Olivers historie

Oliver er vores barn nr. 2 og ønskebarn. Vi glædede os med iver til, at han skulle komme. Da han 4 uger før termin endnu ikke havde stillet sig med hoved nedad, besluttede vi, at han skulle fødes ved kejsersnit, da jeg ikke turde føde normalt. Jeg var bange for at skade ham, så han måske ville blive hjerneskadet eller handikappet – nogle tanker jeg tit tænker på. Uanset hvad jeg gjorde den dag, stod jeg 5½ måneder senere med noget, der ikke stod til at ændre og som ville ændre vores liv for evigt.

Oliver blev født en solskinsdag - den 22. maj år 2000 - ved kejsersnit på Vejle Sygehus, han vejede 3.900 gram og var 51 cm lang – han fik den højeste apgar score og alt var så skønt.

De første mange måneder hjemme efter fødslen tager Oliver meget meget lidt på. Det gør mig lidt urolig, da vores ældste søn var en lille prop som spæd. Derfor synes jeg jo egentlig, det var underligt, at Oliver kun tog 200 g på om måneden, da han spiser i døgndrift. Men mine bekymringer blev altid slået til jorden af lægen og sundhedsplejersken med: »Nogle børn jo bare er små, ikke?«

Da Oliver er 4 måneder gammel er hans hovedkontrol så dårlig, at sundhedsplejersken sætter en PPR person på, som kommer ud og evaluerer Oliver. Hun tester Oliver på kryds og tværs og konstaterer, at han i hvert fald ikke er hjerneskadet, men at han er bagefter udviklingsmæssigt. Puha - en sten falder fra mit hjerte, det var da godt, at han ikke var hjerneskadet !!

oliver harms 2Vi får fokus på, at Oliver er bagefter og forsøger på bedste vis at træne ham til at holde sit hovedet, men han bliver ikke bedre. Jeg bliver igen utrolig, banker i bordet og får en henvisning til Kolding Sygehus.

Vi kommer til Kolding den 13. november 2000 og bliver samme dag set af en børneneurolog, som konstaterer, at den er helt gal – flere læger kommer til - Oliver mistænkes at have en sjælden stofskiftesygdom – en blodprøve tages og sendes til Rigshospitalet for at afgøre, om lægernes mistanke er begrundet. Jo mere vi spørg om stofskiftesygdommen CDG Syndromet, jo mere går vi i sort. Det kan simpelthen ikke passe, det her.

oliver harms 3Vi venter 14 dage på svar på blodprøven. Den 24. november 2000 får vi diagnosen af tre læger, der sidder overfor os samt vores forældre. Prøven er positiv, Oliver bliver aldrig normal, men multihandicappet. Desuden vil der være stor risiko for, at han dør - specielt de første leveår! Vi går fuldstændig i sort.

De næste 4 måneder var forfærdelige. Vi var simpelthen så knust over, at vi intet kunne gøre. Vi havde givet vores elskede søn en arvelig genfejl og kunne intet gøre. Når man så på ham, lignede han en almindelig sent udviklet baby, som bare grinede og var glad for livet.

Men undervejs kommer vi til overfladen og hører gennem fjernsyn og Olivers stofskifteforening om bogen "What to do about your brain-injured child". Vi beslutter, at Oliver skal have muligheden for et bedre liv og går i gang med Doman optræningen den 6. august 2001.

oliver harms 4

OLIVERS STATUS FØR VI PÅBEGYNDTE TRÆNINGEN

Før træningsstart blev Oliver passet hjemme, og vi kørte til ekstern fysioterapi 3 gange om ugen, hvor han fik 45 minutters fysioterapi.

Oliver kunne ikke løfte og holde hovedet, hvis han lå på maven, han kunne ikke rulle til nogen sider, kunne ikke sidde eller holde hovedet ordentligt.

Hans rygmuskler var meget dårlige, han faldt sammen i ryggen.

Han var ikke mobil, kunne ikke krybe, kravle eller stå og vægtbære på sine ben.

Han skelede skiftevis, men havde samsyn, kunne ikke se længere end 1 meter ud i rummet.

Han kunne ikke høre små lyde, opdagede ikke, at døren gik op og mennesker kom ind, han vendte ikke hovedet hen imod støjen.

Havde dårlig appetit samt tyggefunktion (fik blendemad) – var meget undervægtig.

Han havde dårlige fingerkræfter/motorik.

Han havde dårlige sanser, kunne ikke føle ordentlig, hverken fin berøring eller smerte.

Hans forståelse var under aldersniveau. Selv om Oliver var så meget bagefter, var han en smilende og meget social dreng, man kunne altid få et dejlig smil af ham.

HVAD ER DER SKET SIDEN SIDST, NU 3 ÅR EFTER TRÆNINGSSTART

Vi har brugt 3 år på intens, at optræne Oliver og de funktioner han ikke havde. Vi synes vi er kommet langt og har gjort en stor forskel, vores dreng har nu markant mere livskvalitet og en kæmpe livsglæde samt mod.

Vi har lært Oliver at :

  • Løfte hovedet/få hovedkontrol
  • Krybe
  • Tygge normalt, kan spise alt
  • Føle sin krop (tager nu blusen ned , hvis armene er bare)
  • Komme op i kravlestilling
  • Kravle
  • Læse (dette føler vi os ikke helt sikre på han kan ordentlig endnu)
  • Vægtbære på sine ben
  • Kravle hurtligt overalt
  • Kravle op af trapper og op på alt
  • Sætte sig op
  • Stille sig op af ting
  • Gå med støtte og gå langs sofabord
  • Gå 1-2 meter selv i rollator
  • Kan sige 30 ord (dog fortsat manglende udvikling på sproget, lære nye ord men det går usigelig langsomt)
  • Forstår alt hvad vi siger
  • Fået enorm gode fald reflekser
  • Lært empati, kysser sine søskende og kan sige undskyld på hans måde
  • Lært humor, griner totalt af sjove ting
  • Lært almindelige dagligdagsting og regler
  • Fået bedre finmotorik (er dog stadigvæk svært grundet Olivers ataksi)
  • Det er været mega hårdt at træne, synes jeg. Der har været nedture og opture, men det der har holdt det hele igang har været Olivers udvikling samt hans smittende glæde.

oliver harms 5 01

EN SKILLEVEJ OPSTÅR

I marts/april 2004 bliver Oliver pludselig alvorlig syg med to blodpropper i hjernen og bliver lam, blind, døv og mister alle hans tillærte funktioner og en ny kamp for livet begynder.

Det var hammrende svært og med en smerte så stor at gennemføre optræning med Oliver, da jeg ikke længere fik respons fra ham. (Gud hvor jeg savnede hans arme om min hals).

Stille og rolig ser vi fremskidt ligesom da vi startede optræningen årene før, Oliver kan nu løfte hovedet, bevæger nu armene, kan stille sig op på alle fire.

Efter 3 måneder kan Oliver nu igen kravle stille og roligt, men er fortsat uden syn så det foregår ved at han kravler kontant ind i væggen for at dreje og bang ind i den næste væg. Men efter et stykke tid kommer Olivers syn ligeledes, jeg kan ikke beskrive hvor stor en glæde det var.

Oliver genvinder alle de tabte funktioner, et mirakel i vores øjne. Men det føles svært nu at træne Oliver, dels på grund af at han siger kraftig fra og at vi mindes alt det han har gennemgået og alt det vi ikke har nået at opleve sammen med ham samt frygten fremtiden.

Vi mærker som familien at kræfterne slipper op, da vi har fået Oliver ovenpå og er nødt til at beslutte at stoppe med at træne eller holde en pause på ubestemt tid, dels p.g.a. ressourcerne men også det at føle at du et par gange har været så tæt på at miste dit barn gør at det er svært at bruge dagen på at træne intens, for der er så mange fravalg.

Vi ønsker for en periode at nyde skoven, naturen samt livet, selvfølgelig vil vi jo træne i et eller andet omfang men det bliver ikke på højt plan.

Et svært valg der nager samvittigheden, men et nødvendigt valg.

oliver harms 6

OPDATERING SEPTEMBER 2011

92f9dcf61fOliver er nu 11 år og går nu i skole og stortrives, han går med rollator og har fået så utrolig mange muskler, at jeg er nødt til at bede ham om ikke at kramme mig så hårdt :-) Han er så utrolig livsglad, og udvikler sig for hver dag der går.

Vi træner i dag, det vi magter at træne og gennem mit firma ABCLEG udvikler jeg målrettet undervisningsmateriale, som styrker Olivers læringsprocess og ikke mindst sociale kompetancer. At Oliver ikke kan gå selv er ikke længere primært fokus punkt, det er evnen til at indgå i en samtale og forstå sociale spilleregler der betyder noget.

Det varmer mit hjerte og giver mig et smil inden i, hver gang Oliver af egen idé og hjælp har hentet kakaopulver, glas, mælk og ske og laver sig en milkshake eller to på gulvet.

Det er de små ting der tæller, så skidt med at vi ikke har nået overlæggeren.

Familien kan kontaktes på email adressen: anjaharms(at)gmail.com


Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo