Typiske / generelle spørgsmål om hjemmetræning

MIT BARN ER IKKE HJERNESKADET. KAN TRÆNINGEN HJÆLPE? MIT BARN HAR EN KROMOSOMFEJL, KAN TRÆNINGEN HJÆLPE? ER MIT BARN HJERNESKADET?


For os er det ikke så væsentligt, om man kalder en funktionsnedsættelse for det ene eller det andet. Det væsentlige er for os, om det er et problem, der kan gøres noget ved.

Hos FHC opererer man med en meget bred definition af "Hjerneskade", som bl.a. indeholder så forskellige diagnoser som f.eks adfærdsvanskeligheder, epilepsi, Down’s syndrom, autisme, og CP/Spasticitet. Hvis et barn har en funktionsnedsættelse, der er forårsaget af en kromosomfejl, vil kromosomfejlen betyde, at hjernen fungerer anderledes end en normal hjerne. Når sådan en hjerne stimuleres intensivt og korrekt, kan den skabe nye forbindelser og dermed normale funktioner.

Hos ABR går man meget lidt op i om hjernen er skadet eller ej – man diagnosticerer hele kroppens struktur i forhold til en normal krops struktur og tager udgangspunkt i det. ABR vil være virksom, når blot der er en unormal struktur som f.eks. ekstremt løs hud, hypotoni, hult bryst, fladt eller skævt hoved, kort nakke, indad- eller udadvendte ben eller arme m.v. Ved den indledende assessment vil ABR teamet konstatere, om der foreligger en situation som ABR kan afhjælpe.

Nedenfor nævner vi en række eksempler på funktionelle problemer, som hjemmetræning ofte kan være en løsning på:

Indlæringsproblemer, forsinket udvikling, adfærdsvanskeligheder, dårlig koncentrationsevne, hyberaktivitet, kommunikationsvanskeligheder, motoriske problemer, synsproblemer, ordblindhed, høreproblemer, epilepsi, respirationsproblemer, spisevanskeligheder.

HVORDAN KOMMER VI I GANG?

Svar:

Vi er stolte af vores chat samt intranet, som giver forældre, der vælger hjemmetræning et fantastisk netværk med adgang til gode råd og moralsk støtte fra ligesindede. Vi foreslår derfor, at du - når du har læst så meget som muligt fra hjemmesiden - som det første melder dig ind som aktivt medlem af Hjernebarnet. Derefter er det en god idé at kontakte én fra bestyrelsen, som kan give dig konkret rådgivning i forhold til metodevalg, kontakt til træningsinstituttet, støtte fra kommunen m.v. Hvis du har spørgsmål, kan du også stille dem til chatten. Det giver næsten altid rigtig god respons.

HVILKEN METODE SKAL VI VÆLGE?

Svar:

Det afhænger først og fremmest af dit barns problem, men også af, hvad familien kan trives bedst med. Vi anbefaler, at du læser om de forskellige metoder her på hjemmesiden og derefter kontakter én fra bestyrelsen, som så vil kunne fortælle dig mere om vore medlemmers erfaringer i forhold til dit barns problem. Vi kan naturligvis ikke træffe valget for dig, med hensyn til hvilken træningsmetode der er den rigtige for dit barn. Vi kan ud fra egne erfaringer, og med vores kendskab til de forskellige metoder give dig mere viden, og svare på konkrete spørgsmål, så du får mulighed for at træffe den beslutning der er den rigtige for dit barn og jeres familie.

HVOR MEGET BEHØVER VI AT TRÆNE?

Svar:

ABR: Minimum 20 timer ugentligt er det anbefalede for at opnå en tilstrækkelig hurtig fremgang, men for de fleste svinger det mellem 15 og 25 timer ugentligt. Træningen kan foregå mens barnet sover. Når man har opnået en vis rutine i den manuelle teknik, vil man have mulighed for at supplere med at leje en maskine, der kan adressere nogle bestemte områder og derved bringe hurtigere strukturelle forandringer. Maskinen kan ikke erstatte de anbefalede 20 timers manuel terapi.

FHC: Det er op til hver enkelt familie at vurdere, hvor meget man ønsker at træne. Ligeledes afhænger det af, hvilket institut man vælger. Der er naturligvis også forskel på om det er et lille barn der starter på træningen, hvor et par timer om dagen typisk er hvad barnet kan kapere. Eller om det er et større barn som kan træne i 6-7 timer, naturligvis med indlagte pauser i løbet af dagen.
Hos FHC træner man 4 - 6 dage om ugen og opfordres til at benytte den 7. dag som familiedag. Men det er forældrene, der bestemmer niveauet. Vi har medlemmer, som træner 4 dage om ugen, og medlemmer, der kombinerer træningen med, at barnet er i børnehave nogle timer om ugen. FHC har også forståelse for hvis man kombinerer deres træning med andre metoder. Vi har f.eks flere medlemmer som træner både FHC og ABR, og som har gode resultater med at kombinere de 2 træningsmetoder.

HVAD MED SØSKENDE?

Svar:

Det er ikke nemt at være søskende med et handicappet barn uanset om familien vælger at hjemmetræne eller ej. Det handicappede barn vil altid kræve mere af familiens opmærksomhed end et raskt barn. Vore medlemmer har som højeste prioritet fokus på deres børn og er meget opmærksomme på vigtigheden i at sikre, at søskende til handicappede børn ikke føler sig tilsidesat. Vore medlemsundersøgelser viser også, at søskende til handicappede børn, der hjemmetrænes oplever en større trivsel i familien end før hjemmetræningen startede, og vore erfaringer er, at søskende til handicappede børn, der hjemmetrænes har en meget positiv indstilling til den handicappede søskende, sig selv og forældrene.

HVOR KAN JEG LÆSE MERE OM ABR?

Svar:

Her kan du læse mere om ABR: www.abrbelgium.com, www.abr-denmark.com , www.blyum.com. Endvidere er det en rigtig god idé, at kontakte ABR Belgium eller ABR Denmark og bede dem sende en præsentations-DVD, hvor man kan se en række eksempler på de samme personer ved begyndelsen af ABR-terapien og efter 2 års terapi. Det er værd at bemærke, at teknikken er videreudviklet og forbedret, således at de resultater, man kan forvente på 2 år med den nuværende teknik, vil være væsentligt bedre end de resultater, man ser på DVD-en.

SKAL MAN TRÆNE ABR TRE TIMER I TRÆK?

Svar:

Man skemalægger terapien, som man selv vil, og som det passer ind i ens hverdag. Dagene behøver ikke at være ens. Nogen giver ekstra timer mandag-fredag og holder fri i weekenden. Nogen arbejder om natten, andre lægger nogle timer om morgenen lidt om eftermiddagen og resten om aftenen. Eneste mål er, at der gives minimum 20 timers ugentlig terapi. I nogen situationer er det også muligt at 2 personer kan lave ABR på barnet samtidig, og dermed effektiviserer man tiden.

HVAD LAVER BARNET UNDER ABR TRÆNINGEN?

Svar:

Under øvelserne må barnet se tv, DVD, høre historie, musik, tegne osv. Nogle øvelser ligger barnet på maven, andre på ryggen og nogle sidder de op. Hos ABR ved man, at det af og til kan være svært at holde barnet roligt under terapien, hvorfor noget af det væsentlige på kurserne er, at man finder komfortable stillinger, som barnet nyder, men også at man får flere alternative stillinger, så man kan prøve sig frem eller ændre stilling undervejs. Mange forældre laver en del af øvelserne om aftenen/natten eller mens barnet sover til middag.

KAN BØRNENE TRÆNE FHC SIDELØBENDE MED ABR?

Svar:

Barnet skal selvfølgelig bruge de funktioner som er opnået ligegyldigt, hvilket niveau det er på. Når man giver ABR-terapi risikerer man imidlertid at modarbejde terapien, hvis man laver koordinationsøvelser, eller følger meget intensive mobilitetsprogrammer. Det tilrådes, at man kun understøtter barnet på samme måde som man gør når et "normalt" barn skal videre i sin motoriske udvikling. Når først strukturen er klar, vil funktionerne komme som en afledt virkning heraf.Med ABR påvirkes alle strukturer og derved også alle funktioner, herunder sprog, finmotorik osv. Det er en rigtig god idé at supplere ABR med intellektuelle programmer og ernæringsprogrammer fra FHC. FHC er fleksible og respekterer, at forældrene vælger enkeltdele af deres program fra. Vi har derfor flere familier i Hjernebarnet der kombinerer FHC og ABR.

HVAD STÅR FHC FOR?

Svar:

FHC er forkortelsen "the Family Hope Center"

HVOR KAN JEG LÆSE MERE OM FHC-METODEN?

Svar:

Du kan låne/købe bogen "What to do about your brain-injured child" og andre bøger udgivet af IAHP eller besøge hjemmesiden www.familyhopecenter.com

KAN JEG TAGE KURSERNE I DANMARK?

Svar:

ABR: Uanset om du vælger at træne hos ABR Danmark eller ABR Belgien, så har du mulighed for at tilegne dig kurserne og få dit barn evalueret i Danmark. ABR Danmark udbyder kurser i Skanderborg og i København. ABR Belgien udbyder kurser på Sjælland.

FHC: Som udgangspunkt skal du til USA for at tilegne dig forældrekurset, og oftest også barnets første evaluering. Hjernebarnet har dog 2 gange i samarbejde med FHC arrangeret forældrekurset "How to help your child with speciel needs" I Svendborg, og vi har derfor kunne tilbyde vores medlemmer kurset i Danmark. Man skal være opmærksom på at FHC er et meget eftertraget institut, og der derfor kan være venteliste på at få evalueret sit barn i Danmark. Det anbefales at kontakte FHC for at høre nærmere omkring venteliste. Når man er kommet ind hos FHC, så kommer teamet til Svendborg 2 gange om året, og evaluerer og laver nye programmer for de børn der træner hos dem.

KAN JEG KOPIERE ET TRÆNINGSPROGRAM FRA EN ANDEN FAMILIE, OG BRUGE DET TIL MIT BARN, OG DERMED UNDVÆRE KURSERNE?

Svar:

Det er fint at få inspiration fra andre familier, som har børn med lignende udfordringer. Men det er Hjernebarnets anbefaling at forældre søger den professionelle rådgivning hos de institutter vi anbefaler. Med hensyn til ABR, så er det vigtigt dels at lære teknikken ordentligt, men det varierer også meget fra barn til barn hvilke øvelser der skal prioteres. Det er derfor utrolig vigtigt, at forældre får den rette oplæring i teknikken, samt at barnet forud for træningen, har været til en grundig evaluering hos et ABR team, så træningen bliver prioteret rigtigt.

Med hensyn til træningsprogrammer fra FHC, så er programmerne individuelle, og da der er tale om et komplette træningsprogrammer målrettet det enkelte barn, så kan vi ikke anbefale forældre at kopiere træningsprogrammer fra andre trænende familier.

HAR I FLERE SPØRGSMÅL?

Har i flere spørgsmål kontakt da enten bestyrelsen eller meld Jer ind i Hjernebarnet og kom i snak med andre forældre som også træner.

Auktion

Du har mulighed for at byde på en række vidt forskellige produkter, gavekort, oplevelser og billetter. Overskuddet fra auktionen går ubeskåret til foreningens arbejde for de hjerneskadede børn og deres familier.

odendo