e-mail adressen: charlottewessel(at)mail.dk

Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>