Klaras historie - Fortsættelse anno 2013

RTEmagicC KlaraJeg har lige læst hvad jeg skrev for snart tre år siden da jeg sidst fortalte Klaras historie her på siden. Hvor er der dog sket meget siden da.

Klara er nu fem år og fire måneder. Det er utroligt som tiden går og i går opdagede vi at Klara har fået sin første rokketand! Hun er blevet en stor pige nu og jeg er så stolt af hende. I årene der er gået har vi primært trænet FHC men tog for et par år siden også ABM ind som metode.

På sin 3 års fødselsdag kravlede Klara for første gang! Det var en meget stor dag og Klara har kravlet for fuld fart siden. Lige nu er vi i gang med at træne hende til at komme op og gå i en overheadladder og vi ser tydelige fremskridt med hendes balance, hvilket har været en stor udfordring.

Helt generelt for Klara gælder det at hun udvikler sig støt og roligt. Vi har haft nogle store gennembrud hen af vejen og jeg glæder mig hver dag over at se, hvordan hun trives.

I dag kravler Klara som sagt. Men hun rejser sig op på knæene og prøver ofte at rejse sig videre op på fødderne. I går stod hun for første gang i længere tid frit i rummet på knæene og holdt balancen, hvilket er et stort skridt i den rigtige retning.

For et par år siden begyndte vi at bruge tegnsprog med Klara og der gik ikke lang tid før hun knækkede koden til kommunikation. Hun fandt ud af, at når hun brugte et tegn, så fik hun det hun ville have. Forståeligt nok var de første tegn vi så: Smage? og Jeg vil ha!

Klara bruger nu selv ca. 20 forskellige tegn som hun kommunikerer med og hun forstår alt hvad vi siger til hende. Hun læser en masse ord og kan efterhånden samarbejde omkring de intellektuelle øvelser.

Tidligere blev Klara meget urolig og vi havde svært ved at vurdere om hun forstod hvad vi bad hende om, når hun fx skulle pege på et bestemt ord. Nu, peger hun de forskellige ord og billeder ud og viser os ofte, at nu er det altså på tide at skrue op for udfordringerne! Samarbejdsevnen og koncentrationen har været noget af det vi har haft fokus på og det er utrolig dejligt at se, at hun har udviklet sig så meget.

Sansemæssigt har Klara også udviklet sig enormt. Selv om hun var sansesart var der områder, hvor Klara ikke reagerede på sanseindtryk. Hun registrerede ikke lugte og hun reagerede ikke på smerte, kulde og varme og til dels berøring. Det var ikke fordi nerverne ikke virkede, men fordi hun blev overvældet og lukkede af når hun oplevede stimuli. Vi så også at hun ikke var i stand til at registrere sanseindtrykkene hvis hun var optaget af andre ting. Det har nu også ændret sig markant. Fra ikke at registrere duft overhovedet kan Klara nu skelne mellem de forskellige dufte og fortæller os via billeder hvilken duft hun dufter til.

Følesansen er også forbedret. Særligt da vi forstod at hun lukkede af fordi at hun blev overvældet af stimuli, og vi derfor skar ned, på netop den del af træningen, blev det langt bedre. Det er ikke perfekt og Klara har stadig problemer med at mærke, hvis hun er optaget af andre ting, men for et par måneder siden tog hun mig for første gang i hånden da vi var ude og gå tur – hun blev ikke længere overvældet af den tætte kontakt. Siden har hun ofte givet udtryk for at hun vil holde i hånd og hver gang smelter mit hjerte.

En ting som har betydet rigtig meget er at Klara er begyndt at vise de første tegn på empati og at hun nu giver udtryk for et behov for nærhed. Tidligere har hun ikke forstået det at ”gøre noget forkert” dvs. hun manglede forståelse for at det fx gør ondt på en anden, hvis man prikker dem i øjet og hun har reageret med at synes det var sjovt, hvis nogen sagde av! hvis hun fx slog til dem. Det er selvfølgelig rigtig svært at håndtere og har givet os en del bekymringer, for når man er 3-4 år, så er det til at håndtere, men hvad gør vi når hun er blevet 15-16 år og forsat synes det er sjovt at slå på folk? Vi ser heldigvis hele tiden en øget organisering af hjernen og det gør en stor forskel. Samtidig har vi fået en større forståelse for adfærd via Handle konceptet, hvilket gør at vi nu ser de første ændringer. Det viser sig på forskellige måder men først og fremmest ved at Klara er begyndt at stoppe når vi siger nej! Hun reagerer for første gang også på irettesættelser og viser, at hun forstå at det ikke er sjovt. For et par måneder siden viste Klara for første gang et nyt ansigtsudtryk og det afspejlede ubehag – ikke at det er vores mål at hun skal føle ubehag, men i situationen var det den ”rigtige” reaktion og et tegn på at hun er ved at udvikle sin empati.

Sideløbende med træningen har vi fået et langt bedre samarbejde med vores kommune. Det har været befriende at slippe for bekymringerne i forhold til den side af sagen og jeg håber, at vi snart på landsplan oplever bedre forhold for de familier der træner. Jeg ved hvor meget det slider og jeg kan tydeligt mærke, hvordan vores familie har fået det bedre af, at vi kan koncentrere os om træningen og ikke om kommunen.

Jeg skrev sidst, at sorgen altid ville være der og det er måske rigtig nok. Men samtidig må jeg sige, at jeg aldrig mærker den mere. Det vi har fået overgår så langt, hvad man kan forestille sig og jeg er hver dag taknemmelig for at jeg har fået lov til at få et så specielt menneske ind i mit liv. Klara spreder glæde overalt. Jeg føler at hun har vist mig at livet ikke skal handle om bekymringer men om glæde og om at leve fuldt ud. Gennem Klara har jeg fået så mange fantastiske venner og oplevelser og jeg ser, at hun giver mig en styrke som jeg ikke anede at jeg besad.

Jeg har opdaget en vigtig ting; Jeg er ikke sat på jorden for at lære Klara noget. Det er hende der er her for at lære mig noget.


Bliv medlem

family copy 14164737688nk4g 1 origBLIV MEDLEM

250 kr
Aktivt medlemskab for familier med hjerneskadede børn -
giver adgang til Hjernebarnets interne chatforum på Facebook.
100 kr
Passivt støttemedlemskab

Køb medlemskaber her >>