Fionas historie

03

D. 6 marts 2007 kl. 14:04 kom den dejligste prinsesse til verden. Fionasofie Maluna Petersen.

Hun blev født på Hvidovre hospital og alt gik tilsyneladende som det skulle. Fiona blev født ved normal fødsel med navlestrengen løst om halsen og grønt fostervand.

Fiona græd ikke da hun blev født og hun knyttede heller ikke hænderne sammen som spædbørn har for vane. Alt sammen noget der gik lægerne over hovedet?! Tiden efter fødslen var let. Fiona græd sjældent, ja hun græd faktisk aldrig og hun sov stort set igennem om natten.

Vi var så glade for endelig at have fået en lille prinsesse til vores i forvejen ret så testestoron prægede hjem;o) med 2 drenge.

Når vi var ude så plejede vi at joke med at de andre børn ikke skulle lære Fiona at græde, havde det dog bare været så simpelt at det bare var domino effekten der skulle igang.

Da jeg, Mayiabritt, Fiona´s mor, gik i mødre gruppe så jeg hurtigt at Fiona var bagud. Det andres børn lå og holdt deres hoveder fint oppe på armene og Fiona, hun lå med næsen nede i tæppet. Hun kunne knapt få hovedet op, men sjup så var det nede igen. Hun kunne slet ikke holde det. Vi undskyldte Fionasofies langsomme udvikling med at hun bare var lidt langsom, at det nok skulle komme. Også fordi Fiona er en kvik pige, hun ser helt "uptodate" ud når man kigger på hende.

OG SÅ RULLEDE LAVINEN...

D. 15. august 2007 flyttede vi fra Kbh. til Ruds Vedby. Kort herefter blev vi kontaktet af en sundhedsplejerske der kom på besøg noget tid efter. Sundhedsplejersken var meget bekymret for Fionasofies udvikling og kontaktede en motorikkonsulent. Sammen rådede de os til at få en henvisning til en børnelæge på Slagelse hospital. Som sagt, så gjort.

Vi kom ud på hospitalet og blev tilset af en børnelæge. Han udviste stor bekymring ang. Fionasofie men var ikke kompetent til at vurdere hende. Vi fik derfor en tid til en Overlæge Birgit Jepsen 1½ mdr. efter!!! Det var bare lang tid at gå med uvidenhed og uden mulighed for nogen fremgang. De havde sagt at det højst sandsynligt var muskelsvind, og at det bare var et spørgsmål om hvilken det var.

Så kan I jo forestille Jer hvor jeg tilbragte alle mine aftener; ja nemlig, på nettet. Jeg søgte på livet løs efter svar på hvad der var galt med min elskede datter.

Under mødet med overlægen havde vi modtaget information om at Fiona er bærer af genet for SMA, spinal muskel atrofi.

Dette er en stærkt nedadgående muskelsvindssygdom der ville efterlade os uden vores kære elskede datter efter knap 2 år. En tanke der ikke var til at bære.

Det var en glædelig dag da Birgit ringede og fortalte at der var kommet svar på Fionas prøve og den var negativ, Fiona har ikke SMA.Tro på at vi var lykkelige.

TIDEN DER FULGTE BØD PÅ NYE BEKYMRINGER

06 01Fiona fik taget nye blodprøver, ikke at vi fik oplyst hvad vi ledte efter. Derudover ville de have en muskelbiopsi af Fiona. Det var vi naturligvis ikke begejstret for. Det ville betyde at Fiona skulle i fuld narkose, puha. Det slap hun heldigvis for.

Jeg har hele tiden søgt svar på nettet om Fiona’s tilstand, hendes manglende færdigheder og hvad det kan skyldes.
Fra dag 1 da jeg læste om børnene inden på hjemmesiden hjerneaktiv.dk tænkte jeg, det er da nøjagtig sådan Fiona er og gør.

Det undrer mig egentlig at lægen overhovedet ikke havde overvejet at det kunne være en hjerneskade. Hun var fastlåst på at det måtte være muskelsvind. Men det var da immervæk svært at der skulle svinde noget der aldrig havde været der. Og det er også svært forklarligt at Fiona havde en fremgang. Hun begyndte at støtte på benene engang imellem når vi holdt hende, hvilket hun aldrig havde gjort. Og hun gjorde store tiltag til at ville krybe fremad, hvilket hun heller ikke havde gjort før. Det er derfor at vi besluttede at træne Fiona efter Doman teknikken. Det er en helt eminent træning, der går ind og hjælper på alle aspekter.

SENERE FIK FIONA DIAGNOSEN RETT SYNDROM

05Det var den mest forfærdelige nyhed vi kunne få, og så på vores søns 7 års fødselsdag, æv.

Vi havde set så mange eksempler på hvordan IAHP´s program kunne hjælpe børn med CP, at vi var fortrøstningsfulde.

Det krævede bare at vi trænede. Men nu pludselig har vi ikke nogen at sammenligne med, og det er ganske forfærdeligt.

Vi har valgt at skifte over til FHC, da de kommer til Danmark. Derudover synes vi at de er mere fleksible, forstående og tror på at man sagtens kan træne andre ting uden at det gør noget.

Vi har de sidste 3 år også trænet ABR, som også har hjulpet Fiona rigtigt meget. Hendes kropstruktur er meget anderledes end da vi startede op.

FIONA ER DEN SEJESTE!

02Vi tror på Fiona og vi tror på hendes vilje til at ville livet, vi har tænkt os at kæmpe med og for Fiona resten af hendes liv.

Derfor har vi også valgt at give Fiona, indtil nu, 3 stamcellebehandlinger, da det er Fionas eneste sikre kort i kampen mod Rett Syndrom.

Vi håber og beder for en kur, og tror oprigtigt på at den kommer snart i Fionas livstid.

Derfor er det så meget desto vigtigere for os at holde Fionas krop og sind i gang.

Vi har elsket og hadet de sidste 4 år af vores liv. Hadet det fordi vores liv er vendt 180 grader, og på hovedet og rundt igen. Aldrig har vi følt os så frustrerede, hjælpesløse, utilstrækkelige og uoplyste. Vores hverdag gik fra en meget aktiv spontan familie, der næsten altid var ude, til en familie der næsten altid er hjemme.

Vores 2 store drenge har hadet at skulle være i en familie med en lillesøster der kræver så meget, men de elsker hende og har lært at tilpasse sig. Uanset om vi hjemmetrænede eller ej, ville hun tage den tid hun tager, fordi hun skal have hjælp 24 timer i døgnet.

AT HJEMMETRÆNE HAR SINE OMKOSTNINGER, AT LADE VÆRE MED AT HJEMMETRÆNE HAR FLER’ !

07Vi ville ikke kunne leve med at Fiona ikke fik træning hver dag. Hvis ikke vi havde startet så tidligt med hendes træning,tør jeg ikke spå om hvordan hun havde haft det i dag.

Fionas krop er meget svag og hun er 14 dage til en måned om at blive rask fra en virus. Hun har haft flere lungebetændelser end en på 4 år bør have haft, og uden træningen er vi ikke sikre på at vi havde haft hende i dag. Fiona er den sejeste, mest dygtige og super intelligente pige der findes.

I dag læser Fiona sine egne bøger, er i gang med at lære engelsk og kører matematik på et niveau hvor vi er glade for at have matematiske hjælpere.

Fiona går til svømning og ridning, som styrker hendes kropsmuskulatur og hun elsker det. Fiona bruger dagligt sin NF-walker (stå-gå stativ) og vores mål er lige nu at få hende op at sidde og vægtbære på armene. Målet med hjemmetræningen er at øge Fionas selvstændighed og give hende det bedste liv hun kan få.


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo