Gustavs historie

Da Gustav var 8 måneder tog jeg mod til mig og sagde til sundhedsplejersken at jeg var bekymret for hans udvikling, hun slog det hen, hun syntes at han så fin ud. Det var her vores frustrationer med fagfolk for alvor begyndte, da vi de næste år, igen og igen, skulle høre, at der ikke kunne være noget galt med et barn, som jo var så kønt.
GUSTAV
Gustav blev født den 24 marts 2000 på Roskilde Sygehus.
Væsentligste symptomer: retarderet og hyperaktiv.
Vores familie består af Anne Mette, Tore, Mathias på 16 år og Gustav 7 år.
Gustav blev født den 24. marts 2000 efter en hel normal graviditet. Gustav var en fin lille dreng ved fødslen, så vi tog hjem med ham umiddelbart efter fødslen. Da Gustav var 2 døgn gammel blev han indlagt med gulsot, han var slap og træt og havde ikke kræfter til at sutte. Gustav blev sondemadet og kom i lyskasse, og et par dage efter blev han udskrevet som værende rask. Det første halve år troede vi, at vi havde et rask barn. Vi undrede os dog over at han var så nem og stille, han græd aldrig om dagen, han sov meget, og han krævede ikke at blive underholdt og stimuleret hele tiden som hans storebror havde gjort.
Da Gustav var ½ år gammel, blev vi klar over, at alt ikke var som det burde være, han var begyndt at afvise kontakt ved at dreje hovedet væk. Vi var den næste måned meget insisterende over for ham og der blev talt og leget osv. med ham i alle hans vågne timer, hvilket bevirkede at vi meget hurtigt igen fik en god kontakt med Gustav.
Gustav havde pludret lidt da han var 2-3 måneder, men det holdt han op med igen. 
BEKYMRET OVER GUSTAVS UDVIKLING
Da Gustav var 8 måneder tog jeg mod til mig, og sagde til sundhedsplejersken, at jeg var bekymret for hans udvikling, hun slog det hen, hun syntes at han så fin ud.
Det var her vores frustrationer med fagfolk for alvor begyndte, da vi de næste år, igen og igen skulle høre, at der ikke kunne være noget galt med et barn, som jo var så kønt. Da Gustav var 1 år, kunne han endnu ikke kravle, han elskede at sidde i en bunke legetøj og underholde sig selv. Til 1 års undersøgelsen hos vores egen læge, nævnte jeg min bekymring for hans udvikling, lægens kommentar var: at mødre altid er bekymrede og at det normale har vide grænser og i øvrigt er han et ualmindeligt kønt barn.
EKSPERT I GUSTAVS MANGLENDE FÆRDIGHEDER
Da Gustav var 14 måneder begyndte han at kravle, og da han var 18 måneder tog han sine første skridt selv. Vi var ikke længere i tvivl om, at der var noget galt med Gustav, men vi kunne ikke overbevise vores omgivelser. Dette bevirkede at jeg blev ekspert i at remse alt det op som Gustav ikke kunne og jo ældre Gustav blev, jo længere blev min liste.
Da Gustav lige var blevet 2 år havde vi besøg af en talepædagog fra kommunen, hun kom med den dagsorden at hun skulle berolige nogle bekymrede forældre. Vi oplevede igen ikke at blive taget alvorligt af en fagperson.
PPR UDREDER GUSTAV
Da Gustav var 2½ år gav pædagogerne i hans vuggestue os ret i, at alt nok ikke var som det burde være, og at de ville indstille ham til en nærmere undersøgelse hos PPR. På det tidspunkt var hans adfærd blevet temmelig problematisk, han rev og slog andre børn for at komme i kontakt med dem, han havde intet sprog, han var meget omkringfarende og klodset, han faldt konstant, over ting som lå på jorden eller bare over sine egne ben.
Hos PPR blev Gustav testet og psykologen fandt frem til at hans udvikling var 14 måneder bagud, i forhold til sin alder. PPR psykologen kunne ikke give Gustav en diagnose, men han kunne skrive ham på venteliste til en støttepædagog. Vi vidste, at hvis vi skulle have hjælp fra kommunen, skulle Gustav have en diagnose, så jeg slog i bordet hos egen læge og vi fik en henvisning til Roskilde børnepsykiatrisk ambulatorium.
BØRNEPSYK UDREDER GUSTAV

Her var der 10 måneders ventetid. Efter deres undersøgelsesforløb, primært baseret på overfladiske netværksmøder, fik Gustav diagnoserne: Mental retarderet med lettere væsentlig adfærdsforstyrrelse og en sproglig udviklingsforstyrrelse.
Vi sad til det sidste møde og fik hans diagnoser, (det var noget i den retning vi havde forventet) og så spurgte vi: Hvad skal vi så gøre ved det, hvordan får vi ham bedre fungerende? Og her knækkede filmen, for de forstod simpelthen ikke spørgsmålet. Jeg troede, at vi endelig var kommet i kontakt med eksperterne, der vidste hvordan Gustav og andre børn med udviklingsproblemer kunne hjælpes.
De kunne diagnosticere, mens behandlingen og Gustavs videre forløb, overhovedet ikke interesserede dem.
Hårdt presset fik vi dog børnepsykiateren til at komme med nogle råd til hvordan vi skulle takle Gustav i fremtiden: "sørg for at Gustav lærer at spise pænt" og "sørg for at han ikke bliver for tyk, så han bliver drillet".
GUSTAV STARTER I BØRNEHAVE
Da Gustav blev 3½ år, startede han i børnehave med en støttepædagog i ca. 17 timer om ugen. Her gik det for alvor galt. Støttepædagogen var i børnehaven to dage om ugen, de resterende tre dage skulle Gustav klare sig selv, i en kæmpe børnegruppe på op til 48 børn med meget få voksne. Gustav kunne nu sige få ord som vi som forældre forstod, men som andre ikke kunne forstå, han kunne ikke lege selv, ikke cykle, ikke løbe, ikke tegne osv. Vi oplevede mange svigt i forhold til Gustav i børnehaven.
Han fik det meste af tiden lov til at opholde sig alene, på en 30 meter lang gang, eller han tullede alene rundt på en legeplads uden kontakt til hverken børn eller voksne. Vi holdt i den periode mange møder med PPR, børnehaven og støttepædagogen, og vi var som forældre stort set ikke enige med dem om noget som helst. Vi mente, at støttepædagogen skulle have et mål med det arbejde, hun lavede med Gustav, lave noget motorisk træning, noget sproglig træning el.
Støttepædagogen var god til at give Gustav omsorg og opmærksomhed, så han fik nogle gode dage, de dage hun var der. Men det var ikke nok for os. Psykologen mente bl.a. at Gustav selv valgte at sidde alene på gangen, fordi han havde brug for at reflektere over formiddagen. Gustav havde stadig brug for at sove til middag.
VI BEGYNDER AT TRÆNE MED GUSTAV

Vi var nu blevet klar over at vi selv måtte tage ansvaret for Gustav udvikling, det offentlige var ikke interesseret i andet end ren opbevaring. Lige inden Gustav fyldte 4 år, begyndte vi at ABA træne med ham 2-3 timer hver eftermiddag.
Gustav var meget lærenem, han havde i høj grad potentiale til at udvikle sig og lære noget. Man var bare nødt til at være struktureret, målrettet, og intensiv. Vi ABA trænede med Gustav i et år hver eftermiddag. På det år lærte han at imitere, forstå meget mere, at tale (stadigvæk med mange udtalefejl), at cykle, at lege simple lege, at kende forskel på han og hun, at spille en masse spil, alle bogstaverne, tallene fra 0-10, at være renlig og meget mere.
ABA supervision er meget dyr, og efter et år var vi nødt til at stoppe med supervisionen. Fra PPR og børnehaven havde vi kun mødt modstand og ligegyldighed.
GUSTAV HAR OGSÅ ADHD
Vi havde på et tidspunkt fået en henvisning til en meget dygtig børnelæge, da vi ikke var enige med Roskilde børnepsykiatrisk ambulatorium i Gustavs diagnoser. Der var rigtig meget det tyede på, at han også havde ADHD.
Gustav fik i foråret 2005 fire diagnoser mere + mistanke om en femte. Han fik diagnoserne mental retarderet, ADHD, DCD (en motorisk udviklingsforstyrrelse, man før i tiden kaldte fumler tumler børn) og en sproglig artikulationsforstyrrelse. Vi havde på et år ændret Gustavs sproglige udviklingsforstyrrelse til en sproglig artikulationsforstyrrelse.
HOME PROGRAM

Foråret 2005 lavede vi et home program for Gustav, stadigvæk kun om eftermiddagen. Gustav kunne ikke krybe, men det tog os kun fem dage at lære ham det, og i løbet af et par uger var han oppe på at krybe 400 meter, hver eftermiddag. Gustav begyndte at kunne mere og mere, også ting vi ikke trænede og hans sprog blev langsomt men mærkbart bedre. Hans grovmotorik begyndte også at blive mærkbart bedre, han faldt ikke hele tiden, han begyndte at kunne gå op og ned af trapper, han begyndte så småt at kunne klatre op på legeredskaber.
Da Gustav var ca. 6 år begyndte han så småt at blive airborne når han løb.
Gustav træner fuld tid
I april 2006 var vi på "What to do about your brain injured child" kursus. Neurologisk alder: 35 måneder
Kronologisk alder: 73 måneder
Sommeren 2006 tog jeg et års børnepasningsorlov, for at træne Gustav fuld tid. Vi havde aldrig kunne få nogen form for støtte af Roskilde kommune, men nu havde vi fået medhold i det sociale ankenævn, så nu indrømmede kommunen, at Gustav ikke var normal, men at han havde et handicap. De første par måneder jeg gik hjemme med Gustav var hårde, da han ikke syntes at det var lykken at træne så meget. Efter to måneders træning var Gustavs sprog blevet, hvad der svarer til et år bedre (det er min vurdering).Gustav begyndte at fortælle om ting, han havde oplevet for mere end et år siden, ting som jeg dengang ikke havde troet han havde forstået en brik af. Gustav begyndte også at lege "rigtigt" Det vil sige at han legede rollelege og fantasilege med sit legetøj (dyr, biler, Duplo klodser) i næsten alle pauser. Før i tiden kunne han kun lege fysiske lege selv("løben" rundt, cykle og hoppe) . Vi søgte politikerne i Roskilde ny kommune om at Gustav kunne komme på forsøgsordningen, og efter en lang periode med op og nedture sagde byrådet endelig ja til forsøgsordningen i jan 2007.
Aspirant kursus
Januar 2007 var vi på Aspirant visit i Italien
Neurologisk alder: 39,51 måneder
Kronologisk alder: 82 måneder
Sejre: læse og løbe
Her i foråret 2007 er Gustav for alvor begyndt at lege med andre børn, han løber ud så snart dagens program er overstået. Han er blevet rigtig god til at køre på sin tohjulede cykel, hans sprog bliver bedre dag for dag. Han er næsten holdt op med at gentage sine sætninger og spørgsmål igen og igen. Han er begyndt at have halve dage, hvor han ikke er hyperaktiv. Han er så småt begyndt at tegne rigtige tegninger. Her i midten af maj bracchiatede Gustav selv for første gang og det efter kun 21 måneders træning. Han er mindst lige så stolt som sine forældre.
DET GÅR STADIG FREMAD

Gustav svinger i fuld fart
Nu i 2011, kan Gustav mere end han har kunnet før, selvom det er gået op og ned med resultaterne - er han blevet glad for at sove i sit trykkammer. Han vågner ikke længere om natten med angstanfald og bliver over at han ikke skal sove i kammeret de dage hvor han skal holde pause. Gustav er begyndt at komme i Mindsteps og er rigtig glad for at møde andre hjemmetrænere der - børn såvel som voksne. I øjeblikket skal vi arbejde med at etablere Gustavs lateralitet - han er er højrehåndet, venstrekroppet og han har ikke et domant øje endesige øre. Så en stor del af træningen ligenu går på at styrke hans højre side i både krop og ikke mindst hjerne.


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo