Maries historie

Marie 1Marie blev født d. 26 Marts 2006 efter en problemfri og nem graviditet. Marie er vores 3. barn.

Selve fødslen forløb fint, dog efter 4 dages veer on and off. Som 3.gangs fødende bekymrede det mig en del at fødslen sådan trak ud, men når jeg ringede til fødselsgangen fik jeg af vide at det var helt normalt at det driller 3.gang.

Da prinsessen var født glemte jeg hurtigt alle bekymringer – hun var sund og rask med en Apgar score på først 9 og kort efter 10. Hurtigt konstaterede jeg at hun havde 10 fingre og 10 tæer og jeg blev helt varm af glæde og kærlighed til mit 3.barn – tænk hvor fantastisk at have 3 sunde og raske børn. Vi var lykkelige!

Dagen efter tog vi hjem fra hospitalet og som dagene gik kunne jeg hurtigt konstatere at vi havde fået et utroligt nemt barn, en mild og god pige der aldrig græd og sov stort set døgnet rundt. Faktisk var Marie så træt at jeg måtte vække hende blidt for at få hende til at spise…en lille bitte alarmklokke begyndte nok allerede her at ringe, var hun ikke MEGET træt?!?

Da sundhedsplejersken kom, kunne hun konstatere at Marie havde tabt sig. Hun ville komme tilbage efter 2 dage og kigge til os. Marie havde tabt sig igen. Sundhedsplejersken begyndte at snakke om flaske og så startede det helt store malke, flaske og spiseshow. Jeg følte mig så magtesløs; mit barn var træt, hun var faktisk så træt at hun ikke orkede at kigge på mig når hun var vågen. Jeg skulle også skubbe til hende for at holde hende vågen under et helt måltid. Nattero havde vi ikke rigtigt mere. Marie lå og gjorde sådan nogle underlige spjæt, mens hendes øjne stirrede så underligt ud i det blå. Hun virkede nærmest lidt nem at gøre forskrækket. Jeg bad resten af familien om at tage lidt mere hensyn, være lidt mere stille så hun ikke blev sådan et skræmt barn! Set i bakspejlet startede Maries epileptiske anfald da hun var få uger gammel…

Jeg oplevede oftere og oftere disse stirrende øjne når Marie vågnede op og én dag var det så slemt at jeg øjeblikkeligt ringede til lægen. Hun kiggede ikke på os, hun sov konstant, hun tog ikke på i vægt, hun var aldrig rigtigt sulten, hovedkontrol var der ikke skyggen af – tværtimod var hendes krop mere slap end jeg huskede de andre børns fra den første tid, hun smilede ikke og den underlige stirren blev værre og forekom oftere og oftere. Jeg var ved at være alvorligt bekymret og bad lægen kigge på os med det samme og spurgte om han troede det kunne være epilepsi?!

Lægen konstaterede at jeg havde en sund og rask datter med lidt lavt blodsukker og at jeg kunne tage det roligt!

Dagene efter lægebesøget var én stor rutschetur – ned ad bakke. Maries stirrende øjne, mig i ét kaos af amning, malkning, forsøg på at holde mit barn vågen og manglende kontakt til mit hende! På et tidspunkt sagde jeg til min søster "jeg tænker virkelig på om hun kan være blind eller måske autist?". Min søster var dybt rystet over at jeg kunne sige sådan om min dejlige datter. Uhyggeligt at tænke på hvor tæt jeg kom mine egne stillede diagnoser senere hen…

Da Marie var knap 6 uger gammel var jeg så "heldig" at sundhedsplejersken så et af de stirrende øjeblikke og så kan det ellers være der kom gang i sagerne; hun ringede straks til OUH og af sted gik det til den afdeling som skulle blive vores hjem de næste måneder.

Marie havde epilepsi! Dette var første diagnose jeg som mor selv havde givet hende og til dato den eneste de danske læger har kunnet give hende!

På OUH tog de Maries anfald meget alvorligt og en hob af læger iværksatte et hav af undersøgelser, EEG målinger og scanninger for at finde årsagen på Maries anfald, mens de i drop lod medicin dryppe ind i vores datters årer. Meget meget skræmmende for én som mig der dårligt ejer en hovedpinepille. Var Marie træt i forvejen, var det intet mod nu. Det var lige før vi hejste flaget de få gange i døgnet hun åbnede sine øjne. Marie var anfaldsfri i 2 uger…så startede det op igen.

Havde vi før haft sparsom kontakt med hende, var det da intet i forhold til nu!

MARIE PÅ MEDICIN

Marie 2Vi var i chok over vores datters tilstand, men priste os lykkelige for at det tilsyneladende "bare" var epilepsi – det kunne man da i det mindste gøre noget ved. Lægerne skulle bare lige finde den rette medicin, så skulle vi nok få styr på det.

Morten lagde sig på en seng og ventede, mens jeg for rundt og gjorde vores stue ren, pæn og ryddelig.

Lægerne fandt aldrig den gyldne pille!

10 mdr. efter var Maries situation ikke meget anderledes. Hun var træt, slap, oppustet og omtåget af medicin.

Vi begyndte at blive utålmodige og ventede stadig på at hendes udvikling skulle tage et ryk. 5 mdr. var det lykkedes at holde hende anfaldsfri med medicinen og alligevel var der kun sket ganske lidt med hende.

Vi – og især jeg der gik hjemme med Marie hver dag begyndte at blive gevaldigt utålmodige, kunne ikke se nogle fremskridt af de ugentlige fysioterapi øvelser og havde stadig ikke mærket kontakt med Marie. Først her begyndte jeg at søge oplysninger på nettet og det første der slog mig når jeg læste om epilepsi var at det gang på gang blev nævnt i sammenhæng med ordet "hjerneskade"!!!!!!!!

Jeg tog en dyb indånding, ringede til vores neurolog og spurgte om hun egentlig troede at Marie havde en hjerneskade.

Svaret var JA! Jeg var rystet og spurgte hvorfor i alverden hun aldrig havde fortalt os det og fik svaret at det er ikke alle forældre der bryder sig om at høre sandheden!!!

MARIE STARTER MED AT TRÆNE IAHP

Marie 4Søgningen på nettet ændrede sig nu fra at søge på "epilepsi" til at søge på "børn med hjerneskade" og for første gang i Maries liv stødte jeg på et værktøj jeg følte jeg kunne bruge til at styrke hendes udvikling – jeg stødte på Doman-metoden!

Hurtigt fik vi kontakt med foreningen for folk der hjemmetræner deres hjerneskadede børn – det daværende "Hjerneaktiv" og vi kom i kontakt med flere familier og inspireret af deres erfaringer gik vi hjem og startede ganske lidt op med taktil stimuli, lyd og lysstimulering, kryben på sliske osv og gradvist var det som om Marie vågnede op.

Hun begyndte at smile, at tåle mere berøring og nu kunne hun pludselig lide at gynge.

I April 2007 tog vi vores første kursus på IAHP og sikken en øjenåbner – endelig blev vores bønner hørt og vi anede en fremtid for vores prinsesse. Vi blev ikke lovet mirakler, men vi blev lovet at med masser af kærlighed, udholdenhed, entusiasme, sjov, leg og inspiration ville vi kunne hjælpe Marie!

Vi smøgede ærmerne op, tog hjem og ventede spændte på kommunens afgørelse på vores ansøgning om at få lov at hjemmetræne Marie; et ønske vi kom til at kæmpe med næb og kløer for at få gennemtrumfet!

Juli 2007 startede vi op på fuldt program og har trænet lige siden. Hver dag kommer der 2 friske piger og hjælper mig med at gennemføre Maries program.

Vi trænede IAHP 2 ½ år inden vi af økonomiske årsager skiftede til Family hope center. Vi har trænet ABR og gør det stadig, men mindre intensivt end tidligere og vi har som så mange andre familier famlet en del rundt i den alternative verden og således snust til lydterapi, kraniosakral terapi, akupunktur og meget andet. Noget har været uden virkning – andet med god virkning, men for mig er det helt sikkert IAHP og FHC der har været de afgørende faktorer i Maries udvikling.

STATUS FØR VI BEGYNDTE AT TRÆNE:

Marie var:

  • funktionelt døv og blind
  • voldsomt skeløjet
  • hendes følesans var lig nul; hun reagerede ikke på smerte, kildeture eller anden berøring
  • hun var i stand til at bevæge arme og ben frit
  • hun kunne ikke holde holdet i midtlinien ved rygliggende; det faldt til siden
  • hun havde ingen hovedkontrol
  • hendes kropstonus var på samme stadie som en nyfødt
  • hun smilte sjældent og havde aldrig grint
  • vi havde aldrig oplevet kontakt med hende – hun accepterede vores kærlige berøringer, men reagerede ikke på dem
  • størstedelen af hendes kost fik hun via sutteflaske – ellers lå hun i mine arme, mens jeg nærmest hældte meget flydende grød i halsen på hende
  • Hun havde ved træningsopstart op til 8 daglige epileptiske anfald på fuld dosis epilepsimedicin.



Marie 5Marie 6Marie 7 01Marie 9

 

STATUS I DAG EFTER 3 ½ ÅR PÅ INTENSIVT PROGRAM:

Marie kan:

  • høre
  • se
  • sætte sig op; har gode afværgereflekser ved fald
  • bevæge hele kroppen frit og skubbe fra med fødderne ved fasciliteret kryb på sliske og på gulv
  • smile
  • grine højlydt og har god humor
  • genkende folk, velkendte rutiner og steder
  • opfange en sjov situation
  • spise og drikke alt
  • spise selv med mundtlig guidning
  • drikke med begge hænder af kop med 2 hanke
  • sige ord/ordlyde som Mor, Far, Hej, God – dog endnu ikke på kommando
  • sige fra når hun ikke gider/har lyst til noget
  • stadigt forbedret balance
  • adlyde få ordrer
  • øjenudpege ord, billeder og objekter

Marie 8Marie har meget få sygedage og får yderst sjældent penicillin (til lægernes store forundring)Hun har været medicinfri siden November 2008. Har højst 1 anfald om natten og i lange perioder kun 1-2 anfald om ugen!

At vælge hjemmetræning er den bedste beslutning vi nogensinde har taget. Vi er overbeviste om at havde vi ikke trænet Marie, var hun aldrig nået til hvor hun er i dag og hun skal nok nå meget længere endnu…


Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>