Klaras historie

 

KLARA KOMMER TIL VERDEN

Klara 1Min dejlige datter Klara der i dag er to år og 7 måneder blev født i maj 2008, 5 uger for tidligt.

Selve fødslen var lidt voldsom, da hun blev født ved akut kejsersnit. Jeg havde i en periode op til fødslen haft voldsomme smerter og smerterne blev til sidst så voldsomme, at jeg mistede bevidstheden og blev kørt ned på fødegangen. Man har aldrig kunne forklare, hvorfor smerterne opstod og jeg har aldrig fået opklaret hvorfor hun skulle komme de 5 uger før tiden.

I modsætning til mange, der oplever at få hjerneskadede børn, var der ingen der fattede mistanke til Klara. Efter 6 uger på neonatal afdelingen blev vi udskrevet med beskeden om, at vi gik hjem med en datter i stor trivsel.

Problemerne begyndte så småt at opstå efter ca. en måned.

Klara virkede voldsomt sansesart og vi oplevede nogle gange, hvor hun bare skreg og skreg i flere timer, fordi hun havde været med ude af huset. Som ergoterapeut var jeg hurtigt opmærksom på sansesartheden, men tillagde det den for tidlige fødsel.

Klara var dog MEGET sansesart. Hun magtede ingenting. Nogen gange magtede hun ikke at være vågen mere end 5 minutter af gangen. En af de måder Klara viste sin sansesarthed på var nemlig at hun faldt i søvn når hun blev overstimuleret. Jeg oplevede flere gange, at hendes øjne rullede op i hovedet på hende og hun simpelthen faldt i søvn, hvis jeg stak hovedet ned i vuggen til hende.

Det blev værre. Klara fik nogle epilepsi lignende anfald, når hun kiggede på noget med mange farver – et stykke legetøj eller lignende. Hun magtede heller ikke at omgivelserne skiftede. Jeg kunne fx se, at hun reagerede negativt, hvis jeg tog hende med ud i køkkenet fra stuen. Støj var helt udelukket. Vi listede rundt. Og jeg blev mere og mere bekymret.

Normalt fortager den sansesarthed, som for tidligt fødte oplever sig i løbet af de første måneder. Det skete bare ikke for Klara. Det blev værre og værre og jeg anede ikke mine levende råd.

KLARA FÅR EN DIAGNOSE

Sideløbende med dette var Klara begyndt på fysioterapi på Hvidovre hospital, for det var som om, at hun ikke helt fulgte den kurve, som hun burde i sin udvikling.

Først da Klara var 6 måneder slog min egen læge i bordet over for Hvidovre og vi blev indlagt til et observationsforløb.
Klara blev undersøgt fra top til tå, men umiddelbart kunne man ikke finde noget – eller dvs. jeg forstod ikke de hentydninger som vi fik, når lægen spurgte om hun lignede os – eller han sagde, at det var som om hun havde nedsat mimik og tonus. Hvilket i øvrigt er lidt mærkeligt, i forhold til min uddannelse… Men det er da en ting jeg har lært. Når det handler om ens allervigtigste så er det ikke hjernen der tager styringen, det er følelserne.

Jeg var meget frustreret. Jeg kunne jo se, at min datter led voldsomt, men jeg følte at jeg var alene i verdenen. Lægerne ville ikke sige noget og sygeplejerskerne endnu mindre. Vores observation sluttede med at Klara blev MR scannet og her stod det klart, at hun var hjerneskadet. Hun mangler en del af den hvide substans i hjernen, det vil sige den myealin, der omgiver nervecellerne og sørger for at de elektriske impulser løber hurtigt fra et sted til et andet. Derudover var der i det hele taget ikke nok hjerneceller – hjernen var for lille, som lægen sagde det.

I det øjeblik lægen sagde til mig, at Klara var hjerneskadet gik min verden i stykker. Selv om jeg havde set alle tegnene og selv haft ordet hjerneskadet i min mund, så havde jeg jo håbet. I det øjeblik forsvandt håbet og blev afløst af det som jeg senere har genkendt som den akutte krise.

For alle jer, der har oplevet at få et hjerneskadet barn vil jeg tro at historien er den samme…. Kaos, sorg, forvirring… så småt afløst af tanker om hvad nu? Hvad skal jeg gøre? Hvor skal jeg søge min viden og sorg… Så småt afløst af handlekraft…

Sorgen vil altid være der. I skrivende stund mærker jeg gråden presse sig på, for selv om jeg efterhånden ikke mærker sorgen til dagligt, vil den altid være den del af mig. Jeg elsker min datter højere end noget andet og jeg ville aldrig ønske mig noget anderledes. Dog er sorgen der, som en følgesvend som jeg har lært at have med.

Jeg vender nogen gange tilbage til det digt, der hedder Holland og som jeg vil tro at du kan finde her på hjemmesiden. Så tænker jeg "ja! Der er lige præcis sådan det føles".

HANDLING

Klara 2Da jeg var kommet mig over det første chok, gik jeg i gang med at undersøge de muligheder jeg havde for at gøre noget aktivt for Klara. Jeg havde hørt om Doman metoden og det var i en søgning på nettet at jeg faldt over Hjernebarnets hjemmeside. Det har jeg været taknemmelig for lige siden.

Her fandt jeg nok information til at jeg kunne begynde at danne mig et overblik over mine muligheder. Jeg blev medlem af chatten, der siden har vist sige at være et helt vidunderligt forum, hvor forældre der hjemmetræner har mulighed for at udveksle erfaringer, dele viden, støtte hinanden osv.

Det er nu to år siden, at jeg gik i gang. Først besluttede jeg mig for at gå i gang med både ABR og The Family Hope Center metoden (FHC).

Jeg skrev en lang ansøgning til kommunen og fik endelig i oktober 2009 godkendelse til at hjemmetræne efter FHC. Jeg fik afslag på ABR og har siden valgt metoden fra, både af økonomiske årsager, men også fordi jeg måtte erkende at jeg ikke havde de fornødne ressourcer til at træne begge dele som enlig mor. Jeg ved dog at der er mange der træner begge dele og trives rigtig godt med det.

Selv om at jeg først fik bevilling i oktober betød mit netværk på chatten at jeg allerede havde gjort mange af de ændringer jeg kunne her og nu.

Klara fik hverken mælk, sukker eller gluten og jeg havde købt en sliske af en anden familie, som jeg lagde Klara på mange gange om dagen. Det betød, at da vi endelig kom til vores appointment kunne Klara allerede krybe et par meter over gulvet.

Men det var stort set også det. Den officielle diagnose er Cerebral parese og det betød i parksis at Klara ikke kunne sidde selv og generelt havde meget lav tonus i kroppen.. Hun havde intet sprog og kun meget få lyde. Hun var ekstremt sansesart og udviste stort set ingen interesse i sine omgivelser. Jeg kunne lægge hende på gulvet og så lå hun der bare.

Der var ingen motivation. Jeg spekulerede nogen gange på, om hun mon ville savne mig, hvis jeg var væk…

Det er heldigvis fortid nu. På 1,5 års træning er der sket enorme ændringer med Klara.

KLARA OG FAMILY HOPE CENTER

Da vi først kom til FHC var det i Philadelphia. Vi tog derover uden at have gjort os de store forestillinger om hvad det var vi skulle over til. Sikke en fantastisk oplevelse!

Vi blev mødt af et helt fantastisk team af engagerede, dygtige og dybt kompetente mennesker. Ikke nok med at medarbejderne hos FHC er fantastiske, så var det også første gang at jeg følte at jeg blev hørt. Tænk her var der nogen der mente, at jeg kender mit barn bedst og at jeg ved bedst. Det var uvant efter at have haft et rigtig dårligt forløb med en fordomsfuld og idiotisk dansk neuropædiater.

Jeg følte mig for første gang tryg og havde følelsen af, at NU, endelig var vi på helt rette spor.

Den følelse går jeg altid fra FHC med og den holder stik.

Klara er nu en enormt glad og nysgerrig lille pige der kryber rundt hvor det passer hende. Hun åbner skuffer og skabe og undersøger alt. Vores mål er, at hun skal op og kravle inden for det næste halve år, med henblik på at hun skal kunne gå inden for de næste 2-3 år

Klara er stort set ikke sansesart længere. Som andre børn bliver hun træt og måske lidt opkørt når der sker en masse, men der er ingen skrig og utilpashed. Det har virkelig været fantastisk at opleve og har betydet en kæmpe forskel på vores liv før og nu. Før kunne jeg ikke gå nogen steder med Klara. Var vi endelig tvunget til at gå ud, så var det med hjertet i halsen, for hvordan ville hun nu reagere?

Klara 3 01I dag tager jeg Klara med overalt og hun elsker at møde nye mennesker og undersøger nysgerrigt nye omgivelser.

Der er sket så meget og det kan være svært at forklare på skrift, men Klara er kommet ud af sin skal. Hun stiller krav og viser hvad hun vil. Hun er åben for verdenen og kan finde på at drille mig

Selvfølgelig har der været og er stadig rigtig mange udfordringer både for Klara jeg for mig.

Det er hårdt og nogen gange er det rigtig hårdt. Men så pludselig viser Klara mig, at hun forstår et nyt ord, eller hun viser, at nu kan hun selv komme op og sidde og så falder alle brikkerne på plads og jeg ser hvorfor det er hver eneste kamp med kommune og lægeverdenen værd (for det er absolut to af de ting der er med til at gøre det hårdt at hjemmetræne – inkompetente, uvidende og fordomsfulde læger og sagsbehandlere(i hvert fald i min kommune)).

Jeg har ikke et sekund været i tvivl om at vi gjorde det rigtige da vi valgte at hjemmetræne og jeg er stolt over at se, hvordan Klara trives og er i konstant udvikling - Så skide være med at der er hårde dage. Og sjovt nok, er de blevet færre og færre, som tiden er gået og jeg har vænnet mig til vores livsomstændigheder og har set Klaras fantastiske udvikling

:-)


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo