Kaspers historie

Kasper forside 01Kasper blev født i sejrsskjorte til termin 10 december 2004, efter 33 timers veer. Graviditeten var normal, kun afløst af en omgang bækkenløsning, som sendte mig hjem på en sygemelding 4 mdr før forventet fødsel.

Kasper fik højeste score både første og anden gang og umiddelbart var der intet galt med ham. Dog synes jeg at han smågræd meget og kommenterede også for min mand, at det var mærkeligt at han slet ikke var til at trøste.
Efter 3½ time tog vi hjem. Og Kasper var et pragteksemplar. Han blev lagt i seng kl 23 om aftenen og sov hele natten og det meste af formiddagen. Jeg talte i telefon med min storebror kl 11 og nævnte at jeg synes det var underligt at han slet ikke skreg på mad og ikke havde gjort det siden aftenen før. Men vi blev dog enige om at han nok skulle sige til, når han blev sulten. Han vågnede dog ret kort tid derefter og vi bemærkede at hans øjne var meget blodskudte, og der gik en uge inden vi fik set hans øjne rigtigt.

Efterfølgende blev han ammet 5 gange i døgnet og kun ved det ene bryst. Så snart han blev lagt til andet, fik han opkastningsfornemmelser. Han tog dog på og voksede fint. Sov 20 timer i døgnet. En rigtig drømmebaby, når nu det var 3 gang.

Da Kasper er 1½ år synes sundhedsplejersken at vi skal blive henvist til en børnelæge, da han endnu ikke er begyndt at gøre antræk til at komme på 2 ben, eller begynde at tale. 

Vi får en tid, og hvor herre bevares.
Hun havde mere travlt med at kommentere hvor lille og tynd mit barn var, end at finde årsagen til hvorfor mit barn ikke gik endnu. Hun finder dog ud af at, Kasper er hypermobil i hans led og at det nok er grunden til at han endnu ikke går.

Og at han pt nu brugte alt hans tid på at lære at gå, og så ville talen komme senere.

Vi får en ny tid 3 mdr senere. Men inden de 3 mdr er gået, er Kasper endelig begyndt at gå, og jeg aflyser tiden inde ved børnelægen.

UDREDNING OG DIAGNOSE

Da Kasper var 2½ år fik jeg en dag en opringning fra dagplejekontoret.

De ville fortælle at Kasper´s dagplejemor var bekymret for hans manglende udvikling og synes vi skulle lade PPR komme indover.

Jeg grinede af hende, for jeg havde børnelægens ord i baghovedet, men selvfølgelig….synes de der var et problem, skulle det undersøges, så inden der var gået 1 mdr havde vi besøg af PPR. Det kan man sige meget om – vi fik snakket en del, men om vi blev klogere, er vist at skyde over mål. Vi fik dog afvide at Kasper havde brug for meget tid til at lære tingene, men hvorfor det var sådan, var der ingen der kunne sige.

Da jeg er utålmodig af natur, kontaktede jeg egen læge og bad om en henvisning til børneafdelingen, og blev spurgt hvad jeg dog regnede med at få ud af det. Jeg svarede at jeg da håbede på at få en diagnose….den søger vi efter endnu.

Vi bliver indkaldt til udredning og er af sted på sygehuset i 4 dage.

Den første dag går med at sidde i legerummet, hvor pædagogen sidder og vurderer ham i forhold til de andre børn der er der.

Anden dag er vi ved fys- og ergoterapeuten, hvor han skal gøre forskellige ting og vi får en række spørgsmål, da de ikke kan teste det hele på den liste de gennemgår. Og resten af dagen igen i legerummet.

Tredje dag er det samme som dag 2, dog får vi denne dag tilbudt psykologhjælp, men hun er desværre pt sygemeldt - så hvorfor tilbyde noget vi alligevel ikke kunne få???

Tredie dag er oprindeligt også vores sidste, og vi får af vide at Kasper er psykomotorisk retarderet - han er ca 1½ år bagud i forhold til hans alder.

Men da jeg er meget opsat på at finde ud af, HVORFOR han er det, tilbyder de at vi kan komme til at snakke med en læge fra handicapteamet.

Det siger vi naturligvis ja til og møder op næste morgen.

Han får samme historie om Kasper, som vi har givet utallige gange efterhånden....Kasper sov meget som spæd, spiste ikke mere end 5 gange i døgnet, havde blodskudte øjne osv osv.

Det var ganske normalt, fik vi af vide.

Han tilbød et par blodprøver, som ville enten udelukke eller bekræfte, at Kasper havde en kromosonfejl.

Og ellers en hjernescanning.

Men at vi skulle vide at, i 70 % af tilfældene, fandt man aldrig ud af hvad der var galt.

VENTETID

Kasper fik taget blodprøver og han var rigtig sej - han peb ikke det mindste.

Vi ventede og ventede - og jeg ringede utallige gange til sygehuset for at få svar.

Også fordi hjernescanningen nærmede sig, og vi synes ikke han skulle igennem den, hvis det viste sig at han havde en kromosonfejl.

Vi fik ikke svaret før han skulle scannes, så Kasper blev scannet og vi fik atter engang lov at vente.

Efter at jeg havde ringet 6 gange til sygehuset bad jeg til sidst min mand om at ringe til dem og han fik svaret med det samme. Man kan undre sig over om sygehusvæsenet ikke tager kvinder alvorligt. Kasper havde ingen kromosomfejl. Nu skulle vi bare vente på scanningen.

Dagen efter min fødselsdag - en fredag eftermiddag i marts, blev jeg ringet op.

Det var lægen fra sygehuset, som ville fortælle at man kunne se nogle oplyste steder ved nervebanerne, men ellers ikke noget abnormt. Og som lægen sagde "du siger du kun har røget under graviditeten", øhh ja, jeg blev fuldstændig paf over den kommentar, og synes at det var en sær beskyldning at komme med.

Men det var ikke så meget at gøre, skaden svarede meget godt til det billede af Kasper der var givet ved fys og ergo, og i øvrigt havde kommunen lagt en fin plan for Kasper´s fremtidige liv - kun tiden ville vise hvor langt Kasper ville komme. Ja jeg var målløs, og havde slet ikke tanke for at spørge om noget som helst, udover om der var noget vi selv kunne gøre.

Det mente han ikke der var, og så afsluttede han samtalen.

Jeg gik lige ind til min mand og stortudede. Jeg vidste ikke om jeg skulle være lettet over at de fandt noget eller om jeg skulle være rasende over den måde vi fik den besked leveret på.

Vi forlangte dog ugen efter, at få en personlig samtale med lægen og et ordentlig svar på scanningen, for det følte vi ikke, vi havde fået.

Den fik vi også.....i november.

I tiden derefter begyndte jeg at søge på nettet - både efter mulige diagnoser, men også efter om der noget jeg selv kunne gøre. Jeg havde absolut ikke lyst til at mit barn skulle være i kommunens hænder resten af hans liv, hvis jeg kunne gøre noget,

HAN VAR VORES BARN - ALTSÅ VORES ANSVAR!!

Kasper 1Jeg fandt frem til et par foreninger, bla hjerneaktiv - nu hjernebarnet.

Der var der en del forældre der hjemmetrænede deres skadede børn under IAHP, Family Hope Center, ABR og lign.

Jeg havde for mange år siden hørt om Doman, og synes at det var fantastisk at man kunne "overtale" hjernen til at overtage de funktioner der var gået tabt.

Men jeg havde ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, at det var noget jeg skulle få kendskab til, eller arbejde med.

Jeg læste mere omkring det og tog kontakt til Lars Thieleman og han sendte svar tilbage om at han synes jeg skulle anskaffe mig bogen "Sådan hjælper du dit hjerneskadede barn" af Glenn Doman.

Jeg glædede mig som et lille barn til at modtage bogen og komme i gang med læsningen.

Endelig kom bogen og jeg gik i gang - og hold da op.

Det hele gav simpelthen mening, og jeg tænkte, at det her var vi nødt til, hvis vi skulle kunne leve med os selv.

Jeg skulle overbevise Ole om at det var det vi skulle og det var heldigvis ikke så svært som frygtet.

Jeg meldte os ind i hjernebarnet og fik derved kontakt til andre forældre som allerede var i gang med at træne og jeg talte med et par stykker af dem.

Den ene forælder var via telefon, som fortalte om Family Hope Center.

De kom til Svendborg 2 gange om året og evaluerede børn, så det var klart at foretrække, og så var de noget mere "familievenlige" end IAHP.

Vi fik kontakt til en familie som bor ret tæt på os selv, og det var dejligt endelig at møde ligestillede, om man så må sige.

Vi besøgte familien og fik nu endnu mere blod på tanden.

Jeg tog kontakt til FHC og spurgte om de mon kunne hjælpe Kasper.

Vi fik svar ret hurtigt og blev tilbudt at komme derover til et startkursus allerede 2 mdr senere.

Det kunne vi dog ikke lige overskue, så vi meldte os på til september og fik en efterfølgende appointment, hvor Kasper skulle evalueres.

Vi tog til Philadelphia med store forventninger, og de blev mildest talt indfriet. Flere gange sad vi og kiggede på hinanden og kunne nikke genkendende til de ting der blev sagt. Vi havde endelig fundet noget der kunne hjælpe os til at hjælpe vores barn. Nu skulle vi bare hjem og overbevise kommunen om at vores plan var bedre end deres. Heldigvis blev lovforlaget om hjemmetræning vedtaget i oktober 2008, så, så langt så godt.

Vi ansøgte om hjemmetræning og fik det endelig bevilget 7 mdr senere. Maj 2009 gik vi i gang med at træne Kasper.

Allerede 2 mdr senere skulle vi til den første evaluering og på den korte tid havde han lært at krybe, bare ved få gange krydskoordinering. Og nu kryber han på madrasser 340 meter 5 gange om ugen og kravler mellem 1000-1700 meter 5 gange om ugen.

Da vi fik Kasper evalueret i sep. 2008, var hans kronologiske alder 45 mdr og neurologiske alder 10,4 mdr. Da vi blev evalueret i juli 2010 var hans kronologiske alder 61 mdr og hans neurologiske alder 29,6. Der er lang vej endnu, men vi agter at forsætte.

Kaspers største problem er hans manglende talesprog, men siden juli har han tilegnet sig 17 tegn (tegn til tale) og siger 12 enkelte ord.


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo