Maries historie - fortsættelse anno 2013

Sidste nyt om Marie – 6 år efter opstart af intensivt træningsprogram.

RTEmagicC Marie geder1 01Siden jeg skrev første del af Maries historie er der sket rigtigt mange ting i forhold til Marie og hendes træning. Vi har fået hendes diagnose og dermed grunden til hendes handicap. Marie har en sjælden genfejl på X-kromosomet der kaldes CDKL5. Da Marie fik sygdommen konstateret var hun kun den 4 i Danmark med den – i dag er der 7 piger.

På mange måder har det ikke ændret det store i vores hverdag at få en diagnose. Men det har alligevel givet os et lidt andet syn på Marie og hendes fremtid. Dels har vi måtte indse at hun ikke bliver rask, medmindre miraklet sker at der en dag findes en måde at helbrede sygdommen på – det tror og håber vi selvfølgelig på! Men det har også givet os den tilgang til træningen, at hvor vi før ”bare” havde en hjerneskade uden at vide hvorfor og dermed i realiteten kunne nå uanede resultater, må vi idag se i øjnene at vi altså er oppe at slås med et manglende protein i kroppen, der konstant laver ballade i hjernen. Vi kan ikke træne hendes sygdom væk, men vi kan fortsat træne og nå rigtigt fine resultater. Det sjove og fantastiske ved at få diagnosen var at da lægen remsede prognoserne op for hvad Marie ville kunne lære, havde hun allerede overskredet flere af de grænser der var sat for hvad hun kunne lære. Ingen håndfunktion – men Marie spiste, drak og spillede tromme selv. Ingen standfunktion og da slet ikke mulighed for at lære at gå pga manglende balance – den måtte lægen også korrigere da Marie satte sig op på lægens briks og blev siddende (det kræver jo en del balance at kunne det). Intet sprog – lidt har vel også ret og barnet siger altså Ja, Nej, Hej osv. Så prognoser er sjove at få – især når de allerede er sprængt!

RTEmagicC Marie musik 01I forhold til Maries træning har vi, efter mange og svære overvejelser, valgt ikke længere at træne efter Family hope centers principper. Denne beslutning har vi taget pga samarbejdsvanskeligheder med vores kommune omkring delelementer af de programmer FHC lægger specielt til Marie. Vores kommune har nægtet os at udføre dele af det program, vi og FHC, vidste var det bedste for Marie og derfor var det til sidst ikke længere et nøje tilrettelagt program vi udførte, men kun en ”light” udgave af det bedste til vores datter. Det har været rigtigt svært som familie at acceptere at vi ikke længere kunne imødekomme vores datters behov ift de metoder vi har valgt til hende og efter at have kæmpet mod og diskuteret i flere år med kommunen, kørte vi trætte og valgte at se os om efter andre metoder.

Oveni kommunens modvilje har Marie med al tydelighed vist os at hun var ved at være rigtigt træt af at krybe fasciliteret kryb uden den store succes vi har ventet på i mange år; at hun begyndte at krybe selvstændigt. Vi kender IAHP´s og FHC´s baggrundsviden omkring kryb og kravl og denne viden har gjort at vi har vægtet det meget højt i mange år, men vi nåede også til et punkt hvor det blev en daglig kamp pga den manglende succes og pga dette – og kommunens modvilje – begyndte vi at se os om efter alternative metoder, der ville kunne opfylde vores krav omkring Marie´s træning.

Vi gennemgik nøje de træningselementer FHC havde valgt for at fremme Marie´s udvikling og undersøgte hvilke alternativer der fandtes derude i det store ”mekka” af fantastiske intensive programmer til børn med særlige behov.

RTEmagicC Marie ribbe1Marie havde på forholdsvis kort tid lært at stå ved en Petø ribbe og var – med MEGET støtte – ret ivrig efter at tage et par skridt. Hun viste os at hun gerne ville op at stå når vi feks sad på kanten af en sofa og hun fik kontakt med gulvet med fødderne. For første gang – udover i vand hvor hun klarer sig ret godt – mærkede hun succes i forhold til mobiliteten og det var tydeligt for os at denne succes var en kæmpe drivkraft for vores barn. Stor var og er hendes glæde ved at stå og ”gå” og vi begyndte at se i øjnene at skal Marie rykke på mobiliteten, bliver vi nødt til at gå hendes egen vej et langt stykke hen af vejen.

Vi har efter års fantastisk neurologisk træning fået en lille stærk dame med egen vilje og meninger frem og det er fantastisk at opleve. Det sværeste at få frem har været motivationen. Marie er en pige der accepterer hvis der ikke sker noget. Hun kan sidde i timevis med hænderne i munden og derved aktivere sig selv og nøjes med eget selskab. Vi har leget for/med hende, vi har sunget, prøvet at motivere hende med mad, gåture og utallige andre ting for at motivere hende til kryb. Nogle ting har virket kortvarigt, andre slet ikke. Men at komme op at stå og kigge ud over verden er en stor motivationsfaktor for Marie.

Vores valg især i forhold til den motoriske del af Maries program, men også i forhold til hele hendes bevidsthed om sig selv og sin krop, faldt på Anat Baniel metoden. Valget har vist sig at være rigtigt godt og allerede nu, efter få måneders træning, ser vi at Marie opdager ting ved sin krop og kunnen som vi ikke tidligere har set. I kombination med ABM træner vi stadig ABR. Med ABR ser vi hele tiden nye strukturelle ændringer til den gode side hos Marie. Vi arbejder bla meget målrettet med en begyndende scoliose, som vores ortopæd på sygehuset kun vil se an og formentlig – hvis vi lod stå til – operere til sidst. Vi er ikke interesserede i at lade Marie operere og vi tror på at vi med ABR kan holde scoliosen tilbage eller allerhelst rettet op igen.

Vi kører Tomatis lytteprogram, dele af Karlstadmodellen samt fortsat Family hope centers intelligens programmer. Vi har derudover beholdt enkelte dele at vores tidligere FHC program, heriblandt duft og smagsprogrammet som har hjulpet Marie meget. Samtidig har vi stadig konsultationer med FHC´s læge der altid har været meget engageret og dygtig ift de sparsomme oplysninger der findes omkring

Maries sygdom, ligesom vi har fået tilknyttet en dansk diætist som kan rådgive os ift Maries low carb/high fat diæt. Senest har vi søgt om at få indført Oral placement therapy i Maries program idet hun i den grad kører mund-selvstimuli og har brug for et, til hende, særligt tilrettelagt mundstimuli program.

Det har været lidt af en omvæltning at ændre så meget i træningen og vi har gjort det i små etaper, så både vi og Marie har kunne følge med.

RTEmagicC Marie poolMarie har i dag næsten ligeså mange anfald som før vi startede træningen. Dette må vi desværre tilskrive at vi har sagt farvel til i FHC´s respirationsprogram pga vores kommunes store modvilje og trusler om at det vil få store konsekvenser hvis vi fortsætter. Det gør ondt at vide at der findes en meget enkel, ufarlig og simpel metode til at afhjælpe vores datters anfald som vi ikke må bruge. Vores danske læger har erkendt at anfaldene er medicinresistente – hvilket vi også har fået bekræftet ved vores daglige kontakt via Facebook med ca 300 CDKL5 familier fra hele verden. Men trods mange anfald, er hun en stærk og sund pige der hurtigt restituerer ovenpå et anfald og det tilskriver vi dels den daglige motoriske træning, men allermest den sunde kost hun får og har fået siden hun var helt lille.

Marie trives, er glad og i positiv udvikling. Hun lærer hele tiden nye ting. Det er nogle gange et skridt frem og to tilbage, men hun kan i dag stå med støtte og selv stå i flere minutter ved en Petø ribbe, hun kan gå gennem vores hus mange gange dagligt med støtte, hendes balance er nu så god at hun sidder på vores bænk og spiser hvor hun før sad eller stod i specielle hjælpemidler, hun klarer sig selv i vandet med en svømmevest på og kan dykke uden at sluge vand samt selv tage hovedet op og trække luft i tide, hopper rigtigt flot på trampolin (siddende), går på toilettet – er på vej mod at blive teknisk renlig og bedst af alt: hun nusser os kærligt og giver et lille kram.

RTEmagicC Marie bror 01RTEmagicC Marie sister


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo