Sarah's historie

Født den 10.9.1995 på Roskilde Sygehus Væsentligste symptomer: Epilepsi og retarderet Start Home Study Program: 1.10.2000
The Intensive Treatment Program: 1.11.2001
Skrevet af Sarahs mor Linda fra 2000-2007
DER VAR EN GANG
Det var en ukompliceret graviditet og fødsel. De første dage ville Sarah ikke spise noget. Hun knirkede meget og vi blev derfor overflyttet til neonatal afd. Hun blev undersøgt på kryds og tværs, men de kunne ikke finde noget. Efter et par dage begyndte hun at spise og vi kom hjem.
Sarah var et meget nemt barn. Hun sov hele tiden, græd aldrig, spiste og tog fint på. Da det var vores første barn havde vi jo ikke noget at sammenligne med, vi nød bare at det gik godt. Allerede efter ca. 6 uger begyndte jeg at spekulere på om alt var som det skulle være. Jeg synes det var underligt, at hun sov så meget. Hun græd stadig aldrig, heller ikke når hun var sulten og skulle ammes. Så lå hun bare og ventede på at maden kom.
Vi tænkte meget på om vi stimulerede hende godt nok, for det var jo ekstra vigtigt, når hun sov så meget. Sundehedsplejersken mente at hun bare var en langsom starter, men sendte os for en sikkerhedsskyld til et læge-tjek, da var hun 9 uger. Han kiggede lidt på hende og mente at alt nok var som det skulle være.
Efterhånden blev det mere tydeligt for os, at hun var langsom. Når jeg var i mødregruppe, var der aldrig noget jeg kunne fortælle, som Sarah kunne. Jo, hun klukkede som den første, det gik jeg meget op i for det var jo første gang vi kunne sige noget om hende.
5 måneder gammel fik hun en vaccination Di-Te-Pol+Hib. Præcis en uge efter havde hun sit første anfald, men dengang vidste vi ikke det var et anfald, vi troede bare hun havde drømt og tænkte ikke mere på det.
DIAGNOSEN STILLES ? ELLER GØR DEN?
Vi blev ved med at tænke på om der var noget galt, men først da Sarah er 8 måneder gammel, syntes sundhedsplejersken at hendes udvikling var så langsom, at hun skulle henvises til PPR og børneafd. på Roskilde Amtssygehus. Det nåede vi dog ikke, for i løbet af den næste uge trappede anfaldene op, og vores egen læge indlægger hende med det samme. Det er først dér, det går op for os, at det er anfald hun har.
Da vi forklarer forløbet for lægerne på RAS, siger de med det samme, at det nok er epilepsi. Efter div. undersøgelser er diagnosen infantile spasmer. Lægerne siger, at nu skal hun bare medicineres ordentligt, så skal hun nok udvikle sig og blive helt normal...
Men sådan går det bare ikke...
Anfaldene stopper ganske vist for en tid. Og udviklingen kommer lidt i gang igen. 13 måneder gammel kan hun vende sig fra ryg til mave.
Hun får nu flydende medicin. Hun spiser rimeligt, men vil overhovedet ikke drikke af frygt for, at der muligligvis kunne være puttet medicin i. Hele den sommer er ganske forfærdelig. Hendes hænder er tit helt blåsorte fordi hun ikke får nok at drikke. Hun kaster op hvergang hun har fået medicin. Vi bliver indlagt et par gange af fare for dehydrering. Vi beder konstant om tabletter, men det må hun ikke få af fare for fejlsynkning. Så hellere kaste op hver dag!
EEG ER SOM ALTID SVÆRT ABNORMT
I augugust 1996 (11 mdr.) starter hun i dagpleje, hvor hun gælder for 2 børn. Der kommer så fysioterapeut én gang om ugen og vores dagplejer skal også træne lidt med hende. Desuden svømmer vi én gang om ugen. Hun har det stadig bedst på ryggen. Er meget overvægtig.
I november 1996, siger vores kontaktlæge på RAS at vi nok skal indstille os på, at hun aldrig bliver normal. Der er nok mere i vejen end epilepsi, de ved bare ikke hvad. Prøver og diverse scanninger er normale, (foruden hendes EEG som altid har været svært abnormt). Men det er nu meget tydeligt, at hun er bagud, og at udviklingen går meget langsomt. Det var selvfølgelig et stort chok, men vi har nok vidst det hele tiden ? ville bare ikke indse det.
SPECIALBØRNEHAVEN
1 1/2 år gammel begynder hun i specialbørnehaven Bjerget i Roskilde. Et dejligt sted, med søde pædagoger. Det er rart endeligt at være et sted, hvor der er ligestillede, og lige pludselig er Sarah ikke den dårligste mere. Og nu tror vi tror på, at der sker en masse udviklingsmæssigt, for nu skal hun jo have fys. 4 x om ugen + talepædagog 1 x ugentlig.
I april 1997, 1 år 7 måneder gammel, begynder hun at rokke fra side til side, når hun ligger på ryggen på gulvet. I starten tror vi hun danser og vi synes, at det er så sødt, men det stopper bare ikke. Hun gør det nu hele tiden, og bliver meget sur/ked af det, hvis vi prøver at stoppe det. Det virker lidt autistisk, men hun følger med i hvad vi siger og gør.
NEDTRAPNING AF DEPRAKINE
I juni 1997, 1 år 9 måneder bliver hun indlagt på Filadelfia i Dianalund. Dette efter voldsom pres fra os, da lægerne på RAS ikke mente, at det var nødvendigt. Sarah er på dette tidspunkt meget udtryksløs i øjnene. Hun rokker hele tiden også selv om hun sidder op i klapvognen. Hun er fuldstændig ligeglad med alt, hvad der sker omkring hende. Lægerne på Filadelfia kigger en enkelt gang på hende og siger med det samme, at hun ser meget dopet ud, og at hun skal ud af medicinen med det samme (Deprakine).
Da hun er trappet ud, ser hun for første gang verdenen. Det er simpelthen så uhyggeligt. Hun kigger på nære familiemedlemmer, som om det er første gang hun ser dem, og ser for 1. gang fuglene i himlen. Det er en helt anden pige vi har.
I løbet af ganske få uger, begynder hun at kravle, og rejser sig hurtigt op ad tingene. Men selv om hun er bedre end hun nogensinde har været, er det stadig utroligt svært at nå ind til hende. Hun er meget fjern. Sarah begynder at gå ca. 2 1/2 år gammel.
TILBAGEFALD
Efter ca. 5 mdr. uden medicin får Sarah anfald igen. Hun kommer på medicin igen, og nu følger en tid ind og ud af medicin. Lægerne har svært ved at finde ud af om det egentlig er epilepsi, der er det hendes alvorligste problem. Som følge deraf har de meget svært ved at medicinere hende, så hun kan blive anfaldsfri.
Efter vi har set udsendelsen om norske Malin i fjernsynet er vi meget opsatte på at træne med Sarah med den såkaldte Doman-metode. Vi taler med pædagoger og fysioterapeuter fra børnehaven. Men de mener absolut ikke, at man skal træne børn på den måde. De mener at det er synd for børnene. Så vi opgiver den tanke igen! (Gid vi aldrig havde gjort det!). Det gør vi selvfølgelig, fordi vi ikke er helt klar til det, for ellers ville vi jo have været ligeglade med hvad de sagde. Det er bare ærgeligt, at der ikke er flere der ved nok om Glenn Doman's teorier om hvordan man genoptræner hjerneskader, så vi kunne være blevet vejledt anderledes.
I forhold til mange af de andre børn i børnehaven sker der meget med Sarah, men vi synes bare ikke det er nok. Hun går rundt nu, meget dårligt, balancen mangler næsten helt. Vi er konstant over hende, af fare for at hun falder. Rokker stadig meget. Uanset hvor vi er ligger hun sig ned og rokker, uanset om det er på et fortov eller i en forretninger ? det hun ligeglad med! Er hun hjemme beder hun hele tiden om musik, så hun kan ligge ned og rokke til det. Hun bliver meget vred, hvis ikke hun få lov til at høre det hele tiden. På dette tidspunkt virker det meget autistisk.
Hun siger enkelte ord, som vi kan forstå, ellers bruger vi tegn til tale. Fremmede kan faktisk slet ikke forstå hende. Hun er stadig meget tyk. Hun rører sig jo næsten ikke og spiser meget. Hele hendes liv er mad, hvornår kan hun kan få mad igen. Det er det eneste, der kan sætte lidt fut i hende. Hun spiser alt hvad vi tilbyder hende, er ikke kræsen. Hun siger ikke selv stop, og bliver ked af det når vi siger, at det er slut. Hun får naturligvis næsten ikke slik og usunde ting, da hun ikke selv beder om det. Det er som om hun keder sig hele dagen (selvom vi prøver at lege med hende gider hun ikke), og når der så er mad, så liver hun helt op. De få ord hun kan er mad-ord, men hun er en glad og mild pige.
FORÆLDRE ER IKKE BEHANDLERE
Vi begynder at blive lidt desperate, synes ikke hun får nok fys. i børnehaven og der er ikke altid ansat en talepædagog, så det får hun ikke meget af. Vi får dog stadig at vide af alle incl. lægerne, at vi ikke skal være behandlere, men forældre. Men der er faktisk ret svært når man ikke synes at der sker nok, og føler at børnehaven bare er et opbevaringssted. Vi er ret fustreret. Vi vil så gerne gøre noget aktivt for Sarah, ikke bare sidde og se på at hun ikke kommer meget videre. Der må være noget vi kan gøre, men hvad?
DOMAN SPØGER IGEN
Så ser vi den artikel i LEV med Sofie, og bliver igen helt vilde med tanken om Doman's teorier. Men da jeg, efter at vi har forsøgt et stykke tid, bliver gravid, tænker vi, at vi nok skal vente til barnet er født. Heldigvis har vi et vennepar som tager på »What to do about your brain-injured child course« i april 2000. De kontakter os lige efter hjemkomst, og siger, at hvis vi overhovedet skal i gang med det her program, så skal vi tage på kurset inden jeg føder. Vi får hurtigt meldt os til og i juni 2000 drager vi så over på den anden side af Atlanten, til den bedste »ferie« og det bedste kursus vi nogensinde har været på. Der får vi lige pludselig alle svarene, og er ikke et sekund i tvivl om hvad vi vil nu. Nu er der håb.
FORANDRINGEN
Vi starter langsomt op med programmet i august (kravle og patterning). I starten kun 3 timer om aftenen efter børnehave. Efter et par uger, kan vi se store forandringer. Pædagogerne i børnehaven kan også se det. Hun ændrer lynhurtigt udtryk. Er meget mere med. Begynder at se i sine bøger og begynder at se tv, hvilket hun aldrig har gjort før, og så snakker hun HELE tiden. Det er som om hun har haft en masse inden i sig, som nu skal ud. Den 1. oktober 2000 stopper hun i børnehaven, og vi starter på fuld tid med programmet
Efter 4 måneders træning er der nu store fremskridt med Sarah. Den største forandring er at hun ikke har nogen anfald mere. Den 15. januar 2001 er vi startet udtrapningen af medicin. Vi har fået lavet et kontrol EEG. Det viser at der er færre forandringer end sidst, og at kurven er væstenligt pænere nu! Hun rokker slet ikke i løbet af dagen, synes ikke at savne det. Gør det faktisk kun når hun skal til at sove.
SARAH UDVIKLER SIG EKSPLOSIVT
En del af programmet er at lære Sarah at læse. Vi har lavet specielle bøger til hende med store bogstaver. Hun elsker sine bøger og vil læse i dem hele tiden. Kravlingen og den megen læsning har udviklet hendes syn. Hun ser meget bedre, og kan nu se små detaljer. Hun tager perfekt pinceptgreb. Hun har tabt sig et par kilo, og er blevet et helt muskelbundt. Hun er nu kræsen, siger ad og spytter ud, og har tit ikke tid til at spise, fordi hun vil ind og læse. Hun går fint flere km om dagen. Specialklapvogn, kørestol og autostol er nu leveret tilbage. Tak for lån!!
Fra kun at sige enkelte ord, sætter hun nu 4 ord sammen og de fleste kan nu forstå, hvad hun siger. Hun lærer hele tiden nye ord, og er begyndt at efterabe os meget når vi taler. Hun viser sig at være et barn med en masse glæde. Hun smiler meget og har nu en meget smittende latter. Desuden har hun nu også sine egne meninger og er til tider meget trodsig. Men det er jo bare endnu et sundt udviklingstegn.
Vi har fået et helt nyt barn på den korte tid
Tænk at der »ikke skulle mere til«. Selvfølgelig er det vildt hårdt, især for Sarah. Men hun er sej, så hun skal nok klarer det. Den nye situation er meget mere tilfredsstillende for os, nu hvor vi gør noget meningsfyldt for hende. Det er det bedste vi nogensinde har gjort. Hvordan kan man overhovedet lade være med det, når der nu er håb. Nu kan den fustration vi havde blive brugt til noget positivt.
Indimellem kniber vi os selv i armen - tænk, at der er sket så meget godt med Sarah på så kort tid.
ANFALD
Sarah's anfald har aldrig været rigtigt slemme. Hun gisper en enkelt gang og slår ud med arme og ben, derefter er der en pause på 10-40 sek. Så gisper hun igen. Dette kunne fortsætte 5-20 min. Ind imellem var hun til at få kontakt med. Hun kunne godt gå rundt og "lege", og pludre, for så at stoppe når der kom et nyt gisp (anfald). Hun blev ikke blå, og fulgte for det meste med i hvad der foregik omkring hende. Nogle gange bad hun os om at gå så hun kunne være alene.
Nogle morgener havde hun nogle lidt større anfald, hvor der ikke var så lang tid imellem gispene. Dem blev hun ret træt af, og havde brug for at sove bagefter. I den periode måtte jeg ind imellem bære hende sovende ud i taxaen til børnehaven. Efter en anke fik vi dog bevilliget ekstra taxa de morgener.
Hun havde min. 3 anfald om dagen. De fleste kom 1 time efter hun var kommet i seng, og lige efter opvågning.
Selvfølgelig har det præget vores liv med alle de anfald. Især de store, hvor hun blev træt bagefter. Hvis vi var gået på legeplads e.l. var jeg altid lidt nervøs for om de kom, da jeg jo ikke kunne bære hende hele vejen hjem.
Vi har jo også troet at det skadede hendes hjerne, men det psykiske i det, har nok været det værste. Også fordi lægerne altid har været i tvivl om det nu var epilepsi hun havde. På hendes EEG var der ikke flere forandringer når hun havde anfald end ellers.
I en periode kunne Sarah selv fremprovokerer anfaldene ved lys. Hun stillede sig hen under en lampe, og kiggede ind i lyset, så kom anfaldet. Det var meget bevidst. Hun gjorde det hvis vi var sure på hende, eller hun bare ville have vores opmærksomhed. I en periode kom hun op til os hver morgen mellem 5 og 7 og ville have vore læselamper tændt. I samme øjeblik vi tændte dem fik hun så et anfald, og lige bagefter lagde hun sig til at sove. Det var ret irriterende, men vi forbandt det ikke med noget hun gjorde bevidst. Kun at det var noget hun havde et behov for. Efter vi havde haft en samtale med en familievejleder, fik Sarah ikke lov at få lyset tændt, når hun ville. Hvis hun ville have lys kunne hun få en lommelygte og gå ind i stuen og kigge ind i den. Der gik kun 2 morgener med lommelygten, så var det ikke sjovt mere, og så vågnede hun ikke mere tidligt og skulle have lys/anfald. Efter en periode hvor vi kun havde stearinlys tændt, forsvandt hendes "trang" til at kigge i lamperne.
Sarah har én gang haft et stort anfald. Vi havde kun trænet patterning 3 dage, da det skete, men havde kravlet i 1 1/2 md. Der gik hun i Status Epilepticus, muligvis i forbindelse med feber, og lå og krampede i over 2 timer. Hun fik en masse stesolid, og tilsidst Fenytoin i.v., som så gjorde at anfaldet endelig stoppede. Sarah har ikke haft mén af det store anfald, og efter et par dages pause, var hun klar til at træne igen, og derefter blev hendes anfald færre og færre, for tilsidst/nu at være helt væk.
SARAH FÅR EN LILLESØSTER
Den 17. oktober 2000 får Sarah en lillesøster (Laura), hun tager selvfølgelig tid. Men der er jo altid mennesker i huset, så der er altid nogen, der kan tage sig af hende, en arm at hænge på. Hun ser ikke ud til at lide nogen nød, tværtimod. Det er klart at det er hårdt at træne når man også har et spædbarn at tage sig af, der er aldrig fred, men det bliver jo kun lettere når Laura bliver større.
ØKONOMI
Økonomien i det, er på nuværende tidspunkt, at jeg er på barselsorlov. Før starten af programmet var jeg selvstændig. Men det kan overhovedet ikke hænge sammen, hvis jeg skulle arbejde, så firmaet er nu afviklet. Nu drejer det sig om Sarah de næste mange år. Hvalsø kommune yder tilskud til hjælp i hjemmet (1 person, 34 timer) med de penge som de før brugte på at have Sarah i institution. Vi søger p.t. om, at jeg også får tabt arbejdsfortjeneste. Kommunen er i det hele taget meget positive omkring programmet.
Pt. Har vi desuden en ansøgning i amtet, omkring restbeløbet af hvad det kostede at have Sarah i børnehaven. Resten af hjælperne betaler vi selv, samt mange er frivillige.
HJÆLPERE
Som alle andre på programmet er vi utrolig afhængige af alle vores hjælpere, uden dem kunne dette slet ikke gennemføres. Vi har fået forklaret dem vigtigheden af programmet og heldigvis er de utrolig stabile. De trodser sig gennem sne, og dukker også op selv om de er syge. Om ikke andet så for at styre hovedet under patterningen. Som de siger: »Hvis Sarah kan blive ved, så kan vi også«. 1000 tak til alle dem der hjælper os, faste hjælpere, venner og familie.
SARAHS UDVIKLING FRA 2000-2007
Det næste beskriver barnets udvikling med IAHP's begreber som kronologisk alder, der betyder alder ifølge dåbsattesten og neurologisk alder, der betyder udviklingsmæssig alder.
THE INTENSIVE TREATMENT VISIT II
Uge 44, 2001 var vi for første på The Intensive Treatment Visit, for at få evalueret vort program og få en ny vurdering af Sarah.
Fysisk udvikling
Højde: 2 1/2 cm (ikke særligt meget, men hun ligger over middel). Bryst: 500% i forhold til udviklingen gennemsnitlig hos et normalt barn. Hoved: 200%
Målsætnig: Sarah opfylder sin målsætning
Sejr: Medicinfri, forståelse, læsning
Neurologisk udvikling i denne periode: 290%
Neurologisk udvikling siden start i forhold til udvikling før start: 1368%
Kronologisk alder 1. oktober 2000: 59.2 måneder
Kronologisk alder 1. april 2001: 67.5 måneder
Kronologisk alder 1. november 2001: 73.6 måneder
Neurologisk alder 1. oktober 2000: 12,6 måneder
Neurologisk alder 1. april 2001: 16,7 måneder
Neurologisk alder 1. november 2001: 34,5 måneder
Det nye program: Kryb/kravl udgår. Lyd stimulering udgår. Gå/løb er noget nyt, samt reflekstræning på medullapladen, respirationspatterning startes. Brachiation, masker, patterning fortsætter. Øget læsning, sætninger, ord samt bøger hverdag. BITS, engelsk og matematik. Hun er desuden kommet på Low allergy diet.
Familiens kommentarer: Nu har vi lavet programmet på fuld styrke i 13 mdr. Sarah har ikke flere anfald. Det sidste havde hun i sept. Sidste år, Da vi endnu var i opstarten af programmet. Hun er trappet ud af al medicin. Hendes EEG er nu blevet normalt. Det har ALTID været svært abnorm. Efter 1/2 års træning var det blevet markant bedre, for nu 1 år efter at være normal!
Ja, der sker jo noget oppe i hjernen, af al den træning. Ja, det er jo nok til at vi fortsætter. Bare det at have en pige, der ikke får al den medicin mere, samt er anfaldsfri, det er det hele værd. Men der er jo også alle de andre gode ting der følger med. Alle de nye ord hun siger hver eneste dag. Hun taler nu i 6-7 ords sætninger. Har en bedre balance. Bedre humør. Går bedre, og er i det hele taget stadig en anden, og meget mere harmonisk pige, end hun var for et år side
THE INTENSIVE TREATMENT VISIT III
Uge 16, 2002 var vi for anden gang på The Intensive Treatment Visit, for at få evalueret vort program og få en ny vurdering af sarah.
Efter at have lavet fuldt program i nu 21 måneder: Det har været 21 helt fantastiske måneder Sarah og udvikler sig meget hele tiden. Hun bliver mere og mere en "hel" pige. Selvom der selvfølgelig er lang vej igen, er det intet i sammenligning med hvilken pige vi have for blot 21 mdr. siden.
Sarah har stadig ingen anfald, hvilket i sig selv er hele træningen værd. Hun taler i en uendelighed, og er som noget nyt begyndt at synge. Vi kan høre fra dag til dag at sangene bliver tydeligere og der kommer meget mere volume på. Hun synger med rigtig melodi, ja det er bare så skønt at høre hendes sang mange, mange gange om dagen.
Hun er stadig en meget glad pige. Der er faktisk aldrig noget brok. I hvert fald ikke mere end hvad godt er, for det er da også rart at få en pige der lige pludselig har sin egen meninger, og det har hun. Hun får mere og mere glæde af sin lillesøster på 20 mdr. Bare det at se dem lege sammen, det er skønt.
Hun læser på (i hvert fald) 10 års niveau. Laver matematik på 14-15 års niveau, kan meget engelsk, og elsker sine bits. Især Van Gogh.
Hendes balance er meget, meget bedre, hun løber nu, kan selv lave brachiation (armgang), som ellers var ''hadetingen''.
Fysiske udvikling: Højde: 3 cm (111.1%). Bryst. 0,5 cm (71.4%). Hoved: 0,5 cm (33.3%).
Målsætning: Sarah opfylder sin målsætning.
Sejr: Løbe (Kan løbe 100 m nonstop).
Neurologisk udvikling denne periode: 64,3%
Neurologisk udvikling siden start i forhold til udvikling før start: 300,5%
Det nye program
Vi var blevet ved med at kravle, selvom vi ikke skulle det sidste 1/2 år. IAHP har dog bedt os om at stoppe, så hun kunne bruge kræfterne på sit nye program. Så det var med glæde at vi pakkede alle måtterne sammen.
Medullapladen udgår. I stedet Gravity Free. Sarah er også kommet på løbeprogram. Hendes »Drømmemål« er til november 2,4 km nonstop. Vi var ved at falde bagover da de sagde det, for på det tidspunkt havde hun kun løbet 50 m nonstop i hele sit liv + en enkelt gang 100 m, for at få »Løbesejr«. Men nu 2 mdr. efter at være gået i gang med det nye program løber hun 1,55 km nonstop 2 x dagligt. Hun elsker at løbe og synger og snakker HELE vejen. Ja det er om at holde sig til, hvis man skal følge med hende. Det er bare så vildt!
Hun skal stadig lave armgang (brachiation), men selv det er ikke noget problem mere. Det vendte også ganske kort efter at vi var kommet hjem med masser af gejst og selvfølgelig de nye masker (Co2). Hun er kommet på et nyt lydprogram TEAS, da hun stadig er bange for enkelte lyde. Hun skal læse en almindelig bog hver dag min. 50 sider. Lave en masse matematik, engelsk + engelske bøger. Desuden skal hun også ligge 1 time om dagen i RPM. Så alt i alt er det et rigtigt godt alsidigt prg. Hun er stadig på low allergy diet, men nu er vi så vant til det, så det volder ikke de store problemer.
Ja, som sagt var de godt tilfredse med Sarah's udvikling, som de sagde da vi startede for blot 21 måneder siden manglede hun 19 felter i profilen og nu mangler hun kun 6. Det er bare så flot!! Så vi fortsætter med godt humør og er fulde af gå på mod.
INTENSIVE TREATMENT IV
Uge 46, 2002 var vi igen i Philadelphia for at få evalueret Sarahs udvikling, få et nyt program og lære nye ting om hjernen.
Fysisk udvikling
Højde: 3,5 cm (97,2%) Bryst: 0 cm Hoved: 0,3 cm (66,7%)
Målsætning: Sarah opfylder sin målsætning.
Sejr: Ingen sejr denne gang
Neurologisk udvikling denne periode: 0,0%
Neurologisk udvikling siden start i forhold til udviklingen før start: 439,7%
Kronologisk alder: 86,1 md.
Neurologisk alder: 37,91 md.
INTENSIVE TREATMENT V
Uge 20, 2003 havde vi som altid en fantastisk tur til Philadelphia, hvor vi fik fyldt alle vores depoter op, så vi er klar til endnu et 1/2 år på fuld skrue.
Sarah er stadig en glad og dejlig fræk pige.
Sarahs største problem er idag er, at hun stadig er meget uorganiseret, og stadigvæk hører alt for godt.
IAHP mener at hun kan have nogle problemer med visse madvarer, så hun er nu på rotationsdiæten. Vi er meget spændte på om det giver resultat, da det virker som Sarah bliver urolig efter hun har spist.
Det mest fantastiske der er sket i det her 1/2 år er, at Sarah er begyndt at skrive på sin staveplade (facitated communication).
Det holdt hårdt, men IAHP hjalp os meget og vidste nøjagtig, hvad der skulle til, ellers havde vi opgivet. Men pludselig var den der ? og vi er nu endelig blevet inviteret indenfor i Sarahs fatastiske univers. På samme tid fascinerende og rystende. Hun er akkurat lige så intelligent, som de hele tiden har påstået på IAHP, hvilket hun beviser nu og giver os svar, der bekræfter dette.
Imidlertid hun kan også huske sin tid med medicin og anfald. Hun har skrevet, at hun hader de læger, der voldte hende så megen smerte. Det gør ondt at høre, men vi kan selvfølgelig godt forstå hende!
Sarahs aktive sprog har udviklet sig meget. Hun taler i lange sætninger og mere og mere tydeligt. Hun synger selv og er for nylig begyndt at synge efter os og sine cd´er. Og det kræver jo som bekendt meget luft at følge det tempo.
Hendes løberekord er 5 km på 37 minutter, Holder dog lige en pause med løb på grund af en dårlig fod.
Hun er begyndt at lege lidt med sin lillesøster og er bare SÅ vild med hende.
Så vi har fortsat mod på det hele. Hvad skal det ikke ende med.
Fysiske udvikling
Højde: 4,5 cm (155,2%) Bryst: 3 cm. (333,3%) Hoved: 0,5 cm. (500%)
Målsætning: Sarah opfylder sin målsætning og når de profilændringer hun skal.
Sejr: Ingen sejr denne gang, selvom hun kan skrive på FC. Hun skal kunne skrive helt selv først.
Neurologiske udvikling i denne periode: 242,7%
Neurologiske udvikling siden start i forhold til før start:
Kronologisk alder: 92 md.
Neurologisk alder: 52,23 md.
Det nye program:
Kryb og kravl igen, samt en masse gymnastik. Mere intelligens +et nyt sprog. Kan nu godt engelsk.
Vi skal i denne omgang prøve at få mere styr på Sarah så hun ikke er så uorganiseret.
THE INTENSIVE TREATMENT VISIT VII
Uge 16, 2004. Så gik der et 1/2 år igen. Det er pokkers så hurtigt tiden går, når man 2 x om året bliver mindet om at endnu 1/2 år er gået. Men igen har det været et godt 1/2 år. Sarahs sprog er igen den del der er sket mest med. Hun er i denne periode også blevet mere tilfreds, og er knap så fræk, selvom det til tider kan knibe med den gode opførelse. Da programmet skal nås hver dag, har vi ikke været så flinke til at sætte ind hele tiden, men det bliver der lavet om på nu. Hun har lært at styre mange af sine muskler selv og er bevidst om det. Bare sådan noget som at dreje hånden, armen og foden rundt anede hun ikke hvordan man gjorde, men efter kort tid med Applied Kinesticlogy og dr. Weisse var den der. Han er simpelthen en oplevelse værd ? han er super dygtig.
I dette halve år er der desuden sket meget socialt med Sarah. Hun har gået til springgymnastik på et helt almindeligt hold for børn 5-9 år. Og hun ELSKER det. Det hele endte ud i gymnastikopvisningen i marts. En meget, meget stor oplevelse for os alle. Selvfølgelig kunne man se hvem der var Sarah på holdet, hun var hele tiden ca. 5 sek. efter de andre, men alligevel var der ALDRIG nogen der havde troet på for 3 1/2 år siden da hun bare lå og rokkede på gulvet dagen lang, og vi var alle incl. Sarah selv stolte som paver!
Desuden har hun været i en almindelig SFO hver fredag 3-4 timer også med en hjælper. Det har været vigtigt for os at Sarah kunne begynde at komme lidt ud. Vi har kunnet mærke på hende det var ved at været tid til at hun så nogle andre børn, interessen var der lige pludselig. Hvordan skal hun ellers lære at begå sig og lære at lege. I vores nye program er der heldigvis mere tid til praktiske ting, så hun kan begynde at bruge nogle af de ting hun har lært i alle de år.
Sarah lavede gymnastikopvisning (Rutine III) for alle forældre og ansatte på Instituttet, en kæmpe oplevelse, da det var første gang hun overhovedet gjorde det, og det var bare så flot.
Fysisk udvikling i denne periode
Højde: 2,5 cm (111,1%) Bryst: 0,5 cm. (10 cm større end gennemsnit)
Hoved: 0,1 cm. (100%)
Målsætning: Sarah opfylder sin målsætning.
Sejr: Ingen sejr denne gang.
Neurologiske udvikling denne periode: ingen ændring
Neurologiske udvikling siden start i forhold til før start: 447,2%
Kronologisk alder: 103,01 md.
Neurologisk alder: 54,63 md.
Det nye program
Sarah starter på Human Development Program, som går ud på at hun selv styrer meget af sit fysiske program. Det er et program, som man kommer på, når barnet har nået et højt niveau fysisk. Det skal forøge hendes fornemmelse for ansvar og gøre hende mere uafhængig. Samt give mere neurologisk organisation. Et meget spændende og krævende program. Som de sagde derovre. Når I er færdige med det her, så er I færdige? Og ja, vi ved godt, at det ikke er om et halvt eller helt år, men alligevel kan vi da se lyset langt ude i fremtiden, og det er dejligt. Det er jo det vi kæmper for!
Vi er færdige med patterning for altid. YES! Færdig med bits, bøger og matematik for denne gang. Nu får hun opgaver og "problem løsning", for at bruge alt det hun har lært.
Honey Moon kan vi se frem til til juli-august. Dejligt, hvor Sarah skal lære at cykle, svømme, skrive og blive mere selvhjulpen til det hun ikke er så godt til.
THE INTENSIVE TREATMENT VISIT VIII
Så er et vist på tide igen at gøre status på alt hvad der er sket med Sarah, og det som altid ikke småting.
Sarah klarede sit Human Development Program flot, så hun rykkede videre på Physical Superiority. Det går ud på at alle Sarah færdigheder skal blive endnu bedre og efterhånden alderssvarende. Der er nogle mål og tider og når man når dem, skal man ikke lave den enkelte aktivitet mere. Der var glæde i det lille hjem da Sarah i april var færdig med at kravle efter 4½ år! I juni var det slut med krybningen, det holdt hårdt, men hun nåede sine 400 m i tiden 11.56 (det skal være under 12 minutter). Hun jublede selv da hun var færdig. ALDRIG MERE!
Sidste periode fik vi f.eks. at vide at nu var det på tide, at hun lærte at cykle på en almindelig cykel. Vi havde prøvet det før, men måtte opgive. Men nu havde vi det pludselig i programmet. Første gang hun skulle op på cyklen klamrede hun sig til mig fuldstændigt vildt. Hun var rædselsslagen. Men allerede efter 10-15 gange på cyklen, hvor jeg holdt hende, cyklede hun selv. Hun er bare så sej! Så da hun blev 10 år fik hun en ny cykel i fødselsdagsgave, hun var selv oppe og vælge en hos cykelhandleren.
For et år siden kunne hun sætte sit første kryds med en kuglepen, og nu kan hun skrive 10-15 ord og små sætninger som: "Hej Laura" og noget i den stil. På computeren går det hurtigere med at skrive, men vi bruger stadig FC, hvis hun skal skrive lange breve o.a.
Hun har stadig problemer med høje lyde. Det er i denne periode blevet markant bedre, meeen der mangler noget endnu. Det er stadig det område, der mangler mest.
Hendes sprog bliver ved med at forbedre sig. Nu kan hun forstås af alle. Hvis hun støder ind i et svært ord, øver hun sig selv på at sige det rigtigt. Hun har i denne periode ligeledes været til 2 løb: "Alt for Damernes kvindeløb", samt et gadeløb i Vallø. Det er hun meget stolt af og det er sjovt for hende at se at andre også løber.
Hun går stadig til springgymnastik på det lokale hold. Og er desuden lidt mere i "Klub" (det hedder ikke SFO, når man er 10 år ? det er vigtigt! Stadig med mor.
Ungerne og pædagogerne er bare SÅ søde og modtager Sarah så godt. De tager ikke specielt hensyn, men er alligevel gode til at få Sarah med til de forskellige ting. Så nu produceres der gaver i massevis. Hun elsker også at cykle på banancykler med drengene. Vi tror at det er utroligt vigtigt at Sarah kommer af sted for at lære, hvordan man gør tingene i den virkelige verden. Hun er lige begyndt at gå alene derned, så endnu engang er der ting som vi aldrig havde troet ville ske. Det er fantastisk.
Sarah lavede Opvisning denne gang på Instituttet, Rutine IV. Det var som sidst en meget, meget stor oplevelse, og igen en meget rørt mor, der tog imod en meget stolt pige, som stadig snakker om at de alle sammen sagde tillykke til hende.
Fysisk udvikling i denne periode:
Højde: 2,5 cm (139,63%).
Bryst: 1,5 cm. (10 cm større end gennemsnit).
Hoved: 0,3 cm. (300%).
Målsætning: Opfylder den, er dog for meget syg med forkølelse.
Sejr: SKRIVESEJR.
Neurologiske udvikling denne periode: Ingen ændring.
Neurologiske udvikling siden start i forhold til før start: 412,6%
Kronologisk alder: 121,7 måneder.
Neurologisk alder: 67,85 måneder.
Det nye program
Avanced Problem Solving, både socialt, intellektuelt og praktisk. Det vil sige at gå alene rundt i byen, handle, sove ude, en masse projekter intellektuelt og så videre.
Så har vi løb på som altid, men denne gange skifter vi med sprint og længere distancer. Cykle hverdag, en masse gymnastik, NeuroFeed Back, Lateralisering med mere.
Ja, og så er vi som altid fyldt op med god energi, og glæder os meget til de næste 6 måneder for hvad sker der nu?
Facility Communication (FC) har til formål at styrke barnets evne og trang til at kommunikere. Det er en lille plade med alfabetet, hvor barnet via sin pegefinger kan skrive ord.
Da Sarah og jeg skulle skrive på FC-pladen i dag tog hun selv pladen og begyndte at skrive, uden jeg havde stillet hende et spørgsmål. og hun skrev:
? Det er sjovt, at du gider deltager i det almindelige dejlige arbejde.
Men alle siger det ikke hjælper det du gør med mig.
Det er godt siger jeg.
Jeg kan, tænk alt som jeg gjorde selv.
Men jeg skal have hjælp for ikke at blive alt for selvholdtidelig?
Så spurgte jeg hende:
? Hvem er det skrevet til?
? Til dem der gider at læse det, skrev Sarah tilbage.
? Hvad er det, spurgte jeg videre.
? Det er altså et digt.
? Hvor har du lært at skrive digte?
? I de bøger du låner til mig.
? Må jeg sende det ud på listen? (Forklarede hende, hvad malingslisten var og hvad den blev brugt til).
? Ja, det må du gerne.
Det var første gang hun skrev et digt, ellers har hun "bare" svaret på det vi har spurgt hende om. Det var en dejligt oplevelse. Et andet brev har hun skrevet til sin søster og lyder således:
? Jeg er meget glad for at du er den som du er.
Selvom din tilværelse er en meget anden, end den du formentlig ville.
Jeg er glad for at du er i min familie.
Alle der er her hjælper dem, der har brug for det.
OPDATERING FØLGER
Kontakt familien på thomasborregaard(at)hotmail.dk


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo