Jørgens historie

4141b4e0b0Det er 12 år siden, Jørgen blev født den 10. juni 1999 på Odense Universitetshospital. Han kom til verden ved kejsersnit, efter at jeg havde gået 3 uger over tid og forsøgt sat i gang i over 1½ døgn. Hans hjertelyd var påvirket og han havde det ikke godt da han kom ud. Jørgen og jeg var indlagt 14 dage efter fødslen, da han havde en infektion og var stresset efter fødslen, og han blev behandlet med antibiotika og Fenemal.

Vi gik til kontrol på Odense, hvor Jørgen blev CT-scannet, men trods det at vi havde spørgsmål i forhold til hans udvikling, fik vi at vide, at han havde fået en hård start og skulle have tid – så skulle han nok "rette sig".

Først da vi flyttede til Århus og Jørgen 5 måneder gammel begyndte at få nogle anfald, blev han undersøgt og forsøgt udredt. Han blev MR-scannet, hvor de så, at han har nogle mørke pletter i den hvide substans centralt i hjernen. Jørgen er blevet fulgt på Skejby siden. Jørgen har ingen diagnose udover epilepsi og en hjerneskade. Han har meget nedsat muskeltonus i hele kroppen og sidder i kørestol.

Fra Jørgen var ca. 1½ år til han var knap 3 år gik han i en almindelig vuggestue med ekstra ressourcer. Han havde flere infektioner og udviklede sig ikke. I begyndelsen af 2002 var vi på "What to do" kursus og i maj begyndte vi at hjemmetræne efter IAHP og derefter FHC.

Vi hjemmetrænede i ca. 2½ år, hvor Jørgen havde det godt og udviklede sig. Han fik hovedkontrol, kunne sidde selv, fik styrket sine muskler og kunne krybe på flad gulv ved at trække sig frem med sine arme. Han brugte sine arme/hænder til at kommunikere med og spiste selv, med lidt støtte. Han var frisk og meget sjældent syg og havde blot en enkelt infektion i perioden. Tilmed begyndte vi også at arbejde med ABR.

Da Jørgen var 5 år begyndte han at få flere kramper, efter at vi havde forsøgt, i samarbejde med sygehuset, at trappe ham ud af hans epilepsimedicin, Lamictal.

Vi kom i kontakt med Filadelfia, Dianalund og Jørgen var til udredning. Trods det at jeg var meget usikker på om det var det rigtige at gøre, begyndte Jørgen i behandling. Her afprøvede han 3 forskellige præperater, Trileptal, Topimax og Keppra over 1½ år.

Ingen af præperaterne havde nogen positiv effekt på anfaldene og Jørgen. Trileptal virkede ikke. Jørgen fik mange flere anfald med Topimax ca. 20 om dagen og meget voldsomme anfald, voldsommere end de anfald han tidligere havde haft. Han sov 17 timer i døgnet og fik ikke nok at spise/drikke, så han tabte sig voldsomt.

Jørgen fik også flere anfald, da han afprøvede Keppra, men dog ikke så mange og ikke så voldsomme som med Topimax. Da Jørgen igen var udtrappet af disse præperater kom han igen på Lamictal, som han bedst kan tåle, omend han ikke er anfaldsfri.

Efter 1½ år med medicinafprøvning var Jørgen meget afkræftet og han havde tabt sig meget, da han havde været for træt til at spise meget på grund af de mange og voldsomme anfald.

Jeg forsøgte, at få ham til at spise, men han var for afkræftet og han fik ikke tilstrækkelig med mad, så hans immumforsvar var meget dårligt.

Herefter begyndte 2 år med gentagne lungeinfektioner, antibiotikabehandling og sygehusindlæggelser. Det tog meget hårdt på Jørgen og hans immunforsvar havde svært ved at bekæmpe infektionerne. I april 2008 fik Jørgen en RS-virus og havde et langt og hårdt forløb på sygehuset.

Da vi kom hjem derfra kontaktede jeg en alternativlæge Bruce Kyle og han ordinerede en bioimmunstyrkende behandling til Jørgen, tilmed fik Jørgen, via Respirationscenter Vest, en Cpap-maske, som han sover med hver nat.

På grund af de mange kramper og hele forløbet, stoppede kontakten med FHC, da jeg ikke kunne overskue mere.

I januar 2009 var vi igen på kursus hos FHC og begyndte derefter igen at hjemmetræne, men startede langsomt op, da Jørgen fortsat var mærket af sit lange sygeforløb og han er det stadig i perioder.

I perioden med medicin-afprøvning og de mange infektioner mistede Jørgen mange af de færdigheder, som han havde optrænet, han har fortsat ikke hovedkontrol, kan ikke sidde selv og ikke bevæge sig. Han kan fortsat ikke bruge sine hænder.

Vi hjemmetræner med støtte fra Århus kommune, men det har været en lang sej kamp, da især en person ansat i kommunen har gjort meget for dels at forhindre at vi fik støtte til hjemmetræning efter FHC og dels har vedkomne haft held til at påvirke kræfter opadtil i systemet.

Det har været givende at begynde hjemmetræningen igen, dels da Jørgen igen langsomt begynder at udvikle sig og dels da Jørgen mentalt og intellektuelt er blevet meget mere vågen, bevidst og tydelig i sin kommunikation og sin kontakt med omgivelserne. Da Jørgen gerne vil og er god til at kommunikere med sine øjne, har vi nu, gennem Hjælpemiddelcentralen lånt en øjenstyret computer, som Jørgen er i gang med at afprøve.

Skrevet den 29. juni 2011 af Anette Nissen Sørensen, mor til Jørgen.


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo