Cecilies historie

MISTANKEN
Cecilie blev født den 7. november 2005. Jeg havde haft vandafgang i over 48 timer, og fødslen blev derfor sat i gang. Da Cecilie var født, kom en af børnelægerne - dette er rutinemæssigt, når der har været langvarig vandafgang. Lægen havde mistanke om, at Cecilie havde Down Syndrom pga. firefingerfure, lavt-siddende ører, små øjenspalter og slaphed i muskulaturen. Vi blev bekymrede, men tog det – trods alt – roligt. Det var vores 4. barn, jeg er selv fysioterapeut og har i en periode arbejdet på neonatal afdelingen, og erfaringen herfra medvirkede til, at jeg bevarede roen. Cecilie blev født på 40 minutter, så lidt slap kan man jo godt blive efter en hurtig fødsel. Palle, Cecilie´s far har små øjenspalter og jeg vidste at mange er født med firefingerfure, uden at det betyder noget. Cecilie fik få timer efter fødslen voldsomt stigende gulsot, og vi blev overflyttet til Odense Universitets Hospital mhp. udskiftning af Cecilie´s blod. Dette blev heldigvis ikke aktuelt efter intensiv lysbehandling.
HELE VORES VERDEN GIK I SORT - DIAGNOSEN
Fem dage efter at Cecilie var kommet til verden, skulle vi have besked på kromosomprøven. Vi blev ringet op om morgenen med besked om, at gulsoten var under kontrol, samt at vi samme dag skulle overflyttes til Esbjerg. En af lægerne havde denne morgen hørt en mislyd ved hjertet, og mente, Cecilie skulle have foretaget en hjertescanning. Derfor blev jeg hos Cecilie, mens Palle og de store piger kørte i Zoo for at få en hyggelig dag. Det var meningen, at Palle skulle aflevere pigerne hos hans søster i Nordjylland senere på dagen og derefter komme til Esbjerg. Jeg skulle selv modtage beskeden omkring kromosomtesten, hvilket ikke var noget problem, for der var jo ikke noget galt!!! Tænkte jeg…..Dog var jeg blevet lidt bekymret i forhold til denne mislyd i hjertet, for jeg vidste, at mange børn med Down Syndrom har hjertefejl. Men scanningen viste heldigvis kun et lille hul, som er meget naturligt hos nyfødte. Så jeg var rolig igen.
IKKE DOWN SYNDROM
Præcis kl. 14.30 havde jeg en aftale med en læge på afdelingen. Jeg kom ind på afdelingen, hvor en læge og sygeplejerske stod og kiggede på et stykke papir og så alarmerende bekymrede ud. Jeg fik hjertebanken og havde en meget underlig fornemmelse i maven om, at noget var helt galt. Lægen sagde, at vi kunne gå ind på kontoret. Jeg husker lægens ord ordret, han sagde; "hun har ikke Down Syndrom, men er født med en anden kromosom-fejl. En kromosom-fejl kaldet Ring 18". Jeg var overraskende meget fattet og havde 1000 spørgsmål. De kunne ikke besvare mine spørgsmål, for de kendte intet til denne kromosom-fejl. Vi fik senere at vide, at der kun findes 70 på verdensplan med Ring 18. Jeg var rimelig irriteret over deres uvidenhed og min eneste kommentar var; Jamen, så giv mig nogle bøger eller lån mig en computer, så jeg selv kan finde ud af det………………
VERDEN STOD STILLE
Først da jeg fik Palle i telefonen, blev jeg rigtig ked af det; jeg havde mistet det barn jeg troede jeg skulle have; der var tre andre børn i familien, alle under 8 år, så der var ikke plads til et handicappet barn i vores familie. Verden stod stille og alt gik i sort. Jeg havde de sidste fem dage haft Cecilie i mine arme i ca. 30 min. i alt pga. at hun lå i intensiv lys behandling. Jeg bad om at få hende ud til mig, hvilket jeg fik lov til; jeg havde en stærk følelse af at beskytte hende alt det jeg kunne - og samtidig havde jeg en enorm frygt for at miste min pige. Cecilie og jeg skulle med taxa tilbage til Esbjerg. En meget lang tur og en taxachauffør der overhovedet ikke havde situationsfornemmelse. Jeg var så ked af det, og havde via sms fortalt vennerne om situationen. Jeg fik herefter sms-storm med beskeder om, at de tænkte og følte med os og var der for os.
HAVDE VI HENDE PÅ ”LÅNT TID”?
Dagene og ugerne gik med mange tanker og følelser, som man kan skrive en hel bog om. Cecilie var vores, og elsket som den lille pige, hun nu er. Cecilie blev udskrevet en måned efter fødslen hvor hun endelig var kommet i trivsel. Der gik endnu et par måneder, hvor vi rykkede ind og ud af sygehuse i hele landet, og hvor hun blev undersøgt fra top til tå. Vi havde haft to samtaler med en genetiker fra Vejle, som ved første samtale havde nogle knap så opmuntrende ting at fortælle om Ring 18. Vi fik faktisk en oplevelse af, at vi kun havde Cecilie på "lånt tid". Mange af disse børn er nemlig født med store misdannelser i bl.a de indre organer. Så det var først efter samtlige undersøgelser, at vi fik konstateret, at "alt" så fint ud. Der er jo selvfølgelig temmelig lang ventetid fra lægerne sender henvisningen til, at du bliver indkaldt til undersøgelse. Denne ventetid er uudholdelig, og er der noget at sige til, at det bringer familier endnu mere i krise, end de er i forvejen.
STATUS
Efter nogle måneder var status den, at Cecilie har nogle fodrodsknogler, der ligger forkert, og sener der er for stramme i venstre fod. Hængende øjenlåg på højre øje samt ufrivillige ryk (nystagmus) på øjnene. Generelt dårligt syn - dog ikke blind.Dårlig hørelse, hvor vi fik at vide i starten at hun var døv. Hvilket hun heldigvis ikke er.MR-scanning havde vist skrumpning af hjernen både perifert og centralt – altså hjerneskadet.Den motoriske udvikling var meget langsom, Cecilie var meget slap og havde ikke rigtig nogen tonus (spænding) i kroppen.
Forældretanker - erkendelser
Så spørgsmålene var mangfoldige; Hvad er hun for en pige? Hvad kommer hun til at kunne? Er hun afhængig af en resten af livet? Hvad med de andre børn? Os? Og hvordan kaperer vi et handicappet barn i en i forvejen stor familie? osv. osv. osv. Vi har indset, at hun ikke kunne ende andre steder end hos os. Vi har fået hende, fordi vi er de bedste til at tage sig af hende. Hun har verdens bedste søstre, og Cecilie kommer også til at lære dem en del om livet!
TAK
Der er mange, vi tænker på med taknemmelighed i dette forløb – bl.a. vores forældre, søskende, venner samt Jeanne Fløe, psykolog på børneafdelingen, Esbjerg Centralsygehus. En stor tak til Jeanne, som har hjulpet os videre i dette forløb. Processen er lang, og smerten ved at have fået et handicappet barn vil altid være der. Men vi har lært at leve med det, og Jeanne har givet os en masse nyttige redskaber til at få sat det hele på de rigtige hylder og dermed komme videre. Man tror uvilkårligt i en periode, at man aldrig vil komme videre, og at man for altid vil være ked af det – men tro mig - dagen kommer, hvor solen igen begynder at skinne.
RESPEKT FOR LIVET
Cecilie har yderligere åbnet op for en helt anden verden, som vi ikke ville have kendt, hvis vi ikke havde fået Cecilie. At få et handicappet barn har givet os nogle helt andre værdier og større respekt og forståelse for selve livet. Men lad det ikke være usagt, at det er hårdt og ressourcekrævende at få et handicappet barn! Det er bestemt ikke en dans på roser! Der er stadig dage hvor vi tænker: i morgen har vi en normal datter og vores liv er, som det var inden vi fik Cecilie. Men virkeligheden er en anden - og den må vi forholde os til.
DOMAN ”SPØGER”
Knap 3 måneder efter Cecilie´s fødsel begynder "Doman" at holde mig vågen om natten. Vi overvejede meget i denne tid, hvordan vi kunne hjælpe Cecilie bedst mulig. Jeg kunne ikke udholde tanken om, at hun skulle i special-daginstitution, velvidende at det de tilbyder - hvis man er heldig - er en halv times fysioterapi én måske to gange i ugen. Talepædagog endnu sjældnere. Jeg vidste, at der var muligheder og potentiale i Cecilie, og at det ikke ville være tilstrækkeligt, hvis vi virkelig skulle rykke hendes udvikling. Det er jo en kendsgerning at hjernen fungerer i al sin enkelthed på en sådan måde, at jo mere man stimulerer den med information, desto mere vil den være i stand til at modtage og bearbejde. Det tager bare længere tid for børn med funktionsnedsættelser, og kræver derfor intensitet, varighed og hyppighed. Dette ved jeg, at pga. manglende ressourcer i institutionerne, aldrig ville kunne gives i det omfang, vi som forældre ønsker det, og derfor ønskede vi at tage sagen i egen hånd.
FORDOMME OG REALITETER
Jeg har i forbindelse med arbejdet som fysioterapeut stiftet bekendtskab med Doman, men var ikke alt for begejstret, blandt andet ud fra forudindtagende holdninger samt diverse tv-udsendelser. Vi satte os hurtigt selv ind i principperne. Og det var på dette tidspunkt, at jeg lærte, at man skal passe på med, hvilke fordomme man har om noget, som man faktisk ikke ved noget om! Efter at have læst hans bøger, researchet samt samtaler med andre familier i lignende situationer, blev vores fordomme gjort til skamme. Nu var Domans filosofier og principper klokkeklare og vi tænkte " Kan vi leve med os selv, uden i det mindste at have givet det en chance, og så opdage om 5 år, at det var det vi skulle have gjort". Så da Cecilie var 4 måneder gammel, sammensatte vi vores eget hjemmeprogram og startede op på træningen. Vi så meget hurtigt resultater og dette var springbrættet til, at vi i juni måned 2006 rejste til Philadelphia, USA, hvor vi, Palle og jeg, var på forældrekursus. Det var en meget stor oplevelse og gav os endnu mere lyst til at komme videre på programmet.

SITUATIONEN I DAG
Der er sket så meget med hendes udvikling, at vi er fulde af håb og begejstring for, at hun nok skal komme efter det. Domans programmer indeholder så mange træningsaspekter både inden for syn, hørelse, følesans, mobilitet, sprog og finmotorik. Endvidere lærer man meget om ernæring, vitaminer og intelligensprogrammer. Så for os kommer Domans programmer "hele vejen rundt".

HVERDAGEN OG LIVET MED "DOMAN"
En ting er, at livet får en helt anden dimension, når man får et handicappet barn. En anden ting er at beslutte sig for at "springe ud i Doman" og gøre noget ekstraordinært for sit barn. Vi var ikke så meget i tvivl - for os har det så absolut været den helt rigtige beslutning. Som fysioterapeut vidste jeg, hvor vigtigt det er med intens stimulering hvis vores børn skal have mulighed for at udvikle sig. Det offentlige kunne ikke leve op til dette, og derfor ønskede vi at tage sagen i egen hånd og søgte efter den røde tråd andetsteds, og syntes at Doman kom "hele vejen rundt". Cecilie responderer meget på træningen og vi er ikke et sekund i tvivl om, at hun kommer rigtig rigtig langt. Som nye forældre til et handicappet barn på 1 år, lægger vi ikke skjul på, at det har været et "helt vildt år". Først det at skulle forholde sig til et handicappet barn og få hele familien videre i den nye hverdag. Vi har jo ud over Cecilie tre andre piger på under 8 år. Derefter er det en lang og til tider ofte besværlig proces at komme i gang med Doman, herunder ansøgningen til kommunen, ansættelse af hjælpere, at finde ud af oprettelsen som arbejdsgiver, ansættelsesbetingelser, ATP, skat, feriepenge osv. Det tager også lang tid at oversætte journalen og udfylde alle papirer til instituttet. Det første år er gået, og vi trives rigtig godt med vores nye hverdag. Vi bruger dagen på træningen og det giver os som forældre en rigtig god følelse, at vi gør noget for vores barn - og vi kan se at det virker. Vi træner ca. 5-6 timer dagligt. Cecilie er stadig lille, så der skal også være tid til at sove, spise (og det bruger vi mange timer på dagligt) og bare være lille. Der hvor Cecilie har udviklet sig allermest er på hendes syn. Fra næsten ikke at kunne se, ser hun os i dag på mange meters afstand og hun smiler og er blevet så opmærksom på alt omkring hende. Hun kryber nu 25 meter på slisken og 25 meter på gulvet dagligt - så hun er en super pige. Hørelsen bliver lige så langsom bedre, men hun døjer meget med mellemørebetændelse og meget væske på ørene. Hendes tonus/spænding i kroppen er meget bedre og hun kan i dag sidde selv når hun spiser. De andre børn deltager alt det de lyster, og når de kommer hjem fra hhv. børnehave og skole er deres mor altid hjemme og der er mere ro på deres hverdag. Ja, vi har travlt - men det er så absolut det hele værd.


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo