Mettes historie

 

METTES FØDSEL DEN 14. APRIL 2004

ca9b68ea85Mettes fødsel blev sat i gang to uger før tid. Den første gang jeg var gravid, blev vi desværre forældre til en dødfødt dreng, og derfor var jeg til et par ekstra scanninger i graviditeten med Mette. Alt havde været fint, så det var kun for at undgå unødig nervøsitet, at vi blev tilbudt en igangsættelse. Vi havde to sunde og raske børn hjemme, så vi var slet ikke nervøse, da vi mødte op på sygehuset til igangsættelsen. Men det blev vi… barnet lå pludselig ikke længere med hovedet nedad. En ny scanning viste, at barnet ikke havde taget på siden sidste scanning, og at der ikke var mere fostervand tilbage. Lægen var ikke i tvivl, barnet skulle ud med det samme. Lægen forsøgte med held at vende barnet, og dagen efter blev fødslen sat i gang. Der skete ingenting de første 6 timer, men så tog jordemoderen vandet, og Mette var ude i løbet af to timer. Vi var så bange under fødslen, fordi barnet var holdt op med at vokse. Men ud kom hun - som skudt ud af en kanon - og hun var så sød og fin. Hun spiste straks, hun blev lagt til brystet og fik top point i Apgar score, så alt var bare godt. Det undrede os, at hun ikke åbnede øjnene, men jordemoderen slog det hen med at; "det ser vi sommetider". Efter tre dage på sygehuset tog vi hjem med en tilsyneladende sund og rask pige. Mette havde stadig ikke åbnet øjnene, men lægen, der udskrev hende, løftede lige øjenlågene, og sagde til mig; "kan du se, hun har jo øjne" Ja det havde hun jo, og efter fem dage åbnede hun dem, så det lagde vi ikke mere i.

VORES LILLE NEMME BABY ÆNDRER SIG.

b2f142b6b3Hjemme gik alt super godt. Mette var den nemmeste lille baby. Spiste og sov - faktisk var hun slet ikke vågen i de første tre uger.

Mette var en nem baby i et par måneder, men det begyndte at undre os, at hun aldrig smilte og vi ikke kunne få øjenkontakt med hende. Øjenlægen og børnelægen var enige om, at Mettes problem var forsinket synsudvikling.

Synskonsulenten, lærte os at stimulere Mette, og lynhurtigt kunne man se, hun begyndte at bruge øjnene lidt. Men hendes humør blev dårligt. Hun græd meget, og det var svært, at få hende til at sove. Bortset fra den smule synet udviklede sig, og en begyndende kontakt, skete der ingenting med Mette. Hun havde ingen hovedkontrol, og brugte ikke sine hænder. Da hun var fem måneder bulede hendes fontanelle pludselig kraftigt ud, og Mettes hjerne blev MR-scannet.

Der var tryk i Mettes hjerne, og hun fik hurtigt indopereret en ventil, der skal lede overskydende vand fra hjernen ned i maven. Øjenlægerne kiggede også med ved scanningen, og det viste sig, at Mette havde brug for meget stærke briller, så det fik hun. Med ventilen og brillerne regnede vi med, at tingene blev som de skulle. Men efter en måned med højt humør og en glad pige, gik det pludselig den anden vej igen. Mette blev grædende og begyndte at lave nogle mærkelige sving med armene. Lægerne var ikke i tvivl. Mette havde epilepsi -Infatile spasmer- og skulle i medicinsk behandling.

Første præparat virkede ikke, så efter en måned fik Mette en kur med binyrebarkhormon. Det var ganske forfærdeligt, men det hjalp. Kramperne forsvandt. Mette fik medicin i yderligere et halvt års tid og har heldigvis ikke fået det siden.

Det var ikke nemt at få nogle svar fra lægerne. Vi fik af vide, Mette havde haft en hjerneblødning, imens hun lå i min mave, men hvorfor og hvad fremtiden vil bringe, kunne ingen fortælle noget om. Det var dog tydeligt, at ingen var særlig optimistiske – en læge sagde "Ja I vil jo nok altid få noget at slås med", det var den mest præcise besked vi fik i løbet af de første 10 måneder af Mettes liv. Det ændrede sig dog, da Mette fik sin epilepsi-diagnose, nu var der ingen tvivl –

Mette ville ikke udvikle sig særlig meget! Og ingen havde tilsyneladende nogen ideer til hvordan vi kunne hjælpe hende til det…

TRÆNING?

Vi gik selv i gang med at lede efter oplysninger… og vi fandt fantastiske hjemmesider om børn, der blev trænet af deres forældre.

Vi var blevet frarådet Doman-metoden flere steder fra, og havde også slået tanken ud af hovedet. Kloge folk sagde, det ville gå ud over vores andre børn. Men nu kunne vi pludselig læse, at det ikke passer!

Vi besøgte en familie, der trænede med deres dejlige datter. Vi fik bygget en sliske og begyndte at lave koordineringsøvelser.

Efter tre uger havde vi en stærkere, gladere og mere bevidst pige. Det var så utroligt, og alt vores tvivl forsvandt.

 

IAHP

bddd121648
I januar 2006 var vi på vores første kursus hos IAHP. Et fantastisk kursus, som gav håb og viden. Vel hjemme igen startede vi vores nye program med læsning, taktil stimuli, mere sliske og koordinering.


To måneder senere var vi afsted igen. Hos IAHP blev Mette undersøgt som, hun aldrig er blevet det før. Det var fantastisk at se som personalet på Institutet kommunikerede med hende. Evalueringen af hende viste en flot udvikling siden januar, og vi fik lavet et nyt program, hårdere men også meget spændende. Vi nåede at besøge IAHP i alt 4 gange. Det var en positiv oplevelse hver gang, og vi ser tilbage på den tid med stor glæde. Mette udviklede sig stille men sikkert. Der var korte perioder, hvor vi synes tingene stod stille. Men Mette var altid glad og rask – i modsætning til før træningen – så vi var aldrig i tvivl om at træningen er sagen.

SPECIALBØRNEHAVE

Turene til USA havde tæret på vores opsparing, og vi var desværre nødt til at sætte træningen på stand by. Selv om der, imens vi trænede, kørte en forsøgsordning, der gav kommunerne mulighed for at hjælpe hjemmetrænende familier, var der ingen hjælp at hente i vores tilfælde. Vi havde været så heldige, at Mettes lillesøster kom til verden, så Mette kunne være hjemme, mens jeg var på barsel. Men da min barsel var slut fik vi af vide af kommunen, at hvis vi takkede nej til specialbørnehave igen, kunne vi sejle vores egen sø.

Mette startede derfor i børnehave i efteråret 2007. Selv om børnehaven er et dejligt sted, hvor Mette var glad for at være, gik det hurtigt op for os, at vi havde taget en forkert beslutning. Holdningen til et barn med så stort et handicap som Mette er desværre, at der ikke er grund til arbejde for at ændre på noget. Det var hårdt at blive mødt med den holdning, når vi nu havde trænet og set, at der var så stor grund til at arbejde for ændringer! Sjovt nok ville vores kommune gerne hjælpe os, nu vi havde sagt ja tak til børnehaven. Det var jo hårdt for os med vores handicappede barn, så jeg kunne får tabt arbejdsfortjeneste. Faktisk var jeg hjemme imens Mette var børnehavebarn. Mette holdt mange fridage, og slisken, der stadig stod i vores stue, blev brugt endnu. Det hjalp på vores dårlige samvittighed over fravalget af træningen, men vi var kede af det! Der skete ingenting med Mette. Hun blev ikke bedre til noget, hendes spasticitet steg, hendes vægt stod stille… Hun var glad og tilfreds, men det var vi ikke!

TRÆNING IGEN

76e04ccd0d309f74139d53954be565I efteråret 2008 vedtages loven om Hjemmetræning. Vi sendte endnu en ansøgning til vores kommune og med is i maven meldte vi Mette ud af børnehaven. Heldigvis fik vi positivt svar på ansøgningen to måneder senere, og vores samarbejde med kommunen har faktisk været godt siden den dag.

Vi startede ud med vores gamle program fra IAHP, men har siden januar 2009 været tilknyttet Family Hope Center. Her bliver vi mødt med den samme positive holdning som hos IAHP. Der er en stor tiltro til Mettes potentiale, og vi lærer så mange ting, der kan hjælpe hende. Vi er meget taknemlige for at kunne træne igen, og at være kommet under FHCs vinger er det bedste, der er sket for Mette og resten af vores familie.

TAKKET VÆRE TRÆNINGEN HAR METTE BLANDT ANDET

  • ændret sig fra at være en altid grædende pige, der ville være på mors arm, til at være en frisk tøs, der er super sjov at være sammen med
  • undgået epilepsi-medicin. Hun har et anfald ind imellem, men heldigvis ikke så mange, at medicin er nødvendig.
  • undgået muskelafslappende medicin, det var på tale mens Mette gik i børnehave og hendes spasticitet var værst
  • fået en pæn krop med både lidt numse og mave – i modsætning til da hun var lille og gik fra bryst til fast føde og var uhyggelig tynd
  • fået lyst til andres selskab også selv om det betyder larm og høje lyde – den lille Mette blev forskrækket ved den mindste lyd, vi undgik at tage hende med til store forsamlinger og brugte ofte ørepropper, hvis vi var ude
  • lært at læse! For at stimulere Mettes syn laver vi ordkort og små bøger. Vi stiller Mette spørgsmål til de ting, hun læser, og hun brillerer gang på gang med det rigtige svar
  • lært at hun kan bevæge sin krop. Vi svømmer hver dag, og Mette sparker og slår i vandet, spiller bold og hygger sig. Da Mette svømmede med børnehaven bevægede hun sig ikke selv i vandet!
  • fået en god appetit og et super stærkt immunforsvar.
  • fået en god lugtesans, en god følesans, et bedre syn og en mere naturlig hørelse – Mette har aldrig haft problemer med at høre, men har nærmere hørt for meget

Mettes fremskridt lyder måske umiddelbart ikke af meget, men vi er så stolte over hende. Hun kæmper imod nogle store handicaps – spasticitet i sværeste grad, dårligt syn, epilepsi, intet sprog og ifølge lægen er hun også mental retarderet (vi ved ikke, hvad han bygger det på) - og selv om det går langsomt så ser vi fremskridt hele tiden. Mette er glad for træningen, hun er altid nem at motivere og klør på med højt humør. Vi ser frem til mange flere dejlige træningsdage med overbevisning om, at listen med fremskidt bliver meget længere

Skrevet af Hanne Grandjean – super stolt mor – den 2. april 2011

7039448c4f

 


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo